El próximo día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades.
Desde nuestra Asociación Acción Visión España nos unimos a la celebración de este día junto a la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA),que nos hace llegar un video de un grupo de personas afectadas del síndrome de Marfan y familiares, donde nos explican este síndrome por medio de una gran historia.
El Síndrome de Marfan afecta a 1 de cada 5000 personas y su diagnóstico es fundamental para tener una mayor calidad de vida.
Por todo esto, pedimos tu colaboración. Ayúdanos a difundir este video para que esta historia resuene y llegue al mayor número de personas posible.
Seguramente, con este pequeño gesto estés ayudando a alguna persona que padezca síndrome de Marfan y lo desconoce.
La acción más pequeña vale más que la intención más grande.
¡Gracias por compartir!.
Mas Información del Síndrome de Marfan:
Nos podéis contactar a través de nuestras redes que os dejamos a continuación:
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También a través del Teléfono del Ojo: 900900505 y WhatsApp: +34 722612266.