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V JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES / IV INTERNACIONALES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – SÍNDROME DE WOLFRAM

25 / 05 / 2019

Gratuito

Programa:

I. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo
Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram. AGSNA-SAS. Coordinadora Grupo SAMFYC
Genética Clínica-Enfermedades Raras). Teresa Belmonte García (Profesora Ciencias
de la Salud. Universidad de Almería. Miembro Equipo multidisciplinar Español
Síndrome de Wolfram. Representante institucional de la FAAM.
Representante Institucional Ayuntamiento Almería. Representante
Institucional Subdelegación del Gobierno. Representante Institucional
Junta de Andalucía. 10:10 a 10:35.

II. Pasos fundamentales para el desarrollo de posibles terapias en
enfermedades raras. La investigación en enfermedades raras-Síndrome
de Wolfram: Dra. Gema Esteban Bueno. 10:35 – 11:10.
¿Qué son los medicamentos Huérfanos? Fases de desarrollo de los ensayos
clínicos. Documentos necesarios para la puesta en marcha de los ensayos clínicos.
Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español
Síndrome de Wolfram. AGSNA-SAS. Coordinadora Grupo SAMFYC Genética ClínicaEnfermedades Raras.

III. La investigación, el trabajo social y las familias en busca de un futuro en
las enfermedades raras-Síndrome de Wolfram.
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
-La Investigación Grupo Clínico Español. Dra. Dyanne Ruiz Castañeda:
Fundación Biosanitaria de Andalucía Oriental. 11:10- 11:30
-Papel del trabajador social en las enfermedades raras. Eduvigis García:
Trabajadora Social Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de
Wolfram. 11:30-11:40

Descanso 11:40- 11:50

IV. “Perspectivas de futuro en la Investigación del Síndrome de Wolfram,
implementación de un ensayo clínico” (Perspectives for the future in
Wolfram Syndrome Research, implementation of a clinical trial). Dr. Timothy
Barrett: University of Birmingham, Birminghams Children Hospital, UK. 11:50 a
12:35.

V. “Desarrollos Terapéuticos a nivel Genético en el Síndrome de
Wolfram: las células madre” (Therapeutic Developments at the Genetic Level
in Wolfram Syndrome: Stem Cells). Dr. Fumihiko Urano: Professor of Medicine
Washington University School of Medicine. 12:35 a 13:25.

VI. Búsqueda de terapias para enfermedades raras. Dra. Luisa Maria Botella
Cubells. Investigadora en el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid del
CSIC. 13:25 a 14:00

VII. “Vivir con valor”. Mari Carmen Abellán Fernández. Psicóloga y miembro
del Grupo de Familias de la ASEIASW. Servicio de atención y apoyo a las familias
de la Asociación de padres de niños con problemas de audición y lenguaje
(ASPANPAL). 14:00 a 14:30 p.m.

CLAUSURA

VIII. Jornada de convivencia: Comida en Residencia de Gravemente Afectados de la
Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM).
Calle Carrera del Mami, La Cañada, Almería. A partir de las 14:30.

inscripciones:
ts.wolfram@gmail.com.
web asociacion wolfram

nota: las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a la comida,
deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com.

Detalles

Fecha:
25 / 05 / 2019
Precio:
Gratuito

Lugar

Centro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM). Carrera del Mami. La Cañada. Almería
Almeria, + Google Map