El próximo 26 de noviembre a las 18:00 horas, se llevará a cabo un seminario web organizado por el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO). Este evento busca concienciar sobre la importancia del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER), una herramienta clave para promover la investigación, mejorar la atención y garantizar un acceso más equitativo a tratamientos avanzados
Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria. ¿Cómo inscribirse en el registro? Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) se ha establecido con el objetivo de ayudar a las personas afectadas por patologías raras oculares. Su misión es facilitar el acceso a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación y garantizar que los pacientes reciban el mejor tratamiento posible. Un componente crucial de esta iniciativa es el registro de
Desde Acción Visión España queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento y la enhorabuena a ONERO por el increíble webinar «Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares» que se celebró ayer. Contar con ponentes de tan alto nivel fue todo un lujo. Gracias, ONERO, por organizar un evento tan informativo e interesante. Nos acercan a entender mucho mejor aspectos tan
El próximo 3 de noviembre ONERO participará en el XV Congreso Internacional de enfermedades raras que tendrá lugar en Murcia, organizado por la asociación de enfermedades raras d`genes. El lema del Congreso es «Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras». ONERO participará en la mesa de debate titulada ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA., hablando en concreto
La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante para el conocimiento de las enfermedades minoritarias. El abordaje de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión de la población que tiene estas patologías. Por este motivo, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) hace un llamamiento para que las personas diagnosticadas de