Jornada Científica – 7 de junio de 2025
En el marco del I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida, celebramos una Jornada Científica que reunió a destacadas figuras del ámbito sanitario, investigador y asociativo. Fue un espacio de altísimo nivel técnico y humano, con la participación de personal médico especializado, investigadores/as, genetistas, pacientes y asociaciones de toda Iberoamérica, comprometidos con el avance en la lucha contra las patologías visuales.
Durante la jornada, se abordaron temas clave como:
- Diagnóstico genético y clínico de las distrofias hereditarias de retina
- Terapias avanzadas: terapia génica, tecnología CRISPR y vías de administración con nanopartículas
- Ensayos clínicos actuales y participación activa de pacientes
- DMAE, retinopatía diabética e investigación emergente
- Casos reales de personas que han recuperado visión gracias a nuevas terapias
- El papel de la discapacidad visual desde una perspectiva de empoderamiento personal
Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Acción Visión España y Retina Iberoamérica, valoró el encuentro como “un gran momento de ciencia y convivencia, donde las asociaciones de pacientes y los profesionales de la investigación reafirmaron su compromiso para trabajar conjuntamente en la búsqueda de tratamientos paliativos y/o curativos para las enfermedades de la retina”.
Puedes ver la jornada completa aquí:
Ponencias de la jornada científica
Aquí puedes ver cada una de las ponencias que formaron parte de la jornada científica del I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida.
Bienvenida – I Encuentro de Entidades Acción Visión España y III Congreso Retina Iberoamérica
A cargo de:
· Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Acción Visión España y Retina Iberoamérica
· Ángela Sousa, vicepresidenta de Retina Iberoamérica
· María Ramírez, vicepresidenta de Acción Visión España.
· Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Acción Visión España y Retina Iberoamérica
· Ángela Sousa, vicepresidenta de Retina Iberoamérica
· María Ramírez, vicepresidenta de Acción Visión España.
Retraso en el diagnóstico de DHR en España: un desafío persistente. Análisis y ejemplos
Ponencia a cargo de la Dra. Rosa Coco Martín, Catedrática de Oftalmología de la Universidad de Valladolid.
Diagnóstico clínico en distrofias hereditarias de retina (IRD)
Ponencia a cargo de la Dra. Laura Verónica Echandi, oftalmóloga, coordinadora de la Unidad de Genética Ocular del Instituto Catalán de la Retina (Barcelona) y miembro del Panamericano de Distrofias de Retina (PANIRD).
Terapia genética y tecnología CRISPR
Ponencia a cargo del Dr. Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de Biología Celular en la Universidad de Alicante.
Nanopartículas y nuevas vías de administración
Ponencia a cargo del Dr. Francisco Díaz Corrales, investigador del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).
¿Cómo participar en un ensayo clínico?
Ponencia a cargo de la Dra. Tamara Juvier Riesgo, neuro-oftalmóloga del Bascom Palmer Eye Institute (Miami, EE. UU.).
Diagnóstico genético de las distrofias de retina y otras causas de baja visión mediante paneles y exomas enriquecidos
Ponencia a cargo del Dr. Juan Cadiñanos Bañales, director científico de la Fundación Centro Médico de Asturias
Mesa redonda: Registro de pacientes Iberoamericano / PANIRD
Modera: Andrés Mayor Lorenzo (Presidente de Acción Visión España)
· Dra. Marcela Ciccioli, genetista (Retina Argentina)
· Dr. Carlos Mendoza y Tamara Juvier, neuro-oftalmólogos (Bascom Palmer Eye Institute)
· Dr. René Moya Behrens, director del Departamento de Genética Ocular del Hospital del Salvador
· Dra. Agurtzane Rivas González, bioquímica y técnica del Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).
· Dra. Marcela Ciccioli, genetista (Retina Argentina)
· Dr. Carlos Mendoza y Tamara Juvier, neuro-oftalmólogos (Bascom Palmer Eye Institute)
· Dr. René Moya Behrens, director del Departamento de Genética Ocular del Hospital del Salvador
· Dra. Agurtzane Rivas González, bioquímica y técnica del Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).
Ensayos clínicos actuales
Ponencia a cargo del Dr. Carlos Mendoza Santiesteban, neuro-oftalmólogo del Bascom Palmer Eye Institute (Miami, EE. UU.).
Degeneración macular asociada a la edad (DMAE)
Ponencia a cargo del Dr. Ricardo Casaroli, catedrático de Oftalmología de la Universidad de Barcelona, retinólogo del Hospital Clínic de Barcelona.
Retinopatía diabética
Ponencia a cargo de la Dra. Isabel Pinilla Lozano, catedrática de Oftalmología de la Universidad de Zaragoza.
Ensayos clínicos para el tratamiento de la degeneración retiniana mediante optogenética y optofarmacología
Ponencia a cargo del Dr. Pedro de la Villa Polo, catedrático de Fisiología de la Universidad de Alcalá de Henares.
Modulación inmune para retinosis pigmentaria
Ponencia a cargo de la Dra. Catalina Hernández-Sánchez, investigadora en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CSIC).
Microbiota y distrofias retinianas
Ponencia a cargo del Dr. Pedro Lax Zapata, catedrático de Fisiología en la Universidad de Alicante.
La discapacidad como una cualidad, no como una identidad
Ponencia a cargo de Almudena Ortega Minguito, Coach ACC por ICF y psicóloga especializada en el ámbito de la discapacidad.
La experiencia de volver a ver en primera persona
Testimonios reales de personas que han recuperado visión gracias a tratamientos innovadores: · Casos tratados con terapia génica en España · Casos de Neuropatía Óptica de Leber en Argentina · Caso RPGR.
Clausura de las jornadas
Clausura a cargo de Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Acción Visión España y Retina Iberoamérica y Ángela Sousa, vicepresidenta de Retina Iberoamérica..
Este evento ha sido posible gracias al apoyo de MultiÓpticas, Bayer (España) y Roche (España).