ASANOL Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Léber

¿Quiénes somos?

La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares. Desde 2015 tiene un ámbito de actuación nacional, y desde 2016 está admitiendo socios del ámbito internacional, especialmente iberoamericano.

¿Qué es la Neuropatía óptica hereditaria de LEBER?

Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en los hombres jóvenes con antecedentes familiares de ceguera. Es la más común de la Atrofia óptica hereditaria.

También conocida con las siglas LOHN en inglés, es una enfermedad debida a una mutación mitocondrial. Su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes.

Se presenta en adultos jóvenes de entre 18 y 35 años, prioritariamente, aunque también se dan casos en niños de menor edad y adultos de más de 35 años. La mayoría de los casos en varones.

Ocurre una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en los dos ojos, con un intervalo de alrededor de 9 meses, este tiempo puede variar según el caso.

En el fondo de ojo se observa una microangiopatía telangiectásica circumpapilar y una tumefacción de la capa de fibras nerviosas peripapilar, con evolución posterior a la atrofia óptica.

 ¿Qué hacemos?

Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:

– Difundir: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas.

-investigación: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.

Información. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.

Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos.

Desde la conversión de ASANOL en asociación de ámbito nacional se viene trabajando en la creación de delegaciones territoriales. Hasta el momento se cuenta con representación en las siguientes capitales:

MADRID

Responsable: José Javier Lasa Echevarría

Contacto: @LasaJos; checholasa@gmail.com

BARCELONA

Responsable: Assutzena Baqué Macía

Contacto: abaque2@xtec.cat