Día internacional Aniridia 2019

Logo aniridia
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El 21 de Junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde Visión España , nos sumamos a esta campaña con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patología que afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos.

Visión España se solidariza con los pacientes y familiares en el Día Internacional de la Aniridia.

La Asociación Acción Visión España (AVE) recuerdan a la sociedad, la importancia del acceso universal tanto a información como a tratamientos médico-quirúrgicos o terapias psicológicas.
-    La Asociación Española de Aniridia realiza campañas de sensibilización bajo la etiqueta #AniridiaDay para visibilizar esta enfermedad y concienciar a la población sobre esta patología poco frecuente.
“En este día, donde la sensibilización es la protagonista, queremos mostrar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con Aniridia y a sus familiares» afirma José María Casado Aguilera, Presidente de Visión España. Desde el tejido asociativo recuerdan a la sociedad la importancia del acceso universal tanto a información como a tratamientos médico-quirúrgicos o terapias psicológicas.
El movimiento asociativo vinculado a la Aniridia trabaja de manera coordinada para defender los derechos de los pacientes y la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral, educativo y social. Además, se convierten en la fuente principal de información ya que, gracias a sus esfuerzos tratan de educar y sensibilizar a pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

‘Mira que puedo hacer con Aniridia’ y ‘Juega el papel al que estás destinado’

En primer lugar, piden la colaboración de todos para este día ya que preparan una campaña por redes sociales en la que la población grabará un vídeo de 20 segundos a un minuto en el que solidarizan con este día. El vídeo deberá de etiquetarse con #AniridiaDay y los eslóganes serán ‘Mira qué puedo hacer con Aniridia’ y ‘Juega el papel al que estás destinado’.

Por otro lado, lanzarán una serie de vídeos con la etiqueta #AniridiaDay, en el que pacientes de Aniridia, usando unas gafas de sol, explicarán cómo es su día a día. Además, de trasladar sus capacidad, logros en el área de los estudios y trabajo. También, con esta iniciativa, descubrirán a muchas personas que desconocían esta enfermedad, las ayudas técnicas que usan para mejorar su calidad de vida.

Para finalizar este día cargado de ilusión y esperanza, la asociación prepara para este día, un circuito de movilidad en Valencia y anunciarán el ganador del sorteo de los dos menús degustación en el Restaurante de Martín Berasateguí, que preparó la entidad con motivo de esta jornada.

La Asociación Española de Aniridia forma parte de la Asociación Acción Visión España.

¿Qué es la Aniridia?

La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.

En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles por la población, en general, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ptosis parpebral, Ojo seco, etc.

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