Es Retina Asturias

¿Quienes somos?

ORGANIZACIÓN

La Asociación Es Retina Asturias fue inscrita en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias el 30 de noviembre de 1989.
En un primer momento éramos la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria pasando en el año 2010 a llamarnos Retina Asturias. En la actualidad nuestra razón social es Asociación Es Retina Asturias pasando a tener un ámbito estatal de actuación.
El 5 de marzo de 2013 el Ministerio del Interior ha reconocido la Utilidad Pública de nuestra Asociación Retina Asturias, siendo esta una de las mayores distinciones que nuestra Asociación puede recibir, reconociendo el trabajo que hemos desarrollado en estos años gracias a tu colaboración.
Para consultar la disposición publicada en el BOE con fecha 14 de marzo de 2013 sigue el siguiente enlace:
www.boe.es
Esta distinción permite que los donativos que realices a la Asociación por fin tengan el reconocimiento que se merecen, ya que te enviaremos un Certificado para que puedas incluir tu donación en la próxima declaración de IRPF, desgravando al menos, el 25% pudiendo llegar hasta el 75 por ciento, de la cuota íntegra sobre la que se calculan tus impuestos.
Si tu aportación a Retina Asturias quieres realizarla a través de una empresa, la desgravación alcanzará el 35% de la Cuota Íntegra Minorada del Impuesto de Sociedades.
Tu aportación y/o cuota de socio/a nos permite seguir desarrollando los proyectos de Retina Asturias.

OBJETIVOS

La Asociación Es Retina Asturias es una entidad de mutua ayuda, que promueve el bien común y sin ánimo de lucro, con la finalidad y objetivos señalados en el artículo 2º de sus Estatutos, que a continuación transcribimos:
Los objetivos de la Asociación van encaminados a proteger y/o asesorar con independencia de su condición de asociados a todos los afectados por Retinosis Pigmentaria y por enfermedades heredo degenerativas de la retina causantes de ceguera, a los familiares de ambos grupos de afectos y a cuantos en sus distintas circunstancias se hallen involucrados en la problemática de dichas enfermedades y tienden a promover el interés general en los distintos aspectos cívicos, educativos, científicos, culturales, sanitarios, de promoción de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, del fomento de la investigación, de fomento de igualdad de oportunidades y de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas y cualesquiera otros de similar naturaleza que les afecten.

ACTIVIDADES

Sus actividades, que no están restringidas exclusivamente a beneficiar a sus asociados son las siguientes:
1. Reunir a todas las personas que dentro del Territorio Español estén afectadas por Retinosis Pigmentaria y/o otras enfermedades heredo-degenerativas de la retina, tanto directa como indirectamente.
2. Estar presente como representantes de Asturias en la Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español.
3. Proporcionar apoyo psicológico y jurídico y orientativo sobre aspectos relacionados con su situación como jóvenes con una deficiencia visual.
4. Promover en todo el territorio español la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.
5. Realizar cuantas actividades sean posibles y lícitas encaminadas a la protección, en todos los órdenes, de las personas afectadas por cualquier tipo de afección visual y en especial por la Retinosis Pigmentaria.
6. Promover la investigación médico-científica con vistas a la prevención y curación de la Retinosis Pigmentaria y de otras enfermedades degenerativas de la retina.
7. Crear, mantener y gestionar un Fondo de Investigación de Enfermedades Degenerativas de la Retina “LUCHA CONTRA LA CEGUERA” cuyos recursos deberán proveer el soporte económico necesario para cumplir el objetivo señalado en el punto 6.
8. Conseguir que la medicina pública, de forma gratuita, aplique los tratamientos específicos que pudieran existir para combatir la Retinosis Pigmentaria y demás enfermedades degenerativas de la retina, así como hacer beneficiarios a los afectados por estas enfermedades de los avances terapéuticos que se produzcan en el futuro.
9. Realizar una labor de información y divulgación sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, posibles medios de solución, nuevos avances científicos, técnicas de tratamiento, etc.
10. Actuar en la esfera de los poderes públicos para conseguir de los mismos una mayor conciencia y decidido apoyo en el tratamiento, control y seguimiento de los pacientes, así como en la búsqueda de soluciones para las afecciones visuales.
11. Fomentar la cooperación e intercambio de ideas o experiencias entre la Asociación y cuantas entidades, públicas y/o privadas, persigan análogos fines, sea cual sea su ámbito de actuación.
12. Colaborar con las Asociaciones afines del resto de España, en programas de LUCHA CONTRA LA CEGUERA, con todos los medios posibles, muy especialmente por medio del fomento y ayuda a la investigación médico-científica.
13. Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad, solidaridad y ayuda mutua, promoviendo, asimismo, el desarrollo de actividades culturales, deportivas y formativas de toda índole (cursos, conferencias, reuniones de trabajo, charlas y coloquios”) para el perfeccionamiento integral de sus asociados, así como también para el mejor cumplimiento del resto de sus fines.
14. Cualesquiera otros fines lícitos.

¿Qué es la Retinosis Pigmentaria (RP)?

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditaria que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera.
Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas.

Federaciones de las que formamos parte

Nuestra asociación forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la cual somos coordinadores en Asturias. Llevamos la tesorería de la Asociación Acción Visión España que reúne a asociaciones de patologías que producen Baja Visión. La otra Federación de la que formamos parte es la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) formando parte de la Comisión de Investigación.

¿Dónde estamos?

Actualmente nos encontramos en un momento de expansión dentro del territorio español con delegaciones en Madrid, Catalunya, Andalucía, Castilla y León, Comunidad Valenciana, Cantabria, y Galicia.
Nuestras oficinas de Atención Especializada de momento sólo están disponibles en Asturias en las siguientes direcciones:

  • c/ Méjico esquina Chile 12 – bajo
    33011 Oviedo – Asturias
    Tel.: 984840330
  • Hotel Municipal de Asociaciones Sociosanitarias
    Av. de Galicia, 62 – oficina 2
    33212 Gijón – Asturias
    Tel./fax 984 193 765
  • Centro Municipal de Asociaciones El Arbolón
    Av. de Gijón, 5 – oficina 2
    33400 Avilés – Asturias

E-mail: asturias@retinosis.org
Presidente: Andrés Mayor Lorenzo
www.retinosis.org
facebook.com/retina.asturias
@retinosis

2 comentarios en “Es Retina Asturias

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