BEGISARE GIPUZKOA

¿Quiénes somos?

La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE GUIPÚZCOA, “BEGISARE”, nace a mediados del año 1997, en respuesta a las importantes lagunas en relación a nuestra afección que observamos varios afectados guipuzcoanos. Decidimos aunar nuestros esfuerzos para tratar de solventar, en la medida de nuestras posibilidades, dichas carencias.

La entidad constituye una asociación sin ánimo de lucro cuyo ámbito territorial es el Territorio Histórico de Gipuzkoa y ello se entiende sin perjuicio de que también viene desarrollando actividades en el resto de la Comunidad Autónoma del País Vasco.

El pasado 22 de abril y por decreto 331/2013 acordado en Consejo de Gobierno Vasco, se declaró a la Asociación BEGISARE como de Utilidad Pública por considerar que todas las actividades que realiza son ampliamente reconocidas por la sociedad como de interés general.

¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?

La Retinosis Pigmentaria, no es una única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta, al menos en sus etapas iniciales, a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.

La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo.

La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni lineal.

Existen principalmente tres patrones de herencia de la Retinosis Pigmentaria: autosómico recesivo, autosómico dominante y ligado al X. Se trata de una enfermedad de las llamadas “raras”, que afecta aproximadamente a uno de cada 3000/4000 personas.

¿Qué hacemos?

Promovemos la investigación en retinosis pigmentaria en Gipuzkoa, a través del proyecto de investigación que, impulsado por Begisare, está llevando a cabo el Instituto Biodonostia, siendo nosotros mismos la base de la investigación y contando con un equipo de especialistas cercano y accesible.

Sensibilizamos a la sociedad sobre nuestra enfermedad, sobre qué es y qué supone vivir con retinosis pigmentaria y sobre la importancia crucial que tiene la investigación para nosotros.

Representamos a los afectados de retinosis pigmentaria de Gipuzkoa ante instituciones y organismos.

Apoyamos a los afectados y su entorno social a través de la organización de grupos de apoyo psicológico, encuentros formativos, conferencias con investigadores relevantes y actividades socio-culturales y deportivas.

¿Dónde estamos?

BEGISARE
c/ Etxaide 14, 6ª Planta
Tel.: +34 943 424 385 / +34 676 894 157
info@begisare.org