Visión España participó en el seminario de Investigación de IOBA  

 

Los pasados días 10 y 11 de abril Acción Visión España participa en el seminario de Investigación del IOBA. El Presidente D. José María Casado Aguilera y el Tesorero D. Andrés Mayor Lorenzo, participaron con la ponencia “Con

viviendo con la Baja Visión”, haciendo llegar a los Doctores y estudiantes de Máster, lo que significa ser afectado de Baja Visión y la importancia de que tanto pacientes como profesionales trabajen juntos. Dieron especial importancia a la “humanización” de la especialidad, a saber comunicar los diagnósticos para evitar daños innecesarios y a que los profesionales, sean capaces de contar siempre con la experiencia y necesidades de los pacientes.

Los dos días en los que los pacientes participamos como oyentes, tuvimos ocasión de profundizar en todo aquello que se está llevando a cabo en investigación, aprender sobre diferentes patologías visuales y sobre todo, la experiencia de intercambiar experiencias con los profesionales de la investigación.

Desde aquí, le agradecemos la invitación al IOBA y esperamos con interés futuras convocatorias.

Jornada. Retinopatías y baja visión en Cantabria Capacitación y autoayuda

La asociación Es Retina Asturias organiza esta jornada el próximo día sábado 21 de abril del 2018 a las 11:30 de la mañana, en el aula de Magna de la escuela Técnica Superior de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos de la ciudad de Santander sita en la Avenida de los Castros n44.

En esta ocasión la temática de la jornada tiene un contenido orientado hacia las posibilidades de la terapia génica como una alternativa cercana a las patologías de la retina. La doctora Roser González Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona nos pondrá al día de los ensayos clínicos en humanos de diferentes patologías hereditarias de la retina asi como de los retos que plantean para conseguir que sean tratamientos reales para los pacientes.
Por otro lado Margaret Creus Verdi pediatra y madre de una persona con una patología hereditaria de retina compartirá con todos y todas su experiencia de como afrontar el diagnóstico de estas patologías en la familia .

Programa

11:30 h. Bienvenida y presentación de la jornada:

  • D. Andrés Mayor LorenzoPresidente Asociación EsRetina Asturias
  • D. Jesús Delgado Fernández
    Coordinador en Cantabria de la Asociación EsRetina

11:45 h. Ponencias:

  • Terapia Génica de las distrofías de retina: éxitos conseguidos
    y retos de futuro
    Dra. Roser Gonzàlez Duarte. Catedrática de
    Genética de la Universidad de Barcelona
  • Una pediatra ante el diagnóstico de un hijo con una enfermedad de la retina Dra. Margaret Creus Verdi. Pediatra Instituto Catalán de la Salud

13:00 h. Coloquio.
Una actividad de acceso libre y gratuito hasta completar aforo.