La atrofia geográfica (AG) es una forma avanzada de la degeneración macular seca asociada a la edad (DMAE seca). Se estima que afecta a más de 5 millones de personas en el mundo y conlleva una pérdida de visión progresiva e irreversible.
Recientemente, Retina International, en colaboración con líderes de pacientes e investigadores, ha publicado el estudio:
“Priorización de la carga de la atrofia geográfica y las expectativas de tratamiento: un estudio de técnica de grupo nominal modificado con organizaciones internacionales dirigidas por pacientes”.
Este trabajo recopiló la perspectiva de organizaciones de pacientes de distintos países para conocer de primera mano cómo impacta la AG en la vida diaria y qué esperan de los futuros tratamientos.
Principales conclusiones del estudio
Los participantes señalaron como cargas más significativas:
- La pérdida de independencia.
- La dificultad para reconocer rostros.
- Los problemas en las tareas cotidianas.
- El impacto emocional asociado a la pérdida visual.
El informe subraya la necesidad de que el apoyo psicosocial forme parte esencial de la atención a las personas con baja visión, junto con la investigación genética, el diagnóstico y los tratamientos emergentes.
Además, el estudio destaca el valor de las medidas de resultados reportados por los pacientes (PROMs), fundamentales para que la investigación y las políticas de salud reflejen no solo indicadores clínicos, sino también las prioridades y experiencias de quienes conviven con la enfermedad.
Próximos pasos: salud mental y degeneraciones retinianas
A partir de este trabajo, se ha iniciado un nuevo estudio centrado en la salud mental de las personas con degeneraciones retinianas hereditarias (DRH). Su objetivo es visibilizar y comprender problemas como ansiedad, depresión o la presencia de ideas suicidas, así como los factores que agravan esta carga emocional.
Este proyecto internacional, que involucra países como Estados Unidos, Reino Unido, Irlanda, Sudáfrica, Australia y Nueva Zelanda, busca sentar las bases para diseñar servicios de apoyo psicosocial, mejorar la atención clínica e impulsar políticas públicas más ajustadas a las necesidades reales de pacientes y cuidadores.
El estudio completo está disponible en la revista Clinical Ophthalmology (Dove Medical Press), Volumen 2025:19, Páginas 3317-3329.
Accede al informe desde el enlace que dejamos a continuación:
Prioritising the burden of geographic atrophy and treatment expectations