Vivir con una enfermedad ocular poco frecuente puede hacerte sentir aislado/a, sin respuestas claras ni espacios donde estar representado/a.
ONERO, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, nace precisamente para eso: para que las personas con patologías visuales raras en España no queden fuera de los circuitos de investigación, ni de los futuros tratamientos.
Desde Acción Visión España formamos parte de ONERO junto a otras entidades. ¿Para qué? Para que se escuche la voz de quienes conviven con patologías visuales poco frecuentes y para que el día de mañana puedan acceder a los tratamientos que se están desarrollando a nivel europeo. Y, sobre todo, para que haya datos.
¿Por qué es tan importante registrarse?
Uno de los mayores problemas de las enfermedades raras es que no hay información suficiente. No se sabe cuántas personas están afectadas, en qué zonas viven, cómo evoluciona la enfermedad, qué necesidades tienen. Por eso, desde ONERO se impulsa el registro de pacientes con enfermedades raras oculares, una herramienta clave para:
- Saber cuántas personas están diagnosticadas y dónde viven.
- Facilitar la participación en estudios y ensayos clínicos.
- Apoyar la creación de nuevas terapias.
- Mejorar la planificación sanitaria y la asignación de recursos.
- Visibilizar estas enfermedades ante las administraciones.
¿Quién puede registrarse?
- Personas diagnosticadas con enfermedades raras oculares (como la retinosis pigmentaria, distrofias de retina, aniridia, etc.).
- Personas con enfermedades raras sistémicas que tienen afectación visual.
- Profesionales sanitarios autorizados que quieran registrar pacientes.
¿Qué necesitas para registrarte?
- Un informe médico donde conste el diagnóstico (es lo único imprescindible).
- Si tienes más documentación (informe genético, OCT, retinografías…), puedes incluirla, pero no es obligatoria.
¿Cómo se hace el registro?
Hay tres formas de hacerlo:
- Por tu cuenta: accede al enlace del Registro Nacional de Enfermedades Raras a continuación dejamos enlace: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
- Por correo electrónico: puedes enviar tu información a registro@onero.org
- A través de una asociación: si ya estás en contacto con alguna asociación de pacientes, ellos te ayudarán con el proceso. Si no, puedes escribirnos a Acción Visión España y te orientamos.
¿Y para qué sirve todo esto?
Para avanzar. Para que haya recursos, investigaciones y tratamientos. Para que no seas invisible. Para que tú, tu hijo o hija, tu padre o madre o tu paciente podáis acceder algún día a un ensayo clínico o a una unidad especializada.
Registrarse no cura, pero sí abre caminos. Es un paso sencillo, voluntario y confidencial.
Si tienes dudas, contáctanos. Estamos aquí para ayudarte. Comparte a quien pueda interesar esta información, cuantos más seamos, mejor ¿no?