La Sanidad Pública Española incluye en su cartera de servicios de farmacia el tratamiento Luxturna de la compañía Novartis para el tratamiento de una distrofia hereditaria de retina vinculada a mutaciones en el gen RPE65 que afecta sobre todo a personas en edad pediátrica.
A partir del mes de mayo de 2021 se podrá tratar a las personas con esta afectación visual relacionada con mutaciones genéticas en el gen RPE65.
Desde Acción Visión España (AVE) consideramos de una relevancia excepcional que desde el Ministerio de Sanidad se apueste por este tipo de medicamentos innovadores que son ya una vía de tratamiento para muchas enfermedades visuales hereditarias y que tienen que extenderse a muchas otras enfermedades genéticas como son las enfermedades raras o poco frecuentes.
Este medicamento ya fue aprobado en 2018 por la Agencia Europea del Medicamento y disponible en países como Alemania, Francia, Dinamarca, Austria, Holanda por lo que es todo un orgullo que España se sume a esta lista y podamos devolver vista a los niños y niñas con esta mutación genética.
Las personas afectadas y nuestras familias hemos apostado siempre por la investigación como camino para luchar contra la ceguera, para mantener nuestra visión y si es posible recuperarla, y tras 30 años ya es una realidad que el Sistema Nacional de Salud Español lo incorpore a su práctica diaria.
Han sido muchísimos los esfuerzos realizados por parte de todos y todas pero lo hemos conseguido.
Gracias a todas esas personas que investigan cada día en los laboratorios para avanzar en el conocimiento de nuestras retinas, a los servicios de oftalmología que nos han seguido durante tantos años sin poder ofrecernos una solución a nuestra pérdida visual, a los genetistas que han buceado a ciegas en nuestro ADN para conocer nuestras mutaciones, a esas familias voluntarias que han participado en los ensayos clínicos, a las compañías que han conseguido que la investigación se convierta en terapia y especialmente un agradecimiento a nuestro sistema Nacional de Salud que lo incorpora a su cartera de servicios.
Una sociedad comprometida con la salud de su ciudadanía es la mejor manera de conseguir la confianza en nuestro país.
Hemos necesitado 20 años para conseguir esta primera terapia pero hay muchas otras a la vuelta de la esquina que también tendrán que ser incorporadas por lo que se hace necesario que todas las familias conozcamos el gen que produce nuestra pérdida visual.
Animamos a todas las personas con patologías visuales hereditarias a disponer del mismo.
Más información:
Acuerdo Financiación Comisión de Sanidad
Cuenta con tu asociación para conseguirlo. Llama al teléfono gratuito del ojo, 900 900 505 y te ayudaremos.
Buenas tardes mi hija de 16 años ha sido diagnosticada con una retinosis pigmentaria del tipo 41 porfavor, nos han dicho que no tiene cura, necesito ayuda y asesoramiento. Gracias.
Buenas tardes soy de Venezuela .mi hijo de 14 años fue diagnosticado con la enfermedad de Distrofia hereditaria de Retina de Bastones .y todos los médicos me han dicho que no tiene cura .pero buscando encontré que en España hay un hospital que son especialistas en esa enfermedad ,y tienen un tratamiento que se llama Luxturna .me gustaría saber cómo hago para solicitar ayuda por favor estoy desesperada no quiero que mi hijo pierda la visión agradecería su respuesta gracias.
Buenas tardes luis no hay cura pero hay muchos ensayos y hay 2 tratamientos ahora uno es luxturna
Sirve para personas mayores, si es el gen RPE65. Les agradecería, si me pudieran informar.
Buenos días Victoria;
Cualquier persona con el diagnóstico genético del gen RPE65 para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) puede ser beneficiaria de la terapia génica. Lo más importante es tener fotoreceptores viables en nuestra retina, independientemente de nuestra edad.
En cualquier caso, necesitaremos una evaluación específica del equipo donde se realizan estos tratamientos.
Si tienes otra consulta, contacta con nosotros en consultas@esvision.es
Si es para niños y adultos
Tengo sobrina con depigmentacion de retina,me ha dicho que necesita un tratamiento con Luxturna. Se puede hacer en vuestra clinica?Que debe hacer?
Buenos días Pavel, el tratamiento con Luxturna esta indicado solo con personas cuya mutación genética este en el gen RPE65. Tienes que contactar con tu oftalmólogo y genetista para revisar cual es vuestro Gen. Nosotros no somos una clínica, por lo que tiene que ser el servicio nacional de salud de tu país quien pueda tratar, cada persona afectada.
Mi hija tiene el gen MYO75 le sirve este tratamiento??agradezco la respuesta , soy de Argentina