Andrés Mayor: el ciego avilesino que deslumbra.

imagen de Andrés entrevista octubre nueva españa

Os dejamos a continuación la entrevista que dio nuestro presidente Andrés Mayor al diario La Nueva España.

El presidente de Es Retina, entidad que acaba de cumplir 30 años, es aplaudido por la comunidad científica por su defensa e involucración en la investigación de la retinosis pigmentaria en España e Iberoamérica.

«Quedar ciego es un mazazo: perder la visión te obliga a cambiar el plan de vida, a definir un nuevo proyecto conforme a nuestra realidad con las herramientas que tenemos, como puede ser el bastón, el braille y, sobre todo, las nuevas tecnologías». Palabra de Andrés Mayor, un avilesino de adopción y corazón que nació hace 54 años en Fermoselle, en Zamora, donde se conservan las ruinas del castillo de doña Urraca. El que es presidente de la asociación Es Retina nació vidente, pero unos genes caprichosos le hicieron perder la visión de forma gradual. Sufre retinosis pigmentaria, una enfermedad catalogada como rara por su baja prevalencia, que es crónica y hereditaria y se caracteriza por una degeneración lenta y progresiva de la retina.

Estudió primaria en lo que hoy es el colegio Marcos del Torniello y continuó su formación en el Virgen de las Mareas, en el poblado de pescadores. Allí, de muy crío, conoció la importancia del asociacionismo. “Tuve un profesor, Ismael, que considero mi mentor, porque me enseñó en la importancia de ir todos a una para conseguir cosas”, confiesa Mayor, que siempre estuvo en tantos grupos como pudo: de teatro, de montaña Incluso participó en la constitución del primer consejo de Juventud de Avilés con el ya fallecido Manuel Ponga de Alcalde y Mariví Monteserín, hoy alcaldesa, de concejala de Cultura.

“De aquel tiempo recuerdo que era un niño muy miedoso. Con siete u ocho años no me gustaba estar en la calle al anochecer”, recuerda. Aquel fue el primer síntoma de que algo no iba del todo bien. La pérdida de visión nocturna es una de las primeras llamadas de alerta de la retinosis. Luego siguió una pérdida gradual de la visión periférica, lo que se conoce como “visión de túnel”. “Cuando jugaba al fútbol, de portero, sabía que me tiraban un balón, pero me metían el gol por cualquier sitio. Era muy frustrante”, reconoce este hombre que ejercitó la memoria para paliar la pérdida de visión. “Para mí recitar de carrerilla la lección era un chollo. Pero en dibujo, por ejemplo, no pasé de hacer la casita con tejado y chimenea”, dice este hombre que tiene cinco hermanos, solo una, Isabel, con la misma enfermedad.

Aún con los primeros síntomas de la retinosis llamando a la puerta, Mayor continuó sus estudios. Hizo el bachiller en el Carreño Miranda y luego se matriculó en Magisterio, en la Universidad de Oviedo. Sacó incluso el carné de conducir, aunque pronto aparcó el coche consciente de sus limitaciones. En primero de carrera dejó los estudios. Casi de forma simultánea obtuvo la plaza de conserje en la biblioteca de La Carriona y luego en La Luz. “Dejaba a la gente encerrada en la biblioteca, me robaban todo, revistas, llaveros”, señala Andrés Mayor estaba ciego.

Pero lejos de caer en la tristeza, y ya jubilado, el presidente de Es Retina hizo lo que bien había aprendido: “Cuando tienes un problema es importante buscar a gente que está igual que tú”. Así encontró a Antonio Pavón, un moscón de Grado, fallecido en 2018, que sufría la misma enfermedad rara que él y que dio pie a lo que fue la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, antesala de Es Retina. “Nos reuníamos los domingos en Grao, en la trastienda de la tienda de la mujer de Antonio”, recuerda el avilesino. De eso hace treinta años, los que acaba de cumplir este dinámico colectivo que en Asturias cuenta con 218 asociados, aunque estima que solo en la región hay unas 700 personas afectadas por este enfermedad genética y crónica.

En 1996, Andrés Mayor asumió la presidencia de Es Retina, donde sigue al frente y con intención de continuar muchos años más. Es también el presidente de Acción Visión España y de Retina Iberoamericana. Siempre ha defendido el uso de las nuevas tecnologías, ha participado en innumerables viajes científicos y de trabajo por casi todo el mundo y conoce casi tan bien como los expertos los últimos avances en retinosis pigmentaria. Porque en la ciencia está la cura de esta enfermedad.

Tal es la involucración de Andrés Mayor con el sector sanitario que, días atrás, en la celebración en Avilés del 30.º aniversario de Es Retina, los científicos se levantaron a aplaudirle. “Es una perla que hay que cuidar”, dijo Margaret Creus, pediatra. Nicolás Cuenca, también investigador, agregó: “Andrés es una persona excepcional, cada vez que alguien de nuestro equipo lee una tesis él baja a escucharla, eso da motivación. Y no solo eso: se lee todos los artículos científicos y nos envía resúmenes”. Cuenca es, además de investigador, coeditor de “La retina de los vertebrados”, una obra de Santiago Ramón y Cajal inédita en castellano fue publicada en francés y hasta ahora no había sido traducida a nuestro idioma– que incluye algunas de las cuidadas ilustraciones anatómicas realizadas por el Nobel español.

Andrés Mayor confía en estos científicos y defiende cualquier avance se produzca donde se produzca, aunque es consciente de que en Europa vamos a la cola respecto a Estados Unidos, por ejemplo. Pero aún así hay progreso. El año 2020, por ejemplo, y pese al horror del covid, fue un buen año para la investigación en este campo: “Con la pandemia hemos sufrido mucho, pero fue un tiempo de avances importantes”, precisa el avilesino. Como ejemplo sobresaliente está una adolescente asturiana de 13 años que ha podido beneficiarse de los buenos resultados de la terapia génica en España. Y es que, dos meses después de someterse a cirugía en Barcelona, la joven ha recuperado movilidad, ha ganado visión y ha dicho adiós de forma definitiva al bastón.

Por casos como el de esta chica y otros muchos trabaja el presidente de Es Retina: “Quedar ciego es un mazazo, como decía. Pero yo siempre ha sido de hacer las cosas como si viera y he hecho un nuevo plan de vida. Incluso ahora puedo decir que leo más que cuando trabajaba en la biblioteca”. Mayor confía en la ciencia, no pierde la esperanza y no ceja en su empeño de aportar luz a los que no pueden verla. Deslumbra.

Fuente

La Nueva España

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.