IV ENCUENTRO DE LA FTYS CON LOS PACIENTES Y LAS SOCIEDADES CIENTÍFICAS

“La tecnología sanitaria y el paciente oftalmológico”

17 de Junio 2017, 10:00h a 13:30h
Sede de la REAL ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA
(Madrid C/ Arrieta nº12)

AGENDA

A. 10:00, Apertura: presentación 2017, Año de la Retina en España.
Marta S. Figueroa, presidenta de la Fundación RetinaPlus

B. 10:15, Distrofias Hereditarias de la Retina. Recomendaciones clínicas más relevantes de la GPC.
Dra. Rosa Coco Martín, Profesora de la Universidad de Valladolid. Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA), Valladolid

C. 10:40, Las Asociaciones de Pacientes: Papel, objetivos y necesidades

Introducción
Germán López Fuentes, Presidente de FARPE-FUNDALUCE.

Marco estratégico y normativo del impulso al Programa de Guías de Práctica Clínica en el SNS: la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS y Guía Salud.
Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.

El papel presente y futuro de las asociaciones de pacientes. Necesidades de los pacientes con Enfermedades de la Retina
Don Jose Maria Regodón Cercas Presidente de Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España.

Participación de los pacientes en la elaboración de guías de práctica clínica: Experiencia de la guía para las Distrofias Hereditarias de Retina
Dña. Jesusa Izquierdo Izquierdo. Paciente de DHR.

D. 11:40, Coffee break y Screenings

E. 12:30, El compromiso del Sector de Tecnología Sanitaria en el desarrollo de nuevas tecnologías para la mejora de su salud y calidad de vida.
Patrono de la Fundación Tecnología y Salud

F. 12:50, Innovación tecnológica sanitaria en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la retina
Marta S. Figueroa, presidenta de la Fundación RetinaPlus

G. 13:15, Cierre
Margarita Alfonsel, secretaria del Patronato de la Fundación Tecnología y Salud.

SRC
administracion@fenin.es
91575 98 00

Se buscan pacientes con distrofia de Bietti

La Distrofia Cristalina de Bietti (BCD) es una enfermedad degenerativa hereditaria del ojo, clasificada como enfermedad rara. Cuyos síntomas incluyen depósitos (cristales) de color blancoamarillento brillante en la retina y en el limbo de la cornea; una progresiva atrofia de la retina y el Epitelio Pigmentario Retiniano(coroidecapilares y coroide) (las ultimas capas del ojo).Esto tiende a una progresiva ceguera nocturna y una perdida de agudeza visual. Continuar leyendo «Se buscan pacientes con distrofia de Bietti»

III JORNADA: TU VISIÓN NOS UNE

INVESTIGAR EN LA RETINA- III JORNADA: TU VISIÓN NOS UNE

PROGRAMA SÁBADO 10 DE JUNIO:

11:30h: Bienvenida y presentación de la Jornada
Dña. Ana Mercedes Fernández Caballero. Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Torrelavega.
D. Jesús Delgado Fernández. Coordinador en Cantabria de la Asociación ES Retina.

11:45h ponencias:
Las enfermedades hereditarias de la retina en Cantabria: Prevalencia, diagnóstico, clasificación y manejo de la Retinosis Pigmentaria, Stargardt, distrofia de conos, coroideremia, distrofia macular areolar, Usher y Leber.
Dra. Rosa María Coco Martín. Oftalmóloga Investigadora del Instituto de Oftalmobiología Aplicada Universidad de Valladolid (IOBA).

Promoviendo la autonomía personal en al Baja Visión.
D. Andrés Mayor Lorenzo. Tesorero de la Asociación Visión España y presidente de la Asociación ES Retina Asturias.

13:00h. Coloquio.

Sábado 10 de junio de 2017 Salón de Actos CIMA (La Lechera) Paseo de Rochefor Sur-Mer, s/nTorrelavega.
Inf e inscripciones: asturias@retinosis.org 984840330/ 619248469

Colaboran:
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad.
Ayuntamiento de Torrelavega.
ONCE.
Visión España.
FEDER.
Tengo Baja Visión.

Descargue el cartel de la Jornada en pdf en el siguiente enlace: Cartel III Jornada tu visión nos une

Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017

Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017:
Sábado 20 de mayo. Costacabana (Almería), C/ Rubén Darío s/n.

1. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram). Sr. Gonzalo Rivas ( Director General de Discapacidad de Andalucía), Sra. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería). Sr. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería) y Representantes Invitados. 10:00 a 10:30 horas.
2. Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora del Grupo Clínico Español y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. “Andando hacia el futuro: El Síndrome de Wolfram en España”. 10:30 a 10:45 horas.
3. Conferencia del Dr. Tim Barret: “Ensayo Clínico Internacional para evaluar de eficacia y seguridad de valproato sódico, en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de Wolfram” (International Clinical to evaluate efficacy and Safety of Sodium Valproate, in Paediatric and Adult Patients with Wolfram Syndrome). University of Birmingham, Birminghams Children Hospital. UK. 10:45 a 12:00 horas.
4. Conferencia del Dr. Fumihiko Urano: “Desarrollo Terapéutico y Ensayos Clínicos del Síndrome de Wolfram” (Therapeutic Development and Clinical Trials for Wolfram Syndrome). Professor of Medicine Washington University School of Medicine. 12:00 a 13:00 horas.
5. Conferencia de la Dra. Virgine Picard: “Cooperación entre la Asociación Síndrome de Wolfram, Fundación Eye Hope y Fundación Snow para financiar proyectos de investigación” (Cooperation between Association syndrome de Wolfram, the Eye Hope Foundation and the Snow Foundation to fund research projects). Association du Syndrome de Wolfram. France. 13:00 a 14:00 horas.
6. Acto de clausura con la actuación de Mayte Beltrán. Bailaora y codirectora de la Escuela el Jaleo.14:00 a 14:30.
7. Jornada de convivencia: Comida en Club Jairan y espacio de relajación en la piscina Jairan para familias con Wolfram. A partir de las 14:30 horas.

Nota: Las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a comida y piscina, deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com

Jornada Plan de Visibilización de la Baja Visión en España: Barcelona. 25 de mayo del 2017

Jornada plan visibilización de la baja vision en barcelona
25 de maig de 2017 Auditori de Novartis. Gran Via Corts Catalanes, 764. Barcelona

11.30 11.30h Benvinguda.
Sra. Carmen Navarro. Coordinadora mèdica de la Unitat de Retina de Novartis Farmacéutica

11.40h Necessitats sociosanitàries dels pacients amb baixa visió Manel Martí. Associació Discapacitat Visual Catalunya.

11.55h La baixa visió a debat
Modera: Dr. José García-Arumí. Cap d’Oftalmologia de l’Hospital Vall d’Hebron. President de la Societat Catalana d’Oftalmologia.
• Dr. Sebastià J. Santaeugènia. Director del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat. Departament de Salut
• Arturo Roldán. Associació de Diabètics de Catalunya
• Dr. Jordi Monés. Director de l’Institut de la Màcula
• Dr. Víctor Zapata. Servei Oftalmologia Vall d’Hebron
• Carol Camino. Presidenta de la Societat Espanyola d’Especialistes en Baixa Visió
• Alfons Bielsa. President Col·legi Òptics de Catalunya

13.00h Debat obert

13.30h Cloenda

Día Mundial de Aniridia

Desde la Asociación española de Aniridia te invitamos a participar en la Campaña mundial de sensibilización y concienciación de la Aniridia que se está poniendo en marcha y comienza hoy, 9 de mayo para la conmemoración del Día Mundial de la Aniridia que se celebrará el próximo 21 de junio, coincidiendo también con el solsticio de verano.
Se trata de visibilizar esta patología, al tiempo que movilizar a la ciudadanía creando un movimiento viral y trending topic: así conseguiremos difusión, recursos y cooperación. ¿Nos ayudas?

¿Cómo?

Pues es muy sencillo: puedes contar de la forma más original posible tus experiencias de vida conviviendo con Aniridia utilizando varios medios:
1) Puedes participar en el Certamen de poesía.
Si te gusta escribir, aunque no sea necesariamente un poema con una estructura y rima concretas, puedes hacer un micro-relato contándonos tu testimonio en un máximo de medio folio de una forma artística.

Si tu relato es seleccionado por su contenido y calidad se traducirá al inglés y difundirá al resto de las entidades que reúnen pacientes con Aniridia.

Si lo deseas puedes grabar tu relato en formato vídeo; de esta forma tu relato o poema tendrá más impacto

2) También puedes enviar alguna imagen acompañado si te apetece de un breve párrafo. El tema principal debe ser la positividad, la solidaridad y las gafas de sol (para concienciar de la importancia y necesidad de llevar este tipo de gafas para la población de Aniridia), y que de alguna forma responda a las siguientes cuestiones:
– lo más inesperado que has conseguido, o tu mayor logro
– lo que quieres hacer en un futuro, ambiciones y expectativas
¡¡Puede ser una foto tu solo/a o con alguna persona más con gafas de sol!!

Envía tu texto para el concurso de poesía en el formato que desees al correo de la A.E.A.: aniridia@aniridia.es

No olvides subir tus publicaciones a Facebook, Twitter, Instagram, etc. con los respectivos hashtag el día 21 de junio: #AniridiaPoem y #AniridiaDay , y lo más importante: ¡¡¡dale difusión, comparte e impulsa esta campaña, para que nos escuchen y vean en todos los lugares, que lleguemos lejos y que impulsemos la solidaridad!!!

Y, por cierto, si eres seleccionado entre los participantes españoles recibirás desde la AEA un premio sorpresa por tu colaboración, originalidad y calidad demostradas.
Además cada delegación de las distintas asociaciones de Aniridia en sus respectivos países puede organizar actos, eventos, actividades, etc. para promocionar este día. Desde la Asociación Española de Aniridia, en colaboración con la ONCE estamos impulsando el cupón que celebrará el día mundial de la Aniridia: 21 de junio, y el 21º Aniversario de la creación de nuestra asociación fundada en 1996. Cuando se concrete el día, durante el mes de junio, en que saldrá a la venta dicho cupón, os lo haremos saber a tod@s.

¿Cuándo?
Tienes tiempo para inspirarte y hacer tu aportación personal al certamen de poesía hasta el próximo 8 de junio de 2017.
Y no olvides que el próximo día 21 de junio queremos crear impacto, así que publica, informa a tus contactos y creemos un movimiento para el reconocimiento de la Aniridia a escala mundial. ¡Juntos sumamos y podemos hacerlo!

¡Gracias por tu implicación y colaboración!

Marca la «X Solidaria», practica la #Rentaterapia

Marca la «X Solidaria», practica la #Rentaterapia y súmate al ejercicio de moda.

Te sienta bien a ti y a 7 millones de personas que lo necesitan.

Accede ala campaña en el siguiente enlace:

http://track.mdrctr.com/track/display/empId/42415/subId/368/listId/0/conId/0/signature/a6ab167e8fc00c490b41160d66cf0843/conEmail/aandres@matchpointcomunicacion.com/conMovil/-/contactInfo/Y29uSWQ9MH5%2BZW1haWw9YWFuZHJlc0BtYXRjaHBvaW50Y29tdW5pY2FjaW9uLmNvbX5%2BbW92aWw9LX5%2Bc3ViSWQ9MzY4fn5saXN0SWQ9MH5%2Bc25hcElkPX5%2BbWRQYXJ0cz0xfn5tZEVtYWlsTUQ1PTljYTExYzE5NzA1ZGFhYzY2MGRjOWUzOTc5YTRjN2Nifn5jb25fbWQ1PTk5YTg3ZDNkZDFkMjkxYThlNmY2N2Q5OTZhYzQ4Yjc2

No hay nada que supere los resultados de marcar la casilla 106 «Actividades de Interés Social» en tu Renta 2016.
Porque nada sienta mejor que ayudar a más de 7 millones de personas ¿no?

Marca la X Solidaria y aporta el 0,7 % de tus impuestos para hacer realidad más de 1.000 proyectos sociales. Y si habitualmente marcas la de la Iglesia,
si marcas las dos, ayudas el doble sin pagar un euro de más.

Descarga el vídeo:

http://track.mdrctr.com/track/link/key/42415-368-5053-0-0/signature/a6ab167e8fc00c490b41160d66cf0843/contactInfo/Y29uSWQ9MH5%2BZW1haWw9YWFuZHJlc0BtYXRjaHBvaW50Y29tdW5pY2FjaW9uLmNvbX5%2BbW92aWw9LX5%2Bc3ViSWQ9MzY4fn5saXN0SWQ9MH5%2Bc25hcElkPX5%2BbWRQYXJ0cz0xfn5tZEVtYWlsTUQ1PTljYTExYzE5NzA1ZGFhYzY2MGRjOWUzOTc5YTRjN2Nifn5jb25fbWQ1PTk5YTg3ZDNkZDFkMjkxYThlNmY2N2Q5OTZhYzQ4Yjc2/userid/9ca11c19705daac660dc9e3979a4c7cb

La Asociación ESReEtina ASturias recibe fondos gracias a tu ayuda marcando la X Solidaria.
Gracias.