Grupo de Facebook de CRB1 Network para Afectados, Familiares o Asociaciones Relacionados con el Gen CRB1.

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Se ha creado un grupo en el Facebook CBR1 NETWORK para:

. Afectados del gen CRB1 ( conocido también como LCA8 o RP12)
. Familiares o gente cercana de personas con el gen CRB1
. Asociaciones profesionales con CRB1

Y les animan a unirse a este grupo

Propósito de la Red CRB1:

  1. Juntar los máximos casos posibles de personas afectadas con CRB1 para demostrar a los terapeutas genéticos, investigadores científicos y empresas farmacéuticas que hay una demanda considerable para curar y dar tratamiento a medida a los afectados de CRB1.
  2. Proveer guías de referencia en:
    – Como obtener un completo diagnosis de CRB1 en distintos países del mundo. Esta guía sería para ayudar a las personas que todavía no han obtenido un diagnóstico completo con las mutaciones del CRB1 identificadas.
    – Mutaciones asociadas a la enfermedad retiniana hereditaria de CRB1
    – Como registrar/anotar un diagnóstico de CRB1 en el Registro Nacional y Global.

Respecto a esta referencia de guías, iremos dando más detalles e información de bienvenida para cualquier miembro que quiera compartir sus experiencias para poder ayudar a otros. Juntos, podemos desarrollar y expandir estas guías y así que se conviertan en herramientas indispensables.

Se irán anunciando específicos eventos de CRB1 y se irán actualizando igual que lo puedan hacer los miembros del grupo. Sin embargo, este no es el principal propósito de la red de CRB1.

Se estima que más de 100.000 pacientes tienen enfermedades relacionadas con el CRB1 por todo el mundo.

Gracias a que se reúnan las personas afectadas por CRB1, obteniendo un completo diagnóstico y registrándolo en el Registro, podemos demostrar a los terapeutas genéticos, a investigadores científicos y a empresas farmacéuticas, que no sólo hay una demanda considerable de cura y de tratamientos para pacientes con CRB1 sino que estamos organizados y preparados para trabajar con ellos. Esto es esencial para poder avanzar con el tratamiento y cura de CRB1 en todo el mundo.

Estamos en un momento de crecimiento en esta área de la ciencia y estamos en la cumbre de un avance.

Mas información

publicaciones ave
y también en la página web:pagina web CRB1

Fuente:

Retina International.

Traducción:

Realizada por Isabel Faixó para Acción Visión España.

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