Retina Iberoamérica unida en un gran Congreso Internacional.

Asociaciones de Familias de 14 países del ámbito iberoamericano junto a profesionales del grupo Panamericano de Enfermedades Hereditarias de la Retina (PANIRD) se reunieron los pasados días 22 y 23 de octubre de 2021 en el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica que de forma virtual se celebró con motivo del Día Mundial de la Visión.

Para todas aquellas personas que no pudieron participar directamente en el Congreso puedes acceder a las grabaciones del mismo en los canales de YouTube y Facebook de Retina Iberoamérica.

Enlaces

Si os perdisteis el Congreso de Retina Iberoamérica os dejamos los videos completos de la jornada del día 22 y 23 de octubre.

Día 22 de octubre

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Día 23 de octubre

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Familias y profesionales de la oftalmología, la genética, la biología compartieron el presente de la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina y marcaron el camino para acercarnos al tratamiento de las mismas.


“Ya tenemos un tratamiento comercializado para una distrofia de retina pero son muchísimas más las que no lo tienen”
aseguró Andrés Mayor en nombre de todas las asociaciones de Retina Iberoamérica.

“La terapia génica ya es una realidad en el campo de la oftalmología por lo que se hace imprescindible que se incluyan los diagnósticos genéticos en la práctica clínica diaria” insistió Andrés Mayor. “No podremos acceder a las terapias génicas si no conocemos el gen que nos produce la patología”.

La alianza entre PANIRD y Retina Iberoamérica se manifestó como algo fundamental para acercar a las enfermedades hereditarias de retina a todas esas personas que hoy en día se están formando en el ámbito iberoamericano.

Retina Iberoamérica reafirmó su compromiso con la investigación a la vez que puso de manifiesto la importancia del apoyo y soporte a las familias que cada Asociación ofrece en su país.
El apoyo psicosocial es fundamental para que las personas afectadas y sus familias puedan seguir adelante en la vida con sus proyectos vitales.

“Ninguna persona tiene que sentirse sola o abandonada tras un diagnóstico de una enfermedad hereditaria de la retina” destaca Andrés Mayor. “Las Asociaciones que formamos parte de Retina Iberoamérica vamos a seguir promoviendo la creación de grupos y asociaciones en cada uno de los países del ámbito iberoamericano para conseguirlo”.

El Congreso pudo seguirse tanto en Español y Portugués o Brasileño y también en Inglés. El patrocinio de la compañía Novartis lo hizo posible y desde aquí queremos hacer patente nuestro agradecimiento.

Retina Iberoamérica

Desde Chile hasta España, desde Brasil a Portugal desde México a Argentina desde la República Dominicana y Puerto Rico a Panamá pasando por Guatemala y Costa Rica con Colombia, Bolivia Uruguay y Paraguay todos unidos en este gran proyecto que es Retina Iberoamérica.

Más de 700 millones de personas unidos por el idioma español y portugués junto con todas sus variantes propias de cada país.

Cuando en 2017 firmamos la declaración de Santiago de Chile y poníamos en marcha el proyecto Retina Iberoamérica lo teníamos muy claro. Nadie tenía que sentirse solo o abandonado por tener una enfermedad hereditaria de la retina. Teníamos que ser capaces de dar soporte a cualquier familia afectada en cualquier lugar de Iberoamérica.

No empezábamos de cero. Teníamos la experiencia de grandes Asociaciones como Retina Brasil, o la Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile que fue nuestra anfitriona en la constitución.

También contamos con el apoyo de Retina International y especialmente de Cristina Fasser que durante más de 25 años fue su presidenta y también inspiradora de este proyecto.

Al igual que Retina Internacional nosotros también buscamos la cura de todas estas patologías y a pesar de que casi todo sucede en el norte, en Estados unidos, en Reino Unido, en Alemania, China o Japón como decía el poeta Uruguayo Mario Benedetti el Sur también existe.

Retina Iberoamérica también existe y poco a poco vamos generando grupos y asociaciones en cada uno de los países que la forman.
Recientemente hemos celebrado el día mundial de la visión donde hacíamos nuestro el lema de «Visión para todos».

Son más de 1.100 millones de personas en el mundo que tienen dificultades visuales y hemos de acelerar el paso para evitar que sigamos perdiendo la visión. Porque se calcula que al menos el 50 por ciento de estas cegueras podrían ser evitables.

Todos y todas queremos curarnos, queremos al menos no perder la visión. Que nuestros hijos no la pierdan pero para llegar al tratamiento hay que trabajar duro para que tengamos un buen diagnóstico.

Un buen diagnóstico clínico y también genético porque ahora sabemos que la genética es fundamental para poder acceder a las terapias génicas que ya no son una quimera. Son una realidad y hemos de conseguir que llegue a todas las personas que la necesiten.

Se trata de una tarea ingente. Hemos de trabajar duro para que todo el mundo conozca lo que le pasa y cómo manejarlo. Tener una enfermedad hereditaria de la retina te obliga a cambiar tu plan de vida y por eso es tan importante poder compartir todas esas dudas y ansiedades con otras personas que ya han pasado por esa situación y pueden servirnos de soporte. Las Asociaciones de familias afectadas son imprescindibles para que podamos ganar la lucha contra la ceguera.

También sabemos que necesitamos ayuda para conseguirlo. Hemos de colaborar con los profesionales que nos atienden en los servicios públicos de Salud, con los investigadores que están en los laboratorios y por supuesto de las administraciones públicas que son a la postre las responsables de poner en marcha los planes nacionales de prevención de la ceguera.

También de la industria que tiene que poner en el mercado los productos necesarios para el tratamiento.

Son muchos los intereses en juego pero por encima de todo hemos de poner el derecho a la Salud de las personas. Por encima de los egos personales, la pelea política o el lucro de las empresas.

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