Síndrome de Marfan.

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Hoy 3 de diciembre celebramos el “Día Europeo del Síndrome de Marfan”.

Queridos compañeros:

Estamos viviendo una situación complicada pero no debemos dejar que este dichoso virus nos paralice.

Nadie mejor que vosotros sabéis lo importante que es la difusión de nuestras patologías y asociaciones para diagnosticar a tiempo.

El Síndrome de Marfan es una enfermedad genética, hereditaria, causada por una mutación en el gen FBN1, encargado de codificar la proteína fibrilina. Afecta al tejido conectivo, el cual sirve de soporte a las células que forman los huesos, músculos, vasos sanguíneos, ojos, pulmones, piel y otros órganos. Su expresión clínica es muy variable.

Desde la Asociación Síndrome de Marfan impulsan la iniciativa ¡ABRÁZATE A LA «VIDA»! ¿Nos ayudas?.
Únicamente tienes que colgar una foto de tu abrazo y etiquetar a la asociación de Síndrome de Marfan, SIMA y añadir el hashtag #AbrazosMarfan . También puedes usar el marco que hemos realizado para este día en nuestras redes sociales con el #AbrazosMarfan .

Esperamos que un año más las redes se llenen con esta campaña de visualización del Síndrome de Marfan, y conseguir así, una gran difusión de la enfermedad.

Podéis seguirlo en sus medios de comunicación:

www.marfan.es

Facebook: facebook sima

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