Día internacional Aniridia 2019
El 21 de Junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde Visión España , nos sumamos a esta campaña con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patología que afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos. Continuar leyendo “Día internacional Aniridia 2019”
Primer ensayo clínico para la aniridia congénita
Restaurar, incluso regenerar, las alteraciones de la aniridia comienza a ser una realidad. Así lo hizo saber Cheryl Y Gregory-Evans (Universidad de Vancouver, Canadá), durante la Conferencia Europea de Aniridia, que se celebró el pasado mes de agosto en Duisburgo (Alemania).
La Asociación Española de Aniridia, que participó en dicha conferencia, recibió esta noticia con esperanza, pero con cautela, al estar todavía en ensayo clínico y no conocer aún los resultados del mismo. Según explicó la doctora, actualmente se está desarrollando una novedosa terapia génica para una alteración concreta en los pacientes con aniridia congénita. De hecho, en estos momentos se está realizando un ensayo clínico en niños con aniridia para tratar las alteraciones provocadas por el mal funcionamiento del gen Pax6, responsable, en la mayoría de los casos, de esta enfermedad de baja prevalencia, la aniridia.
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Grupo de Ayuda Mutua de Aniridia en Valencia
El próximo fin de semana del 8 y 9 de febrero tendrá lugar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la ciudad de Valencia, donde se reunirán algunas familias de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.).
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¿Qué es Aniridia?
1.- ¿Cuál es el origen genético de esta enfermedad?
La aniridia está producida por una falta de desarrollo del globo ocular durante el embarazo, debido a una mutación genética,
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