Pelayo tiene DMAE Seca, pero lleva una vida activa y conserva su autonomía.
¿En qué consiste la patología con la que convives, la Degeneración Macular Seca, y cómo afecta a tu visión y a tu día a día?
La DMAE Seca es una enfermedad degenerativa de los vasos de la retina que afecta a la visión central, por lo que pierdes la visión de los detalles, te impide leer, no reconoces las caras y solo distingues bultos por la calle. Esa degeneración en la visión central puede ir ampliándose con el tiempo, pero suele quedar algo de visión periférica, muchas veces borrosa, que, al menos, te permite desenvolverte con cierto grado de autonomía.
A pesar de tu discapacidad visual, vives solo y mantienes tu autonomía en tu día a día. ¿Cómo logras superar las dificultades con las que te vas encontrando, tanto en casa, como en la calle?
Al ser mi enfermedad degenerativa y al haber evolucionado a lo largo de unos 4 años hasta llegar a avanzada, he ido adaptándome a las dificultades que iban surgiendo y encontrando en muchos casos pequeñas soluciones prácticas que me permiten manejarme en mi entorno habitual.
En la calle, al tener algo de visión periférica, puedo detectar, aunque de manera borrosa, las paredes y el suelo, y puedo caminar sin asistencia o bastón, siempre que no aparezca un obstáculo imprevisto como motos, obras o patinetes.
Tu patología es degenerativa. ¿Cómo reacciona la gente que te conoce, o con la que convives habitualmente, vecinos, familia…? ¿Entienden tu situación?
La mayoría de las personas más cercanas conoce mi enfermedad. Lo que ya no estoy tan seguro es que entiendan lo que veo y lo que no. El resto de las personas conocidas, ni entiende ni conoce lo que es la DMAE y casi siempre acaban aconsejándome que vaya a un buen oculista a hacerme gafas. Les falta información básica.
A pesar de tener baja visión, eres una persona muy activa. ¿Qué actividades realizas y qué te aportan?
Sigo intentando mantener mis aficiones, excepto las que tienen que ver con conducir. Asisto a clases en la Universidad, lo que me permite mantener mi relación social con mis compañeros, continúo dentro de mis posibilidades con mi voluntariado en la AECC que me sirve para sentirme útil, y practico el tenis para ciegos que me ayuda a desarrollar reflejos y oído y me aporta ejercicio.
Además, me gusta cocinar y me busco soluciones como luces, pesos parlantes, temporizadores y protectores de dedos que me permiten seguir haciendo mi gazpacho con receta de mi madre sevillana que dicen que es excelente.
Lo que no hago es quedarme deprimido en el sillón mirando al techo y lamentando mi desgracia.
¿Qué le dirías a otras personas en una situación similar a la tuya, con baja visión y una enfermedad degenerativa, y que además pueden estar viviendo solas, como es tu caso?
Que hay montones de pequeñas soluciones como aparatos parlantes, etiquetas con voz, móviles con IA, gafas con cámara y voz que te leen lo que tú no puedes, o incluso aprender Braille, que te van a hacer la vida más fácil y pueden hacer que conserves tu autonomía. Busca soluciones a los problemas que te surgen diariamente, porque en muchas ocasiones te sorprenderás de las soluciones que puedes encontrar. Y si no las encuentras, sigue buscando.
