EL COVID DESDE LA PERSPECTIVA DE UNA APASIONADA DE LA MEDICINA Y DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS.

Gema Esteban Bueno, Médico de familia ,Presidenta Asociación Española para la Investigación y Coordinadora de equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram nos presenta en este articulo publicado en el boletin informativo de referencia de enfermedades raras(creer)su expriencia personal y profesional sobre enfermedades raras.

Soy médico de familia, investigo y trabajo en las enfermedades raras desde hace más de 20 años. Mi escrito no pretende ni mucho menos ser una disertación sobre qué es el COVID, qué medidas debemos de tomar o cómo prevenirlo. Sinceramente, a fecha de hoy creo que muchos estamos saturados de tanta información y nos puede enriquecer más conocer cómo cada sector de esta sociedad está viviendo esta compleja situación.Conocer las vivencias de los demás y cómo están afrontando esta situación, nos hará una sociedad más fuerte, seremos capaces de empatizar con todos los colectivos y por tanto, actuaremos generosamente adoptando medidas que beneficien no sólo al colectivo al que pertenecemos, sino a toda la sociedad. Hablo de generosidad y no de egoísmo, porque pienso que tachar a alguien de egoísta en esta situación tan compleja es del todo incorrecta, dado que si no se le han acercado las realidades de otros colectivos es imposible que podamos empatizar con ellos.
Mi profesión y sin lugar a dudas el camino que adopté en 1998 gracias a conocer una familia con tres hijos afectados por Síndrome de Wolfram que me sumergió en el mundo asociativo de las enfermedades raras, me ha dado la posibilidad de conocer muchas realidades. La primera de las realidades a la que me enfrenté gracias a esta familia fue la del mundo de la sordo-ceguera. Yo estaba acostumbrada a estudiar bloques de enfermedades, pero se quedaba en eso “un bloque impersonal”. Tuve la enorme

suerte de un día sumergirme en una casa compuesta por tres chicos con sordo-ceguera y unos padres cargados de bondad. Hasta esa fecha yo tenía un concepto completamente erróneo de la baja visión y que si a día de hoy me escuchara diría “qué barbaridad”, era pura ignorancia, no sabía que un invidente podía ser perfectamente autónomo si se le dotan los medios necesarios.
De esta forma, esa primera familia con Wolfram y yo fundamos la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y se originó un proyecto de investigación que culminó en 2002 con la lectura de mi tesis doctoral, que incluía aspectos clínicos de esta enfermedad, pero también psicológicos y sociales. Iniciamos la andadura del Wolfram con sólo 3 pacientes y finalicé mi Tesis con 23 pacientes.
Para mayor información del articulo puede seguir leyéndolo en el siguiente enlace CREER

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