¿Quiénes somos?
Somos ACCES, la Asociación Nacional de Catarata Congénita de España, una ONG compuesta por niños y adultos que fomentan el apoyo entre familias, la visibilidad de esta patología y la investigación en el área.
El nombre ACCES representa las iniciales de Asociación, Catarata, Congénita y España, lo que refleja nuestra identidad y propósito. Pero, ¿por qué «de Luz»? Al buscar un nombre entre nuestros socios, coincidimos en que ACCES encapsulaba lo que queríamos transmitir: una asociación centrada en la catarata congénita, con familias de toda España. Además, el término «haz» en ACCES evoca un «haz de luz», simbolizando la visión y la esperanza. Todos aspiramos a ver la luz al final del túnel, una metáfora de la superación y el optimismo.
¿Qué es la catarata congénita?
La catarata congénita es una de las principales causas de disminución de la agudeza visual en los niños. Su detección y tratamiento precoz son vitales para minimizar la ambliopía (ojo perezoso) y mejorar la recuperación visual. Se refiere a cualquier opacidad del cristalino, presente al nacer o detectable en los primeros años de vida. El cristalino, una estructura normalmente transparente situada detrás de la pupila, permite el paso de la luz hacia la retina, la capa sensitiva del ojo.
¿Qué hacemos?
La Asociación de Catarata Congénita de España ACCES de Luz tiene como objetivo unir y apoyar a todas las personas que están en contacto con esta patología ocular, especialmente en la infancia. Los niños que padecen catarata congénita enfrentan dificultades para desarrollar su visión debido a la opacidad del cristalino, que afecta su capacidad de enfoque y acomodación visual. Esta condición puede presentarse en uno o ambos ojos (uni o bilateral).
El tratamiento inicial es quirúrgico, seguido por la corrección óptica mediante lentillas, gafas o lentes intraoculares (LIO). La detección y cirugía tempranas, junto con una adecuada estimulación y adaptación de la corrección óptica, son esenciales para el desarrollo visual óptimo, especialmente en los primeros diez años de vida.
Sus principales objetivos son:
- Proporcionar apoyo personal y psicológico para mejorar el estado de los afectados, tanto en el ámbito médico como asistencial.
- Unificar criterios de atención, rehabilitación visual, reconocimientos de discapacidad, y acceso a recursos en todas las comunidades autónomas.
- Colaborar en la investigación de nuevas técnicas y enfoques, informando y difundiendo resultados que mejoren la calidad de vida.
- Facilitar espacios de encuentro entre pacientes, familias y profesionales de la salud, fomentando una colaboración enriquecedora.
- Hacer que la estancia de pacientes y acompañantes en hospitales y alojamientos sea lo más agradable posible, considerando que muchos deben desplazarse lejos de su hogar.
- Informar a la sociedad y a instituciones sobre la catarata congénita, promoviendo la sensibilización y el conocimiento.
- Colaborar con entidades nacionales e internacionales que trabajen en proyectos relacionados con esta patología.
- Mejorar la calidad de vida, promover la igualdad de oportunidades y la integración socio-laboral de los pacientes.
- Promocionar actividades e iniciativas a través de medios de comunicación.
- Elaborar publicaciones y materiales divulgativos.
- Organizar congresos, jornadas y seminarios que contribuyan a la formación continua.
Nos encuentras en el Centro Polivalente Abogados de Atocha, Calle Londres 11-B 2ª planta, despacho 13, 28850 Torrejón de Ardoz, Madrid.
Puedes ponerte en contacto con ACCESDELUZ en el teléfono 644 44 19 82, visitar su web o escríbirles a accesdeluz@gmail.com o info@cataratacongenita.es.
Unidos Somos Más Fuertes.