El pasado mes de junio celebramos la Jornada Científica dentro del I Encuentro de Familias y Entidades de Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida. Fue un espacio de gran nivel, con la participación de especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes que compartieron avances, experiencias y también los retos que tenemos por delante. Ahora que aún disponemos
Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria. ¿Cómo inscribirse en el registro? Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) se ha establecido con el objetivo de ayudar a las personas afectadas por patologías raras oculares. Su misión es facilitar el acceso a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación y garantizar que los pacientes reciban el mejor tratamiento posible. Un componente crucial de esta iniciativa es el registro de
La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante para el conocimiento de las enfermedades minoritarias. El abordaje de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión de la población que tiene estas patologías. Por este motivo, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) hace un llamamiento para que las personas diagnosticadas de