La Asociación Española de Retinoblastoma se incorpora a Visión España.

logo de AER

La Asociación Española de Retinoblastoma se incorpora este año a Visión España.

De esta manera las personas afectadas por Retinoblastoma y sus familias también estará representada en la Asociación Acción Visión España.

¿Qué es el Retinoblastoma?

El retinoblastoma es el tumor maligno primario más frecuente en la infancia, y supone un 10-15% de los tumores diagnosticados en el primer año de vida, siendo el tercer cáncer infantil más frecuente. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 15000-18000 nacimientos, con lo que en España se suelen diagnosticar 20-30 casos nuevos al año.
La forma habitual de diagnosticarlo es por el reflejo blanquecino de la pupila del niño (leucocoria), habitualmente en los 2 primeros años de vida. Aunque se trata de una enfermedad potencialmente mortal, hoy en día, con los tratamientos actuales, la supervivencia supera el 95% de los casos. Para ello, es fundamental la rápida remisión de los niños con sospecha de padecer esta enfermedad a unidades multidisciplinares especializadas en su manejo.

Asociación Española De Retinoblastoma

La AER, Asociación Española de Retinoblastoma, nació en septiembre de 2016 tras unirnos un grupo de padres y madres de niños afectados por esta enfermedad, con el deseo de que ninguna familia afectada se sintiera sola y perdida, especialmente en los difíciles primeros momentos tras el diagnóstico.

Nuestros principales objetivos son conseguir para todos los afectados una atención sanitaria completa y de calidad (oftalmológica, oncológica, genética, etc.), en centros de referencia de las máximas garantías, promover la investigación, y prestar apoyo, información y asesoramiento en relación con la enfermedad y sus implicaciones sociales y educativas.

También queremos promover actividades de difusión dirigidas a la sociedad, que nos den una mayor visibilidad y permitan el conocimiento de nuestra enfermedad, de forma que se avance en su prevención y detección temprana.

Visión España

ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA, entidad sin Ánimo de lucro, nace ante la necesidad de aunar los esfuerzos de diversos colectivos de afectados con distintas patologías visuales que cursan con Baja Visión. La finalidad es hacer un frente común para dar visibilidad, tanto en la sociedad como la administración, de las necesidades que este colectivo demanda y están sin cubrir.

“Es todo un honor contar con la Asociación Española De Retinoblastoma en nuestro proyecto” explica Andrés Mayor Lorenzo como presidente de Acción Visión España a la vez que les da la bienvenida.

Más Información

Conoce mas sobre retinoblastoma en los siguientes enlaces:
asociaciones visión España
guía para familias tras el diagnóstico de retinoblastoma

Contacta con Acción Visión España en el teléfono gratuito del ojo 900 900 505. También tienes nuestro WhatsApp: +34 722612266 y por su puesto nuestro correo electrónico:consultas @esvisión.es

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.