Se buscan papás y mamás con hijos o hijas afectados por Neuromielitis óptica
La investigación biomédica necesita del apoyo de las familias afectadas para poder avanzar en el conocimiento y la búsqueda de tratamiento de las mismas.
Por eso en esta patología que afecta sobre todo en edad infantil buscamos a los papás y las mamás de estos niños y niñas.
Contacta con tu asociación para poder ayudar a conseguir casos con esta patología tan poco frecuente en España. Sólo agrupando casos podremos avanzar hacia el conocimiento y las terapias.
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Neuromielitis Óptica. Patología, diagnóstico y tratamiento en el siglo XXI.
La neuromielitis óptica (NMO) o enfermedad de Devic, pertenece al grupo de las enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central, afecta de manera significativa los nervios ópticos y la médula espinal.
Desde el siglo XIX cuando Eugene Devic dio a conocer una serie de casos en los que existía asociación de lesiones en los nervios ópticos y la médula espinal, la relación de la neuromielitis óptica (NMO) y la Esclerosis Múltiple (EM) ha sido controversial, considerándose una variante de esta última; datos recientes muestran que puede ser distinguida de la Esclerosis Múltiple (EM). Los síntomas de la NMO son por lo general más agudos y severos y la presencia de un autoanticuerpo específico en sangre llamado NMO-IGG tipo acuoporina-4 (AQP4) desempeña un rol muy importante en la patogenia de esta enfermedad,así mismo se encuentran varias características entre ellas de tipo clínico, de laboratorio, y en la anatomía patológica que diferencian la esclerosis múltiple (EM) de esta enfermedad.
La proporción entre mujeres y hombres es mayor de 4 a 1.
La presentación clínica y el curso de la enfermedad puede ser con recaídas en 80-90% y en un 10-20% aparece en un solo ojo .
La terapia con corticosteroides intravenosos normalmente es el tratamiento inicial para los ataques agudos de neuritis óptica o mielitis. La plasmaféresis es la terapia de rescate cuando no hay respuesta a los esteroides durante los ataques de neuromielitis óptica. Los agentes inmunosupresores se usan para la prevención de las recaídas.
Buenas tardes,
Quería saber si hacen algún tipo de consulta medica vía zoom o es solo presencial para la Neuromielitis Óptica… soy de Uruguay y tengo una amiga con esta enfermedad estan probando con medicamentos pero tiene episodios muy fuertes y doloroso de parálisis… si es que hacen quisiera saber el costo porque estamos con la familia y amigos haciendo un fondo común para la medicación y su tratamiento.
Espero su pronta respuesta.
Gracias
Atte