¿Quiénes somos?
Somos una Organización no gubernamental (ONG), una Asociación Nacional formada por niños y adultos, fomentamos el apoyo entre familias, la información, la visibilidad de la patología y la investigación.
A (Asociación) C (Catarata) C (Congénita) ES (España). Hasta ahí, todo más o menos previsible. ACCES corresponde con las iniciales de las palabras mencionadas.
Y ¿por qué «de Luz»?
Buscando nombre entre los socios, estábamos de acuerdo que ACCES agrupaba lo que queríamos transmitir y lo que éramos: una ASOCIACIÓN con la CATARATA congénita como patología y de ESPAÑA porque somos familias que residimos en toda la geografía Española.
ACCES es el plural de HAZ, y de ahí pensamos en que un haz suele ser «de luz»; además la luz (la visión en general) representa una parte positiva, un objetivo a alcanzar: VER, tener LUZ…incluso como metáfora, todos queremos ver la luz al final de un túnel o de un mal momento.
¿Qué es la catarata congénita?
La catarata congénita se encuentra entre una de las causas de disminución de la agudeza visual, tratable en los niños y su DETECCIÓN y TRATAMIENTO PRECOCES tienen importancia vital para minimizar la ambliopía (disminución de visión de un ojo; también conocido como ojo perezoso) y mejorar la RECUPERACIÓN VISUAL.
Catarata congénita es cualquier OPACIDAD DEL CRISTALINO en el ojo que impide la entrada de la luz y que está presente al nacer o que se puede detectar en los primeros años de vida.
El cristalino del ojo es una estructura normalmente transparente que se encuentra situada justamente por detrás de la pupila (el círculo negro que vemos al centro del ojo). Su función es permitir el paso de la luz y llevarla a la capa de tejido sensitivo (la retina) que se encuentra en la parte de atrás del ojo.
¿Qué hacemos?
La Asociación de Catarata Congénita de España ACCES de Luz pretende unir y dar apoyo en distintos ámbitos a todas las personas que tienen o han tenido algún tipo de contacto con esta patología ocular que se presenta habitualmente en la edad pediátrica.
La catarata congénita se caracteriza porque los niños que la padecen no pueden desarrollar su visión, puesto que tienen opacificado su cristalino, órgano que permite el enfoque y la acomodación visual. La catarata puede presentarse en uno o en los dos ojos (uni o bilateral).
Su tratamiento inicial es quirúrgico. Posteriormente, este tejido se suplanta por otra corrección óptica, que puede ser una lentilla externa, una gafa o una lente intraocular (LIO).
El diagnóstico y la cirugía precoces y la estimulación posterior, así como una adecuada adaptación y graduación de la corrección que se utilice, son fundamentales para favorecer el óptimo desarrollo del resto visual. Sobre todo, en los primeros 10 años de vida, momento en el que la agudeza visual está en desarrollo.
Partiendo de las anteriores premisas, nuestros principales OBJETIVOS son:
- Dar apoyo personal y/o psicológico para contribuir a mejorar el estado, tanto en el plano médico como asistencial o cualquier otro que sea preciso.
- Unificar criterios tales como: igualdad en atención, rehabilitación visual, apoyos, reconocimientos discapacidad, acceso a lentillas, gafas, medicación… y lo que sea necesario en todas las comunidades autónomas del territorio nacional.
- Colaborar en el estudio de nuevas técnicas y cauces de investigación (genética o no) que contribuyan tanto al conocimiento de su origen, posibilidades de transmisión, así como a la mejora de la calidad de vida (Informando y difundiendo resultados).
- Generar espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales oftalmológicos, optométricos, instituciones, administración, etc. Enriqueciéndonos mutuamente de tal colaboración.
- Procurar que la estancia de los pacientes y sus acompañantes tanto en el hospital como, en muchos casos; hoteles, apartamentos, etc. sea lo más grata posible, ya que hay pocos hospitales de referencia y son muchas las familias que se tienen que desplazar fuera de su ciudad, incluso, comunidad autónoma.
- Informar a la sociedad y a las instituciones, tanto públicas como privadas, (relacionadas con tratamiento, prevención, estudio…) acerca de las cataratas congénitas.
- Colaborar con entidades públicas o privadas de otros países que trabajen proyectos relacionados con esta patología y mantener relaciones con asociaciones de ámbito similar en España y en el extranjero.
- Mejorar la calidad de vida, la promoción de la igualdad de oportunidades y la integración socio-laboral de los pacientes.
- Promocionar actividades, iniciativas y grupos a través de los medios de comunicación.
- Elaborar publicaciones y materiales divulgativos.
- Organizar congresos, jornadas y seminarios que contribuyan a la formación continua.
Estamos en Centro Polivalente Abogados de Atocha Calle Londres 11-B 2ª planta, despacho 13 28850 Torrejón de Ardoz Madrid
Teléfono: 644 44 19 82
Web Accesdeluz
Correo electrónico accesdeluz: accesdeluz@gmail.com info@cataratacongenita.es
También puede acceder a la entrevista de María Ramírez Burgos para el programa «Estamos a tu lado» a través del siguiente enlace:
entrevista a María Ramírez Burgos