El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) se ha establecido con el objetivo de ayudar a las personas afectadas por patologías raras oculares. Su misión es facilitar el acceso a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación y garantizar que los pacientes reciban el mejor tratamiento posible.
Un componente crucial de esta iniciativa es el registro de pacientes. Este registro es una recopilación sistemática e integral de información sobre personas con diagnósticos o factores de riesgo específicos de una enfermedad. En el caso de las enfermedades raras, los registros son especialmente importantes debido al escaso número de personas a quienes afectan.
¿Por qué es importante un registro?
El Registro proporciona a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores, pacientes y familiares, un mayor conocimiento acerca del número, distribución geográfica y características clínicas de los pacientes afectados por estas enfermedades. Esto fomenta la investigación, da visibilidad a estas enfermedades y favorece la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.
¿Qué permite un registro?
El registro permite obtener un censo nacional de pacientes con enfermedades raras oculares correctamente clasificados. Esto favorece el acceso de los investigadores a los datos de los pacientes, impulsando así la investigación en enfermedades raras oculares. Además, permite participar en las Redes Europeas de Referencia, creadas específicamente para compartir conocimiento, potenciar la investigación y poder alcanzar el desarrollo de Terapias Avanzadas para enfermedades raras.
Desde 2015, existe en España el Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Este registro de ámbito nacional pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia.
Desde ONERO impulsan que las personas con enfermedades raras oculares puedan tener acceso a centros y unidades de referencia a nivel estatal (CSUR) y europeos (ERN-EYE), donde poder recibir un diagnóstico precoz, un adecuado seguimiento y, en última instancia, tener acceso a ensayos clínicos de futuros tratamientos.
Además, ONERO también trabaja en paralelo en mejorar las políticas sociales y avanzar hacia la plena inclusión de las personas con discapacidad visual grave. Para que esto se convierta en una realidad, es imprescindible promover la recogida sistemática y unificada de datos de pacientes con patología ocular rara en el ya existente Registro Nacional de Enfermedades Raras.
¿Quién puede acceder al registro?
Las personas diagnosticadas de cualquier enfermedad rara con afectación ocular, tanto patologías oculares propiamente dichas como otro tipo de enfermedades raras sistémicas, que tengan afectación visual. Asimismo, cualquier profesional sanitario del campo de la oftalmología o de la investigación que tenga autorización para registrar datos de pacientes.
ONERO es un recurso muy importante para aquellas personas afectadas por enfermedades raras oculares, proporcionando una plataforma para la investigación, el tratamiento y la inclusión. Si tienes alguna duda puedes contactar con nosotros o directamente con ellos.
Muy interesante muchas gracias soy una persona con discapacidad visual de nacimiento, miopía y astigmatismo!
Gracias a ti, cualquier cosa que necesite, aquí nos tiene. Un saludo.