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SUMMARY:INAUGURACIÓN DE LA EXPOSICIÓN DESCUBRIENDO LA RETINA: DESDE CAJAL A NUESTROS DÍAS
DESCRIPTION:Salón de Actos del CIB Margarita Salas \n\n\n\nCon la presencia de Nicolas Cuenca (Universidad de Alicante) y Pedro de la Villa (Universidad de Alcalá de Henares) y visita comentada a la exposición. \n\n\n\nPuedes visitar la exposición en el CIB Margarita Salas hasta el 31 de mayo de 2024.Si estás interesado\, escribe a difusión@cib.csic.es \n\n\n\nCentro de Investigaciones BiológicasMargarita Salas (CSIC)C/Ramiro de Maeztu\, 9. 28040\, MadridMetro: Vicente Aleixandre \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:AVILÉS\, ASTURIAS. MI SALUD\, MI DERECHO
DESCRIPTION:Avilés celebra el Día Mundial de la Salud con un amplio programa de actividades \n\n\n\nLos días 4 y 5 de abril \n\n\n\nEl Ayuntamiento de Avilés\, a través de la concejalía de Mayores y Ciudad Saludable\, se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Salud con unas jornadas dedicadas a la promoción de hábitos saludables entre la ciudadanía. Durante los días 4 y 5 de abril\, diferentes espacios públicos de la ciudad acogerán actividades físicas y deportivas\, charlas y otras propuestas para promocionar la salud\, dirigidas a todos los públicos. \n\n\n\nEntre las opciones para mover el cuerpo\, habrá baila activo\, aerobic\, pilates\, tai-chi\, zumba\, hipopresivos\, yoga\, gimnasia de mantenimiento y una caminata\, que tienen como objetivo motivar a la población a llevar a cabo actividades divertidas y participativas que puedan ayudarles a prevenir problemas de salud en el futuro\, y mejorar su bienestar emocional. De facilitarlas se encargará la Fundación Deportiva Municipal\, el Centro Social de Mayores de las Meanas\, el CIFP del Deporte\, la Asociación Rey Pelayo y Cruz Roja. \n\n\n\nPara quienes quieran profundizar sobre cómo cuidar la salud\, se ofrecerán dos charlas\, a cargo del doctor Nicolás Terrados\, del servicio de medicina deportiva de la Fundación Deportiva Municipal\, y la Liga Reumatológica Asturiana. \n\n\n\nAdemás\, el programa una propuesta del programa de educación de calle de Cruz Roja para ahondar en la importancia de lo comunitario en el plano de la salud y otra del Servicio de Salud\, en colaboración con diferentes actores de la comunidad avilesina\, que consistirá en la captación de activos comunitarios\, en mapas físicos\, de los diferentes barrios de Avilés. Se reflejarán\, de esta manera\, qué recursos existen en la propia comunidad\, con el fin de que sean reconocidos como válidos y útiles para el total de la población. \n\n\n\nEsta última acción\, que complementa a otra realizada previamente en el Centro Social de Mayores de las Meanas\, será preámbulo para establecer espacios que generen salud y que puedan ser prescritos por los diferentes agentes comunitarios. \n\n\n\nLas jornadas serán también un medio para hacer llegar a la ciudadanía los recursos de Salud que pone a su disposición el Ayuntamiento de Avilés. Estos son: \n\n\n\n\nIntervención comunitaria preventiva.\n\n\n\nEducación de calle y programas en los centros educativos.\n\n\n\nProgramas comunitarios para la autonomía y socialización de las personas mayores.\n\n\n\nActividades en los centros sociales.\n\n\n\nTalleres divulgativos de cuidados y buenos hábitos.\n\n\n\nProgramas de envejecimiento activo.\n\n\n\nEspacios verdes y parques biosaludables.\n\n\n\nFast Track Cities – Fast Track Avilés.\n\n\n\nSensibilización VIH.\n\n\n\nCoordinación sociosanitaria (entre los servicios municipales salud/servicios sociales y de salud del Principado)\n\n\n\nSubvenciones a asociaciones y entidades en proyectos de salud y apoyo a colectivos de personas enfermas y familiares.\n\n\n\n\nLa ciudadanía puede ponerse en contacto con el Programa de Salud municipal acudiendo a la sede de Servicios Sociales de la calle Galiana\, 11 y a través del 985 510 458 y el correo electrónico salud@aviles.es. \n\n\n\nAvilés pertenece desde 2018 a la Red Española de Ciudades Saludables\, a través de la que los organismos locales pueden poner en práctica la Estrategia de Promoción de la Salud y Prevención en el Sistema Nacional de Salud\, que pone de manifiesto cómo todas las líneas de acción política tienen una influencia en la promoción de la salud de la ciudadanía. \n\n\n\nDía Mundial de la Salud \n\n\n\nEl Día Mundial de la Salud (DMS)\, que se celebra todos los años el 7 de abril\, marca el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1948 y cada año se centra en un problema de salud pública específico. \n\n\n\nEste año\, 2024\, la OMS quiere abordar los desafíos existentes para el cuidado de la salud y para la defensa de los derechos de todas las personas en todas partes. Derechos que incluyen tener acceso a servicios de salud\, educación e información de calidad\, así como a agua potable\, aire limpio\, buena nutrición\, vivienda de calidad\, condiciones ambientales y de trabajo decentes\, y libertad. Por ello el tema para 2024 es Mi Salud\, Mi Derecho. \n\n\n\nPrograma completo \n\n\n\nJueves 4 de abril \n\n\n\n\n10:30 horas. Pista de la Exposición. Baile Activo. Colaboración del Centro Social de Mayores de Las Meanas\n\n\n\n11:00 horas. Parque del Muelle. Charla sobre hábitos de salud y Gimnasia para mayores. Con el Doctor Nicolás Terrados Cepeda\n\n\n\n11:00 horas. Plaza de Camposagrado. Aerobic. Colaboración de la Fundación Deportiva Municipal\n\n\n\n12:00 horas. Plaza de Camposagrado. Pilates. Colaboración de la Fundación Deportiva Municipal\n\n\n\n12:00 horas. Plaza de España. Acondicionamiento físico / zumba. Colaboración del CIFP del Deporte y Asociación Rey Pelayo\n\n\n\n13:00 horas. Plaza de Camposagrado. Hipopresivos. Colaboración de la Fundación Deportiva Municipal\n\n\n\n16:00 horas. Antigua Pescadería (Plaza Santiago López). Vamos a hacer un mapa de activos comunitarios. Colaboración del Servicio de Salud área sanitaria III.\n\n\n\n17:00 horas. Parque de Versalles. Actividad intergeneracional en el Parque Biosaludable. Colaboración de Cruz Roja\, programa de educación de calle\n\n\n\n\nViernes 5 de abril \n\n\n\n\n11:00 horas. Parque de Ferrera. Yoga. Colaboración de la Fundación Deportiva Municipal\n\n\n\n11:00 horas. Parque del Muelle. Gimnasia de mantenimiento. Colaboración de la Fundación Deportiva Municipal\n\n\n\n12:00 horas. Parque de Ferrera. Tai-chi. Colaboración de la Fundación Deportiva Municipal\n\n\n\n16:00 horas. Parque de Versalles / Paseo de la Ría. Caminata. Colaboración de Cruz Roja\, programa de educación de calle\n\n\n\n17:00 horas. Parque de Las Meanas. Tai-chi. Colaboración del Centro Social de Mayores de Las Meanas\n\n\n\n18:00 horas. Palacio de Valdecarzana. Charla hábitos saludables. Liga Reumatológica Asturiana.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:COCEMFE. Jornada de Salud\, Bienestar y Discapacidad.COCEMFE.
DESCRIPTION:¡No lo olvides! Acompáñanos en nuestra próxima Jornada de Salud\, Bienestar y Discapacidad. \n\n\n\n¿Dónde? Espacio Zénit. \n\n\n\n¿Cuándo? 10 de abril. \n\n\n\n¿Hora? 9.00 a 14.00 horas \n\n\n\nDescubre las últimas innovaciones y proyectos que están transformando los ámbitos de la salud\, el bienestar y la coordinación sociosanitaria. \n\n\n\n¡Tu participación es fundamental! Inscríbete ahora mismo aquí https://docs.google.com/…/1FAIpQLSd8hf6vvAf25x…/viewform \n\n\n\nMás detalles sobre el evento: https://www.cocemfe.es/…/jornada-salud-bienestar-y…/ \n\n\n\n¡No dejes pasar esta oportunidad de aprendizaje y crecimiento! También en nuestro canal de Youtube.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:FEDER. Taller 'Vínculos de apego y crianza'
DESCRIPTION:¡Apúntate a nuestro nuevo Taller ‘Vínculos de apego y crianza’ dirigido a familias y/o cuidadores de niños y niñas con lenguaje oral que padezcan una #enfermedadrara! \n\n\n\nEn este taller compartiremos un espacio en el que poder compartir experiencias y obtener herramientas que nos puedan ser de utilidad en el día a día\, \n\n\n\nCon el fin de dar a conocer los diferentes tipos de apego promoviendo la creación de vínculos seguros en el sistema familiar y brindar estrategias a los progenitores para la mejora en el manejo de las emociones de los menores. \n\n\n\n15 de marzo \n\n\n\n11:00 – 13:00 hrs \n\n\n\nOnline \n\n\n\nInscríbete aquí: https://acortar.link/KBZuCh \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Foro Social de la Discapacidad Visual. COLOQUIO MUJERES CON DISCAPACIDAD VISUAL Y VIOLENCIA DE GÉNERO
DESCRIPTION:COLOQUIO MUJERES CON DISCAPACIDAD VISUAL Y VIOLENCIA DE GÉNERO \n\n\n\nEl Foro Social de la Discapacidad Visual promueve y coordina un coloquio con motivo del “día internacional de la mujer”. Se visibilizará la realidad en la que se encuentran las mujeres con discapacidad visual en los casos de violencia de género desde diferentes perspectivas.Desde el grupo de trabajo de baja visión en colaboración con el grupo de trabajo de colectivos queremos hacer visibles la vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad visual.Para que todas y todos podamos identificarnos con esta realidad \, bien por vivirla en primera persona\, por tener un familiar o por que piensas que la sociedad no puede prescindir de ningún potencial humano…sea cual sea tu motivación necesitamos vuestras aportaciones.Fecha: jueves 14 de Marzo de 19:00 h a 20:00hEl evento se transmitirá por ZOOM  \n\n\n\nAcceso a través del siguiente enlace: https://us06web.zoom.us/j/83378606602 \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:AGAF. Webinar sobre las últimas novedades en glaucoma.
DESCRIPTION:El próximo martes 12 de marzo a las 19:00\, Día Mundial del Glaucoma\, desde AGAF han organizado un webinar sobre las últimas novedades en glaucoma. \n\n\n\nConstará de las siguientes ponencias: \n\n\n\n– “Aplicaciones de la Genética molecular en la práctica clínica del Glaucoma”. Dra. Elena Millà Griñó (Hospital Clinic de Barcelona e Innova Ocular – ICO\, Barcelona). \n\n\n\n– “¿Podremos algún día neuroproteger la retina desde dentro? Papel de la glía de Müller en la neuroprotección de la retina.” Dra. Elena Vecino Cordero (Catedrática de Biología Celular e Histología en la Universidad del País Vasco). \n\n\n\n– “Tratamiento médico: Novedades próximas”. Prof. Dr. Francisco J Muñoz Negrete (Catedrático de Oftalmología en Universidad de Alcalá y Jefe Servicio. Hospital Universitario Ramón y Cajal). \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:ACCESDELUZ. II CROSS-TRAIL Villa y Condado de Santa lucía\, en Cartagena (Murcia)
DESCRIPTION:Próximo 9 de marzo\, sábado\, II CROSS-TRAIL Villa y Condado de Santa lucía\, en Cartagena (Murcia)\, con diferentes pruebas de cross\, senderismo y pruebas infantiles. \n\n\n\nSerá a favor de nuestra asociación y de nuevo una gran oportunidad para visibilizar las enfermedades raras oculares\, especialmente la catarata congénita. \n\n\n\nQueremos agradecer a los organizadores: Asociación deportiva y cultural El pinacho\, Asociación de vecinos de Santa Lucía\, Ayuntamiento de Cartagena y Mudos Trail\, y a nuestras familias de Murcia por su gran implicación año tras año. \n\n\n\nInscripciones en el siguiente enlace: https://www.lineadesalida.net/carreras/ii-cross-trail-villa-y-condado-de-santa-lucia?fbclid=IwAR0ea5oIRwRc15xSxrQjp65ZrTny6Km4KQdyI2jT64sQf-1ffralv1d4Bg4 \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:30 aniversario del Foro de Integración social del Centro Asturiano de Madrid\, “Perspectivas del derecho integral a la salud"
DESCRIPTION:El próximo día 29 de febrero\, jueves\, a las 19h. se celebrará el acto conmemorativo del 30 aniversario del Foro de Integración social del Centro Asturiano de Madrid\, en el cual intervendrá como Ponente invitado el diputado por Asturias d. Rafael Cofiño Fernández\, Portavoz de sanidad del Grupo Parlamentario Plurinacional de sumar\, sobre el tema: “Perspectivas del derecho integral a la salud\, con especial referencia a la salud visual”. \n\n\n\nHará la Presentación del acto\, Ricardo gayol\,como Coordinador del Foro\, e introducirá el tema\, Andrés Mayor Lorenzo\, Presidente de Acción Visión España y de la Asociación Es Retina Asturias. \n\n\n\nEntrada libre y gratuita \n\n\n\nLugar: salón Príncipe de Asturias\, calle farmacia 2 4º planta. Metros\, tribunal\, chueca o gran Vía. \n\n\n\nColabora Foro social de la discapacidad Visual. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:BEGISARE. Jornada “15 años investigando sobre enfermedades raras”
DESCRIPTION:Conferencia: Las retinosis pigmentarias. \n\n\n\nPonente: Dra. Cristina Irigoyen. \n\n\n\nHorario: 18:20 – 18:40. \n\n\n\nDía: 29 de febrero. \n\n\n\nLugar: Centro Carlos Santamaria de San Sebastián. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:CIBERER. XIII edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar"
DESCRIPTION:La XIII edición de la Jornada CIBERER «Investigar es Avanzar»\, tendrá lugar el 29 de febrero de 15:30 a 19:30 horas en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid (Paseo del Prado 36). En esta jornada\, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras\, abordaremos diversos temas de interés ligados a la investigación en este tipo de enfermedades. \n\n\n\nEstaran presentes entre otros Pablo Lapunzina\, director del CIBERER\, la Federación Española de Enfermedades Raras \, Instituto de Salud Carlos III \, investigadores y asociaciones de pacientes. \n\n\n\nPuedes inscribirte en la web: https://www.ciberer.es/…/xiii-jornada-ciberer… \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:ES RETINA ASTURIAS. II Jornada de sensibilización y difusión de las enfermedades raras o minoritarias.
DESCRIPTION:Con motivo del día mundial de las enfermedades raras Es Retina participa en la II jornada de sensibilización  y difusión de  las enfermedades raras o minoritarias que tendrá lugar el día 28 de febrero en el salón de actos del HUCA de 9: 00 a 18:00 horas. \n\n\n\nSolicitada acreditación a la comisión de acreditación de formación continuada del Principado de Asturias. \n\n\n\nInscripción \n\n\n\n9:00 a 9:30 APERTURA  INSTITUCIONAL.\n\n\n\n\nDña.  María  Concepción  Saavedra  Rielo. consejera   de  salud  del  Principado  de  Asturias.\n\n\n\nDña.  Rocío  Allande  Díaz. Directora  general  de  cuidados  y coordinación  sociosanitara.\n\n\n\nD.  Ángel   José  López  Díaz. Director  general  de  salud  pública  y atención   a la  salud  mental.\n\n\n\nDña.  Beatriz  López  Muñiz gerente  del  área  sanitaria IV.\n\n\n\n\n9.30-10.30  HORAS\n\n\n\nPONENCIA  INAUGURAL:»EL  PSIQUISMO  ANTE  LO  SINGULAR».\n\n\n\n\nD. Juan  José  Martínez  Jambrina. Psiquiatra\,  Director  de  salud  mental  del  área  sanitaria  de  Avilés.\n\n\n\n\n10.30-11.30  HORAS\n\n\n\nMESA   REDONDA:REALIDAD   SANITARIA   Y  SOCIAL   DE   LA   ATENCIÓN   A  PERSONAS   AFECTADAS  POR   ENFERMEDADES RARAS.\n\n\n\n\nEnfermedades  neuromusculares  como  paradigma  de  enfermedad  minoritaria. D.  Germán Morís  De  La  Tassa. Jefe  de  sección  de  trastornos  neuromusculares.  Neurología  (HUCA).\n\n\n\nUnidad  de  cuidados  crónicos  complejos y paliativos  pediátricos  HUCA. Dña.  Nazaret  Cordero  García \, Trabajadora  Social  sanitaria.\n\n\n\nDña.  Lorena  Pérez  López  –  Enfermera  especialista  en  pediatría.\n\n\n\n\n\nCoordinación en  atención  sociosanitaria. Ajustando  los  pasos. Dña.  María  Josefa  Fernández  Cañedo. Coordinadora  de  atención  sociosanitaria  área  sanitaria II.\n\n\n\n\n\nAtención  sociosanitaria  y discapacidad. Dña.  Laura  Gutiérrez   Pedregal. Trabajadora  Social  de  la  dirección  general  de  cuidados y coordinación  sociosanitaria.\n\n\n\n\nModera: D. Óscar Veiras  del  Río. Subdirector  de  atención  primaria  y salud  pública  del  servicio  de  salud  del  principado  (sespa). \n\n\n\n11.30-12  HORAS PAUSA  CAFÉ.\n\n\n\n12–13  HORAS\n\n\n\nMESA   REDONDA: AVANCES EN  EL  ABORDAJE  DE  LAS  ENFERMEDADES  RARAS:UNA  MIRADA PROMETEDORA.\n\n\n\n\nLa  red  únicas:  un  ecosistema  de  alianzas. D.  Alberto  Fernández  León. Subdirector  de  atención  sanitaria  y  salud   pública  del  área  sanitaria  IV.\n\n\n\nConsejo  genético. Dña. Noelia  García  González. Pediatra. Consulta  de  genética  clínica  (HUCA)\n\n\n\nInvestigación  en  enfermedades  raras:  pasado\,  presente  y futuro. Dña.  Victoria Álvarez Martínez. Médica especialista  área  inmunología.   Responsable   del  laboratorio  de  genética (HUCA.\n\n\n\n\nModera: D.  Mario Juan  Margolles Martins. Jefe  de  servicio  de  la  dirección  general  salud   pública.  Consejería  de  salud. \n\n\n\n13–15.30  HORAS PAUSA\n\n\n\n15.30–16.30  HORAS\n\n\n\nMESA  REDONDA:ATENCIÓN  AL ALUMNADO CON  UNA  ENFERMEDAD  RARA  O MINORITARIA.\n\n\n\n\nAtención  temprana.  Consejería  de  derechos  sociales  y  bienestar. Dña.  Martina Fernández  Rodríguez. Coordinadora  de  la  unidad  de  atención  infantil  temprana  de  Oviedo.\n\n\n\nUnidad  de  discapacidad  física. Consejería  de  educación. Dña.  Raquel  Díaz  rámila. Directora  del  equipo  regional  alumnado  con  necesidad  específica de  apoyo  educativo  (acneae).\n\n\n\nCoordinación  en  atención  educativa. Dña.  Ana  M.ª Suárez  Guerra. Coordinadora de  atención  educativa  área  sanitaria  III.\n\n\n\nLa  figura  del  coordinación  de  bienestar  y  protección. Dña.  M.ª Antonia  González Rodríguez-Villasonte. Coordinadora  de  bienestar  y  protección  IES  N° 5  Avilés.\n\n\n\n\nModera:  María  Carrión  González. Fisioterapeuta  educativa  área Cangas  de  Narcea. \n\n\n\n16.30-17.30  HORAS\n\n\n\nMESA  REDONDA:  EL  PAPEL  DE  LAS  ORGANIZACIONES  DE  PACIENTES.\n\n\n\n\nMejorando la  visibilidad de  los  pacientes  con  una  enfermedad  rara  sin  diagnóstico: el  código orpha  616874. Dña.  María  Elena  Mateo  Marquina. Documentalista  científico    Orphanet-España  / Ciberer.\n\n\n\nColaboración con  la  unidad  multidisplinar de  distrofias  de  retina. Dña.  Lucía  Alonso Menéndez. Oftalmóloga  especialista  en  retina.  HUCA.\n\n\n\nNunca  dejes  de  moverte.  Cuando  el  paciente  pasa  a la  acción. Dña.  Irene  Alonso  del  Río. Proyecto  Alpha  (asem  / Cocemfe)\n\n\n\nMejorando  la  calidad  de  vida de  las  personas  con  síndrome  de  Down  y otras discapacidades  intelectuales. Dña.  Ana  Luque  Camiña. Gerente   Asociación  Síndrome  de  Down  de  Asturias.\n\n\n\n\nModera:  D.  Andrés  Mayor Lorenzo. Coordinador  de  FEDER Asturias.  Presidente   de  la  asociación  Retina  Asturias. \n\n\n\n17 .30-18  HORAS\n\n\n\nLibro  blanco  de  la  discapacidad  orgánica d. Alejandro  Fernández  García. \n\n\n\nResponsable   de Área cohesión  social  y  coordinación  sociosanitaria  Cocemfe. \n\n\n\n18  HORAS\n\n\n\nCIERRE  INSTITUCIONAL.\n\n\n\nD.  Aquilino  Alonso Miranda.  Director  Gerente   del  SESPA. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Jornada sobre Distrofias Hereditarias de Retina en Galicia: “De la Investigación al Tratamiento”
DESCRIPTION:En honor al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024\, nos encontraremos el próximo 24 de febrero en el Centro Sociocultural e Xuvenil O Ensanche en Santiago de Compostela\, a partir de las 11:30 horas. \n\n\n\nLas Enfermedades Raras reclaman visibilidad y solidaridad\, y qué mejor momento que febrero para alzar nuestras voces y unirnos en este propósito común de combatir la ceguera. \n\n\n\nPrograma Jornada sobre Distrofias Hereditarias de Retina en Galicia: «De la Investigación al Tratamiento»: \n\n\n\n11:30 horas – Presentación de la Jornada: \n\n\n\n\nJesús Suárez\, Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria (AGARP)\n\n\n\nLourdes Díaz\, Presidenta Asociación TIRESIAS Galicia B1B2B3\n\n\n\nAndrés Mayor\, Presidente Asociación Acción Visión España y Es Retina\n\n\n\n\n11:45 horas – Intervenciones: \n\n\n\n\nDr. Anxo Fernández Ferreiro\, Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago: “Investigar para conocer. Investigar para curar”\n\n\n\nDr. Pablo Almuiña\, Oftalmólogo: “Las distrofias de retina: conocerlas para diagnosticarlas bien”\n\n\n\nDra. Diana Valverde\, Genetista Universidad de Vigo: “La importancia del diagnóstico Genético”\n\n\n\nCarmen Rodríguez López\, Directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGERER): “El papel de las asociaciones de pacientes como motor de cambio”\n\n\n\n\n13:30 horas – Coloquio \n\n\n\n14:00 horas – Comida de Confraternización \n\n\n\nInformación e inscripciones: \n\n\n\n\nFormulario de inscripción\n\n\n\nCorreo electrónico: consultas@esvision.es\n\n\n\nTeléfono WhatsApp: 722612266\n\n\n\n\nResumen y Datos: \n\n\n\n\nOrganiza: AGARP\, Asociación Es Retina\, Asociación TIRESIAS Galicia\, Asociación Acción Visión España\n\n\n\nFecha: Sábado 24 de febrero de 2024\n\n\n\nHora: 11:30 horas\n\n\n\nLugar: Centro Sociocultural e Xuvenil O Ensanche. Rua Frei Rosendo Salvado 14/16 baixo. Santiago de Compostela.\n\n\n\nContacto: Andrés Mayor\, Móvil 619248469\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:WEBINAR: "Del Diagnóstico al abordaje"
DESCRIPTION:Cuándo: 15 de febrero a las 18:30 hora de España\, 14:30 horas de Buenos Aires y Santiago de Chile\, 12:30 horas de Bogotá y las 11:30 horas de Méjico DF.    \n\n\n\nPor dónde: Zoom (se le enviará un enlace un día antes) \n\n\n\nLA ASISTENCIA ES GRATUITA\, SOLO DEBES INSCRIBIRTE EN ESTE ENLACE: https://forms.gle/fmzgs8fqotcTvQso7 \n\n\n\nESTA DIRIGIDO A TODAS LAS PERSONAS DE HABLA HISPANA ALREDEDOR DEL MUNDO  \n\n\n\nDavid Sánchez presidente de FARPE y miembro de la junta directiva de Retina Internacional moderará la conversación en la que intervendrán los doctores: Carmen Ayuso García\, Rosa Coco Martin y José Millán Salvador. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Formación Configuración lector de pantalla NVDA 
DESCRIPTION:En esta formación aprenderás a configurar algunas de las opciones más importantes de: Visión: \n\n\n\n• Configuración ayudas visuales• Cortina de pantalla• Teclado• Disposición de teclado• Selección de tecla modificadora• Verbalizar caracteres o palabras al escribir• Pitar si se teclean letras minúsculas cuando el Bloqueo Mayúsculas esté activado• Verbalizar teclas de órdenes• Reproducir sonido para errores de ortografía mientras se escribe• Presentación de objetos• Anunciar notificaciones• Anunciar teclas de atajo de los objetos• Salida de la barra de progreso y anuncio de barras de progreso en segundo plano• Formateado de Documentos• Anuncio de cambios de formato (fuentes)• Información del documento  Fecha de formación: 13 de febrero\, de 18:00 a 18:30 hrs.La formación se impartirá a través de la plataforma ZoomRequisitos: tener instalado el lector NVDA en un ordenadorPara realizar la inscripción remitir un e-mail a:  cursos@tiflotec.es Indicando en el asunto formación NVDA 13.02.2024 \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México.REPIVAM A.C
DESCRIPTION:Retinosis Pigmentaria y sus variantes México Te invita al primer encuentro Nacional de REPIVAM A.C Este 3 de febrero del 2024 en CDMX En el Hotel CIE col Roma. A las 10 a.m hora de México. (17:00 horas en España) \n\n\n\nParticipará Andrés Mayor Lorenzo. \n\n\n\nInformación al WhatsApp +52 618 155 49 71 \n\n\n\nPROGRAMAEvento 3 de febrero del 2024 \n\n\n\n10 a 10:30 Recepción (hora de mexico DF) (17:00 horas en España)10:30 a 11:15 Desayuno \n\n\n\n11:15 Inicio trasmisión en Zoom (18:15 horas en España) \n\n\n\nDE 11:30 a 12:00Dr Víctor López Rodríguez\, Oftalmogenetista.Tema Genética en la Oftalmología \n\n\n\n12 :00 a 12:30Dra Valentina Martinez Montoya. OftalmogenetistaTema:Terapias Génicas en Distrofias Hereditarias de Retina. \n\n\n\n12:30 a 12:45Silvia Lozada Badillo Fundadora y Presidenta del PatronatoEscuela para Entrenamiento de Perros Guía para Ciegos IAP \n\n\n\n12.45 A 1.00Claudia García Ing en Cibernética y Ciencias de la Computación Historia de Vida \n\n\n\n1.00 A 1.05Mensaje en video del Lic David Peña Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras \n\n\n\n1:05 A 1:10Lic. Miguel\, Antonio Rivera Alvarenga En representación de la Lic Crystal VargasDirectora Programa ÁGORA México \n\n\n\n1.10 A 1.30 (20:10 horas en España)Presentación Retina Iberoamérica Mensaje del Presidente de Retina Iberoamerica Andrés Mayor Lorenzo \n\n\n\n1:30 A 1.35Presentación de la Mesa Directiva REPIVAM A.C \n\n\n\n1\,35 A 2.00Mensaje Gerardo Rodríguez Díaz Presidente de REPIVAM A.C \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:SIMA. XXI Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.
DESCRIPTION:XXI ENCUENTRO NACIONAL SÍNDROME DE MARFAN Y OTRAS PATOLOGÍAS RELACIONADAS. \n\n\n\nDel 1 al 4 de febrero de 2024.LUGAR: Centro Fray Luis de León\, en Guadarrama (Madrid) \n\n\n\nInformación a los distintos programas.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Taller de Duelo Resiliente
DESCRIPTION:La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar en este nuevo año al taller de Duelo Resiliente\, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente y sus familiares y personas sin diagnóstico. La cita tendrá lugar de 11:00 a 13:00 hrs el próximo día 1 de febrero\, en modalidad online a través de ZOOM. \n\n\n\n\nInscríbete aquí\n\n\n\n\nAtravesar un proceso de duelo y aprender a vivir con la pérdida es un acto de resiliencia durante el cual se ponen en marcha diferentes mecanismos psicosociales. Esta capacidad de afrontar y adaptarse de manera saludable a una pérdida significativa implica la habilidad de procesar emociones\, aceptar la realidad de la pérdida y encontrar formas constructivas de lidiar con ella. \n\n\n\nEn este taller el objetivo es poder adquirir estrategias que se basen en nuestros puntos fuertes y nos permitan desarrollar resiliencia durante el proceso de duelo. Para más información contactar con psicologia@enfermedades-raras.org \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Formación: «El Derecho y la Salud. Derechos y Deberes del Paciente»
DESCRIPTION:FORMATO HÍBRIDO: ONLINE / PRESENCIAL (MADRID. Lugar: Auditorio URJC Manuel Becerra | Pl. de Manuel Becerra\, 14 – Madrid)\n\n\n\nDerechos y Participación \n\n\n\nEl Derecho y la Salud Derechos y Deberes del Paciente. Esta formación es de alta importancia pues es crucial que una organización de pacientes esté bien informada sobre los derechos y la participación en salud\, ya que esto fortalece la capacidad de abogar por el bienestar de sus socios. Comprender los derechos del paciente\, así como el acceso a la información médica\, la toma de decisiones informada y el consentimiento\, empodera a los individuos en su atención médica. Además\, la participación activa en decisiones relacionadas con la salud fomenta una atención más centrada en el paciente. Conocer sus derechos y responsabilidades también permite a la organización abogar por políticas y prácticas que salvaguarden la integridad y la dignidad de los pacientes\, contribuyendo así a un sistema de atención médica más equitativo y orientado hacia el paciente. \n\n\n\nAndrés Mayor Lorenzo\, presidente de Acción Visión España y Rocío Marenco\, trabajadora social de AVE\, realizarán la formación. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Presentación de la Escuela de Salud Catalana y Devolución de las alegaciones\, observaciones y sugerencias sobre la Agencia de Atención Integrada Social y Sanitaria de Cataluña (AGAISS-Cat)
DESCRIPTION:Asistirá vía zoom la trabajadora social.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Jornada «España tiene sueño: un problema a resolver por la sociedad»
DESCRIPTION:Jornada titulada «España tiene sueño: un problema a resolver por la sociedad» Un evento de la Alianza por el Sueño\, organizado por Asociación Española del Sueño (ASENARCO) y el Foro Español de Pacientes (FEP). Será en formato híbrido y gratuita previa inscripción. \n\n\n\nAndrés Mayor Lorenzo\, presidente de Acción Visión España y Rocío Marenco\, trabajadora social de AVE\, asistirán a la jornada.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Jornada divulgativa de Estilo de Vida y Salud visual de la Fundación FIO
DESCRIPTION:Para todos aquellos que deseen aprender cómo mejorar su salud ocular a través de sus hábitos de vida y conocer algunos mitos y curiosidades sobre la mirada\, el martes 23 de enero a las 19:30h tendrá lugar la jornada divulgativa  Estilo de Vida y Salud visual. Se presentará el libro ‘¡Abre los ojos!’\, de la neurocientífica Conchi Lillo Delgado\, una guía llena de curiosidades\, que combina biología\, neurociencia y tecnología para mostrar de manera accesible la investigación y el conocimiento científico que hay detrás de la mirada. \n\n\n\nAndrés Mayor Lorenzo\, presidente de Acción Visión España\, asistirá a esta jornada. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Jornada de presentación del catálogo común de pruebas genéticas con el lema: “Trabajando por la equidad en el Sistema Nacional de Salud”
DESCRIPTION:Se organiza esta jornada divulgativa dirigida a profesionales sanitarios de las comunidades autónomas\, asociaciones de pacientes\, sociedades científicas y personal de la industria implicados en el área de la genética para dar a conocer el catálogo común de pruebasgenéticas y la aplicación que la sustenta al objeto de facilitar su implantación en el SNS. Así mismo\, analizará el procedimiento de actualización del catálogo que debe ser ágil\, eficaz y eficiente. \n\n\n\nAndrés Mayor Lorenzo\, presidente de Acción Visión España\, asistirá a la jornada.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:7º Encuentro Nacional de Pacientes del Foro Español de Pacientes. Claves en Salud
DESCRIPTION:El Encuentro Nacional de Pacientes\, organizado por el Foro Español de Pacientes\, tiene el afán de convertirse en un evento único en su género\, en España y Europa. Será el 18 de abril\, Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Taller PRPH2 y Enfermedades Retinianas Asociadas
DESCRIPTION:◦ 8:00 AM – 1:00 PM – Taller Científico \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Taller PRPH2 y Enfermedades Retinianas Asociadas
DESCRIPTION:◦ 8:00 AM – 5:00 PM – Taller Científico \n\n\n\n◦ 18:00 – 20:00 – Cena y Networking \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Jornada médico-paciente nºXIV sobre avances científicos en DHR
DESCRIPTION:La Jornada se estructurará en las siguientes cuatro ponencias con dos espacios dirigidos a cuestiones: \n\n\n\n1.- Dra. María Pilar Tejada Palacios\, Jefa de Sección Oftalmología del Hospital 12 de Octubre. Su ponencia versará sobre la aplicación de la terapia génica LUXTURNA y sus resultados. \n\n\n\n2.- Dr. Julio José González López\, Unidad de Retina del Hospital Ramón y Cajal responsable de las consultas monográficas de Uveitis y enfermedades heredodegenerativas de la retina. Su ponencia tratará sobre los procesos de evaluación de pacientes para la aplicación de tratamientos genéticos y la participación en ensayos clínicos. \n\n\n\n3.- Dra. Teresa Gracia García\, Oftalmología General y sección de Neuroftalmología\, Hospital 12 de Octubre. La ponencia versará sobre terapias para enfermedades raras que limitan la visión\, en este caso\, la Optogenética en retinosis pigmentaria y Terápia génica para Neuropatía óptica hereditaria de Leber. \n\n\n\n4.- D. Raúl Gilabert\, Presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares\, Onero. Ponencia sobre: La importancia del registro nacional de pacientes con enfermedades raras y afectación visual. \n\n\n\nEn último lugar\, tendrá lugar un cóctel tras las ponencias de los profesionales mencionados. \n\n\n\nNecesaria inscripción al teléfono: 615 36 23 57\, al teléfono fijo: 915 21 60 84 o al correo electrónico trabajosocial@retina.es \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Taller PRPH2 y Enfermedades Retinianas Asociadas
DESCRIPTION:Cena de recepción \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:Presentación Pública de las Conclusiones del I Foro Social de la Discapacidad Visual
DESCRIPTION:El próximo viernes 24 de marzo\, a las 12\,00 horas\, tendrá lugar la Presentación Pública del documento de Conclusiones del Foro Social (celebrado a finales de octubre de 2022)\,en la sala Pérez Llorca del Congreso de los Diputados\, entrada por Carrera de san Jerónimo 36\, 3ª planta. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:XX Encuentro Nacional. Asociación Síndrome de Marfan
DESCRIPTION:Un año más\, la asociación de afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)\, organiza del 2 al 5 de Marzo en Santiago de Compostela\, este especio de conviviencia y encuentro para afectados y familias. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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SUMMARY:XX Encuentro Nacional. Asociación Síndrome de Marfan
DESCRIPTION:Un año más\, la asociación de afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)\, organiza del 2 al 5 de Marzo en Santiago de Compostela\, este especio de conviviencia y encuentro para afectados y familias. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nComparte esto:\n				Comparte en Facebook (Se abre en una ventana nueva)\n				Facebook\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			\n				Compartir en X (Se abre en una ventana nueva)\n				X\n			Más\n				Enviar un enlace a un amigo por correo electrónico (Se abre en una ventana nueva)\n				Correo electrónico
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