A.E.A. Aniridia

QUIENES SOMOS:

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior (Nº 161.283) y en la Comunidad de Madrid (E-1440.7), que busca, en definitiva, el bienestar de los afectados. El valor de la entidad, cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente, supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los padres. Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios que acontecerán en su vida. Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse a los cambios. El objeto y fines de la ”Asociación Española de Aniridia” (A.E.A) son el fomento, en todas sus facetas y manifestaciones, del estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad de la Aniridia, y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a ese fin.

QUÉ ES LA ANIRIDIA

Una enfermedad minoritaria es aquella que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como minoritaria, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, la Aniridia es una de estas patologías denominadas poco frecuentes afectando en España a 1 caso por cada 100.000 nacidos. La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20 %) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el Síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar.

¿QUÉ HACEMOS?

El objeto y fines de la Asociación Española de Aniridia” (A.E.A) son el fomento, en todas sus facetas y manifestaciones, del estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad de la Aniridia, y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a ese fin. Asimismo entre sus líneas de actuación prioritarias se establece la atención social de sus afectados, familiares y la difusión de información a los profesionales sociosanitarios, del ámbito de la educación y por tanto extensible al resto de la población.

Nuestras Áreas de Actuación:

La misión de la A.E.A se articula en base a 3 áreas de actuación:

1) Área de Atención Social:

Servicio de Información, Orientación y Atención Social de Aniridia, desde el que se promueve la autonomía personal y la ayuda mutua, contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, aportando apoyo y orientando sobre las posibles recomendaciones y pasos a seguir ante el diagnóstico.

2) Área de Sensibilización, Información y Difusión:

Campañas de sensibilización, información y difusión sobre la Aniridia y patologías asociadas, haciendo hincapié en el colectivo de Baja Visión. Información al colectivo de pacientes de Aniridia y sus familiares sobre los aspectos más relevantes de la Aniridia y la Baja Visión a través de mailing, Newsletter, redes sociales, blog.aniridia.es y www.aniridia.es Colaboración en las campañas propuestas por Acción Visión España, FEDER, EURORDIS y ONCE.

3) Área de Promoción a la Investigación.

Dado que el fomento de la investigación sobre el origen y el tratamiento de esta enfermedad, es uno de los objetivos fundamentales de la entidad, mostramos una colaboración constante hacia los profesionales que solicitan de nosotros datos epidemiológicos, incentivar entre nuestros socios el sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos experimentales. Con un gran esfuerzo por parte de la entidad hasta el momento se han organizado numerosos eventos dirigidos a este colectivo con la finalidad de dar un impulso a la investigación sobre esta patología.

Estamos en:

“Hospital Clínico San Carlos”

C/ Profesor Martín Lagos S/N, “Vestíbulo, Puerta A”, Madrid – 28040.

Teléfono: 91 330 38 72

www.aniridia.es email: aniridia@aniridia.es Facebook: https://www.facebook.com/aniridia Síguenos en Twitter: @ANIRIDIAAEA

Nuestro lema: “Colabora hoy, veremos mañana…”

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