La Asociación Es Retina Asturias se adhiere a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER) en la campaña bajo el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA. Por la investigación de enfermedades raras”.

En los siguientes enlaces se podrán encontrar una serie de artículos referidos a la DMAE, una enfermedad muy frecuente en personas mayores y con controversias en su prevención y tratamiento. Que aparecen publicados en la Web Ocularis:  https://ocularis.es/ Primer artículo “Actualización en degeneración macular (I): suplementos nutricionales”: https://ocularis.es/actualizacion-degeneracion-macular-i-suplementos-nutricionales/ Segundo artículo: “Actualización en degeneración macular (II): el escándalo de los antiangiogénicos”: https://ocularis.es/actualizacion-degeneracion-macular-ii-escandalo-los-antiangiogenicos/ Tercer artículo: “Actualización en degeneración macular (III): la situación en España”: https://ocularis.es/actualizacion-degeneracion-macular-iii-la-situacion-espana/

¿Oscuridad total? ¿No diferencia colores? ¿Muy poca visión? Lo que es perder la vista, la mayoría de personas no lo alcanza a imaginar y sin embargo, esta es la realidad de muchos que viven con una discapacidad visual o completamente ciegos. Aunque el bastón blanco o un perro guía son apoyos tradicionalmente conocidos, en una era tecnológica surgen muchas otras ayudas que podrían facilitar la vida diaria de las personas con ceguera o deficiencia visual. Desde lentes con cámara para leer o Smartwatch con braille, hasta aplicaciones accesibles que ofrecen mas libertad e independencia. Les presentamos una lista de los mejores avances tecnológicos e innovaciones, que están cambiando la vida…

A finales del pasado año, la Unión Europea aprobó el establecimiento de una Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares. La red, denominada ERN-EYE por sus siglas en ingles, comenzó a operar oficialmente el pasado mes de abril, con su primera reunión de trabajo en Tuebingen, Alemania.

Defensa 13 de septiembre 11h, Facultat de Biologia, Universidad de Barcelona Tribunal Directores Dra. Roser González Duarte, Catedrática de Genética de la Universitat de Barcelona, Facultat de Biología Bru Cormand Rifà. Doctoranda Marta de Castro Miró

Piel nívia, ojos azulados y pelo lechoso. La falta de pigmentación es la imagen más representativas de las personas albinas, pero esta particularidad es de lo más variable entre las más de 3.500 personas afectadas por esta condición genética tan solo en el Estado español. Aunque menos conocida, la verdadera característica común entre los cerca de diez tipos de albinismo que se han descrito es la pérdida de visión, y es que sin fóvea –zona de la retina donde se concentran la mayor parte de los fotoreceptores–, la agudeza visual de las personas albinas apenas llega al 10%.

En un reciente artículo publicado en Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol (11 de marzo de 2017), Ron A. Adelman y colaboradores hacen una valoración de todos los tratamientos actualmente en estudio para mejorar la visión de las personas con la condición Stargardt.

En España son casi un millón de personas las que padecen algún tipo de discapacidad visual, de las cuales, 58.300 son ciegas totales. La firma israelí OrCam Technologies Ltd. en una apuesta por mejorar la vida de millones de personas, ha elaborado un dispositivo de lectura y reconocimiento visual que permite oír lo que no se ve.

La Distrofia Cristalina de Bietti (BCD) es una enfermedad degenerativa hereditaria del ojo, clasificada como enfermedad rara. Cuyos síntomas incluyen depósitos (cristales) de color blancoamarillento brillante en la retina y en el limbo de la cornea; una progresiva atrofia de la retina y el Epitelio Pigmentario Retiniano(coroidecapilares y coroide) (las ultimas capas del ojo).Esto tiende a una progresiva ceguera nocturna y una perdida de agudeza visual.