El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras oculares (ONERO) nace en Julio de 2018 con el fin de ayudar a las personas afectadas en España por patologías raras oculares.
Las enfermedades raras de visión, muchas veces son olvidadas debido a su baja prevalencia pero que pueden provocar la pérdida total de la capacidad visual.
El objetivo de ONERO es conseguir un registro oficial de pacientes diagnosticados de cualquier enfermedad rara con afectación ocular, tanto patologías oculares como otro tipo de enfermedades raras que cursen también con afectación visual, y con ello, favorecer la investigación y participar en las Redes Europeas de Enfermedades Raras. De esta manera, los pacientes podremos tener acceso a Terapias Avanzadas.
Contar con un amplio registro de pacientes está permitiendo:
- Obtener un censo nacional de pacientes con enfermedades raras oculares correctamente clasificados.
- Generar conocimiento sobre Enfermedades Raras Oculares y por lo tanto mejorar la atención sanitaria.
- Favorecer el acceso de investigadores a datos de pacientes y así impulsar la investigación en enfermedades raras oculares.
- Poder acceder a Ensayos Clínicos elaborados con garantías de seguridad.
- Participar en las Redes Europeas de Referencia, creadas específicamente para compartir conocimiento, potenciar la investigación y poder alcanzar el desarrollo de Terapias Avanzadas para enfermedades raras.
- Favorecer una adecuada planificación sanitaria y social, y una correcta distribución de recursos.
- Convertirnos, como pacientes de patologías raras oculares, en generadores de cambio.
Pero ONERO también lo forman entidades y asociaciones de pacientes de toda España como es el caso de Acción Visión España, que a través de su Telefóno del Ojo, informa y asesora de forma gratuita a personas afectadas de baja visión y sus familias.
Actualmente, 1014 son las personas registradas y 24 asociaciones las que forman parte de ONERO.
Aprovechamos la ocasión para destacar la importancia que tiene aumentar el registro de pacientes así como ampliar el directorio con nuevas entidades y profesionales de la oftalmología que deriven a sus pacientes a Onero.
A continuación os dejamos unos videos explicativos sobre este registro y como participar en él.
¿Qué es el registro de enfermedades raras?
¿Cómo hacer una solicitud del registro?
¿Cómo acceder y modificar el registro?
Para más información
Nos podéis contactar a través de nuestras redes que os dejamos a continuación:
gestion@esvision.es
web
Facebook
https://www.instagram.com/accion_vision/
También a través del Teléfono del Ojo: 900900505 y WhatsApp: +34 722612266.
¡¡Unamos intereses y consigamos grandes cosas!!