Las personas afectadas por distrofia cristina de Bietti ya tienen una plataforma internacional donde compartir conocimiento con el objetivo de promover la instigación en esta enfermedad rara ocular de la retina.
La asociación Invincible visión es una organización sin fines de lucro, fundada en California (Estados Unidos de América), e impulsada por pacientes con BCD. El sitio web de la organización pretende ser una plataforma informativa para la creación de una comunidad mundial de pacientes con BCD.
Este sitio web ha sido ideado y realizado por pacientes con BCD durante el proceso de pérdida de visión.
El sitio web provee información de interés para pacientes y médicos:
- Diagnóstico de BCD y diagnósticos equivocados.
- Publicaciones sobre BCD (más de 100 documentos).
- Listado de médicos especialistas en BCD (más de 40 médicos en todo el
mundo; para acceder al listado completo ha de estar registrado en el sitio
web). - Financiación de posibles tratamientos.
- Intercambio de relatos y experiencias de pacientes con BCD.
- Foro abierto de pacientes, médicos e investigadores, pudiendo registrarse
de forma anónima para debatir sobre temas relacionados con la BCD.
En su calidad de asociación de pacientes afectados por una enfermedad ocular, le estaríamos muy agradecidos si pudiese compartir el sitio web de la BCD con los miembros de su colectivo.
Las enfermedades raras como la BCD necesitan difusión para poder llegar a un mayor número de pacientes, al objeto de conseguir resultados que ayuden a otros y también a nosotros mismos.
Con frecuencia los pacientes están interesados en asociarse, pero la rareza de la enfermedad, el reducido número de pacientes, lo dificulta.
Además, para contribuir a evitar diagnósticos equivocados, la organización Invincible Vision ha creado un folleto. Le agradeceríamos que tuviese a bien
compartir este folleto con la comunidad de oftalmólogos. Para facilitar su difusión, el folleto está también disponible en las diferentes cuentas en las redes sociales de la organización Invincible Vision.
Facebook: https://www.facebook.com/invinciblevisionbcd/
Instagram : https://www.instagram.com/invinciblevisionbcd/
Twitter : https://twitter.com/Invisionbcd
Para mas información es España puedes contactar con nuestra asociación en el +34619248469 o en gestion@vision.es
Me parece una idea muybuena. Lo importante sería crear un grupo en españa similar de personas con esta patología hereditaria de la retina y participar a nivel internacional.
¿Cuántas personas hay en España con esta patología? ¿Hay algún registro?
Quizás a través de esta pa´gina pudiéramos conecarnos.