Participa en el estudio Objetivo DMAE

Si tienes Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) necesitamos tu ayuda en un estudio en el que estamos colaborando impulsado por las asociaciones Acción Visión España, Mácula Retina y por Novartis Farmacéutica.

Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para conocer cómo la DMAE nos afecta a nuestras vidas, y así poder conocer opciones de mejora.

¿Cómo puedes participar?

Participando en una única entrevista telefónica

 Llama al teléfono gratuito 91 420 36 31

Con 45 minutos de tu tiempo harás posible seguir avanzando en la mejora de la vida de millones de personas, que, como tú, viven con DMAE en España.

No se recogerá ni tu teléfono ni datos personales que permitan identificarte. Tus respuestas serán tratadas de forma anónima de acuerdo con la legislación vigente sobre protección de datos de carácter personal.

¡Gracias por tu colaboración!

ASANOL finalista para los premios SOMOS PACIENTES

ASANOL finalista para los premios SOMOS PACIENTES

 

 

 

  • Puedes votar aquí:

https://www.somospacientes.com/premios/

El Simposio Clínico se llevó a cabo el 26 de abril de 2019 en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Contó con la Coordinación del Dr. Jesús Porta-etessam (Neurólogo) y Dr. Enrique Santos (Oftalmólogo). Participaron más de 60 profesionales de la salud, venidos de distintas partes de España.

Los objetivos de este I Simposio han sido: ofrecer una plataforma de máximo nivel científico que actualice a la comunidad sanitaria española sobre el estado y situación de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber; actualizar el conocimiento de NOHL, diferenciar la enfermedad de otras y conocer los elementos donde poner más atención para encontrar un diagnóstico rápido y certero; establecer las claves para llegar al diagnóstico e indicar itinerarios sobre tratamiento, así como observación al paciente para descartar síntomas derivados de NOHL; que las personas afectadas independientemente de su lugar de residencia puedan tener cerca de su ubicación a un especialista que pueda diagnosticar la patología, y ofrecer a los pacientes y sus familiares herramientas para afrontar esta enfermedad poco frecuente. .
Pedro García, Presidente de ASANOL, destaca el carácter innovador de este proyecto. Las asociaciones de pacientes realizamos una función activa para favorecer el diagnóstico, estableciendo en este caso, una red para que los especialistas conozcan las claves del diagnóstico en NOHL. En ASANOL estamos muy agradecidos a los profesionales que han participado en esta jornada Coordinada por dos profesionales con alta experiencia en el diagnóstico de esta enfermedad, gracias a todas las personas implicadas, hemos podido trabajar en red. Señada que ahora necesitamos el apoyo de la sociedad, a través del voto, este proyecto será reconocido.
La enfermedad Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en los hombres jóvenes con antecedentes familiares de ceguera. Es la más común entre las Atrofias ópticas. Su origen esta debido a una mutación mitocondrial y su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes.

Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes.
Hasta el próximo 23 de noviembre, incluido, los lectores, visitantes y seguidores de Somos Pacientes podrán elegir al ganador del quinto apartado de la categoría Pacientes de entre los veintiún finalistas seleccionados en esta edición.

CONTACTO: Pedro García Recover
Presidente de ASANOL.

JORNADA DE FORMACIÓN: «De Ramón y Cajal a nuestros días. El ojo, la ventana al cerebro»

El ideal de medicina personalizada está siendo posible gracias a la revolución producida por los avances en genética. El ojo y las distrofias hereditaria de la retina son el campo idóneo para el ensayo de nuevas terapias aplicables a otras patologías de alta prevalencia, Siendo la retina parte del sistema nervioso central, la convierte en la herramienta ideal para el diagnostico de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, con técnicas poco o nada invasivas, como la OCT. Continuar leyendo «JORNADA DE FORMACIÓN: «De Ramón y Cajal a nuestros días. El ojo, la ventana al cerebro»»

«Estamos a tu lado. El Teléfono del Ojo es tu solución»

Hoy 6 de noviembre a las 10:30 de la mañana el Real Patronato sobre Discapacidad y la Asociación Acción Visión España han presentado el Vídeo de la Campaña «Estamos a tu lado. El teléfono del Ojo es tu solución». El teléfono del Ojo, 900 900 505 es un teléfono gratuito, que viene a dar respuesta a las dudas de tipo personal y/o social que le surjan a las personas con dificultades visuales o a su entorno.

Te dejamos más información en el Díptico informativo de la Campaña:

Díptico Teléfono del Ojo

¡No te pierdas el vídeo! ¡Compártelo!

Pincha en el siguiente enlace:

Vídeo del Teléfono del Ojo

 

El Real Patronato sobre Discapacidad y la Asociación Acción Visión España presentan el Vídeo del Teléfono del Ojo

Teléfono del Ojo 900 900 505

• La iniciativa ‘Estamos a tu lado. El teléfono del ojo es tu solución’ trata de aportar una imagen positiva de las personas con patologías visuales y fomentar su autonomía

Madrid, 30 de octubre de 2019. El Real Patronato sobre Discapacidad y la Asociación Acción Visión España presentarán el próximo 6 de noviembre en Navarra el vídeo del Proyecto ‘Estamos a tu lado. El teléfono del ojo es tu solución’ para sensibilizar sobre la problemática de la denominada ‘baja visión’, que afecta a un millón de personas en España.

La presentación tendrá lugar en Cuvivox Condestable, situado en la Calle Mayor 2 de Pamplona Navarra a las 10:30 horas y contará con la presencia del Presidente de Acción Visión España D. José María Casado Aguilera.

El proyecto consta de diferentes actividades: el ‘Teléfono del Ojo’, con la línea 900 900 505 que da respuesta, 24 horas 365 días al año, a las consultas de las personas que lo utilicen; Buzón de Voz, que se activará cuando una consulta no pueda atenderse de inmediato, y la difusión de un Video de Promoción, que servirá para explicar el uso y utilidad del Teléfono del Ojo.

La ‘baja visión’ es aquel grado de discapacidad visual, independientemente de la patología que lo provoque, que limita realizar con normalidad las tareas de la vida cotidiana. Se trata de un problema que no puede corregirse con gafas o lentes de contacto ni tiene tratamiento médico o quirúrgico.

Las personas con ‘baja visión’ tienen que convivir con una percepción limitada de su entorno, debido a la pérdida de la visión periférica o de la central, la visión borrosa y con manchas o imágenes lejanas y difusas.

La iniciativa coorganizada por el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España persigue, por tanto, promover la visibilidad de esta patología como parte integrante de la diversidad humana que enriquece la acción comunitaria y aporta una imagen positiva de las personas con estas afecciones.

 

Logotipo Real Patronato sobre discapacidad
Logotipo Real Patronato sobre discapacidad

Liga Itxaropena de Goalball Inclusivo

Cartel de Primera Liga Goalball

¿TE HAS ENTERADO? YA ESTÁ ABIERTO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN
Hasta el 31 de octubre tienes abierto el plazo de inscripción de la 1º LIGA ITXAROPENA DE GOALBALL INCLUSIVO. Como sabes, nuestro objetivo es que cualquier persona pueda jugar por lo que los equipos estarán compuestos por: A- Deportista femenina con discapacidad visual, B- Deportista masculino con discapacidad visual y C- Deportista sin discapacidad visual. No dejéis de consultar los documentos y la información que hemos ido colgando en este blog. Los pasos para inscribirse en esta liga son sencillos; en primer lugar, rellena el cuestionario que encontrarás haciendo click AQUÍ y, si tienes cualquier duda o necesitas ayuda, ponte en contacto con la Asociación Itxaropena en el 945 28 93 42 o en el 665 72 35 53. En segundo lugar, haz el pago de 10 euros correspondiente a la inscripción, mediante trasferencia, en alguna de las siguientes cuentas bancarias indicando tu nombre y apellidos y Liga Itxaropena de Goalball Inclusivo (LIGI)

-Kutxabank: ES45 2095 3162 9510 9027 5917

-Caixa: ES21 2100 2187 30 0200119980

-Laboral Kutxa: ES05 3035 0012 7201 2011 4502

Esta cuota de inscripción incluye:

-La participación en las 3 jornadas de Liga

-Seguro de accidente

-Camiseta para los partidos

Y no incluye:

-Desplazamientos

-Equipación a excepción de la camiseta

¡Anímate y comparte entre tus conocidos/as!

Tengo Baja visión, tenlo en cuenta.

El distintivo Tengo Baja Visión en 5 idiomas.
El distintivo Tengo Baja Visión en 5 idiomas.

La semana del 7 al 14 de octubre de 2019 ha sido la semana del cambio. Ha marcado un antes y un después para la baja visión, para las personas que tienen la condición, para los y las especialistas que las tratan, y para las asociaciones de pacientes que las representan. Continuar leyendo «Tengo Baja visión, tenlo en cuenta.»

Día Mundial de la Visión – Presentación de la campaña de concienciación #UnaCitaConTuVista

En el marco del Día Mundial de la Visión, el próximo miércoles 9 de octubre a las 10.30h se presentará en Madrid la campaña ‘Una cita con tu vista’, impulsada por Novartis en colaboración con las asociaciones de pacientes Acción Visión España y Mácula Retina, y que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Retina y Vítrio (SERV). A nivel mundial, aproximadamente 1.300 millones de personas padecen algún tipo de discapacidad visual, de los cuales un 80% se consideran evitables. Continuar leyendo «Día Mundial de la Visión – Presentación de la campaña de concienciación #UnaCitaConTuVista»

Día mundial de la visión

distintivo tengo baja visión
distintivo tengo baja visión

Del 8 al 15 de octubre, con motivo del Día de la Visión, se presentará a nivel estatal el distintivo Tengo Baja Visión, cuyo objetivo es visibilizar la baja visión, facilitar la comprensión ante la problemática que conlleva, mejorar la interacción social de las personas que tienen la condición y sensibilizar a la población sobre su existencia. Continuar leyendo «Día mundial de la visión»