Albinismo, más que tener el pelo blanco y los ojos claros.

Esta condición genética se diferencian hasta 22 tipos y solo algunos afectan a la pigmentación, pero todos a la capacidad visual.

Si nos pidiesen que dibujásemos a una persona con albinismo, la mayoría de nosotros haría un dibujo similar al de la ilustración que acompaña a este texto: una mujer o un hombre con pelo blanco (incluidas las cejas y las pestañas), ojos claros y piel pálida. Es la falta de pigmentación a lo que asociamos esta condición genética, sin embargo, aunque el tipo de albinismo más común, de los 22 que existen, presenta estas características, hay personas con esta afectación cuyas diferencias con cualquier otro individuo son imperceptibles.

Lo que sí comparten todas estas personas es la incapacidad de ver correctamente. Es decir, «la característica común entre todos los tipos de albinismo es una deficiencia visual severa, lo que hace que vean entre un 5 y un 10% peor que el resto de la población sin esta mutación en sus genes», explica Lluis Montoliu, genetista y especialista en albinismo.

Esto es consecuencia de que, de las dos partes que tiene la retina, la fobea, que nos permite ver a máxima resolución, y la retina periférica, que nos da la visión lateral, las personas con albinismo carecen de la primera, lo que les dificulta ver con nitidez y enfoque. Por otra parte, «no tienen una visión binocular, es decir, mientras que una persona sin albinismo recibe la información que recogen sus dos ojos en ambos hemisferios cerebrales, una persona con albinismo solo recibe información de su ojo derecho en el hemisferio derecho y de su su ojo izquierdo en el hemisferio izquierdo, por lo que no ven en tres dimensiones ni perciben la profundidad de los objetos», cuenta Montoliu. «Estos son aspectos poco conocidos, porque la gente piensa que las personas con albinismo simplemente se tienen que poner a la sombra para no quemarse y, si bien es cierto, ese no es el mayor de sus problemas».

A nivel clínico, los 22 tipos de albinismo que existen se dividen en tres grupos. El albinismo oculocutáneo (OCA) es la forma más grave y afecta tanto a la pigmentación como a la vista; el albinismo ocular (OA), menos común, afecta únicamente a la visión; y el albinismo sintrópico, el más inusual, cuyas alteraciones en la pigmentación se asocian, además, con defectos en muchas otras células, por ejemplo, en las plaquetas, lo que hace que no coagulen correctamente.

Para nacer con alguno de ellos no es necesario que nuestros progenitores tengan dicha condición, pero sí que sean portadores del gen del albinismo. «Cuando ambos padres portan el gen, y ninguno de ellos tiene albinismo, hay una posibilidad del 25% en cada embarazo de que su bebé nazca con esta afectación», explica el genetista.

Eso es lo que ocurrió, en la familia de Pepe Solves, vicepresidente de la Asociación de ayuda a personas con albinismo (ALBA) web, cuyos padres no son personas con albinismo, pero sí portadores, y, de sus cinco hijos, dos nacieron con esta condición genética, tanto él como su hermano mayor. Por eso, desde que vino al mundo, Solves ha tenido que tomar determinadas precauciones, como usar crema solar de factor 50 mínimo, utilizar prendas de ropa con fotoprotección, llevar filtros de rayos ultravioleta sobrepuestos en las gafas de ver o lentillas con protección solar. El problema de las quemaduras frecuentes en la piel es que, con el tiempo, pueden evolucionar en un cáncer. Además, «dependiendo de la discapacidad visual, hay quien se provee también de un bastón como el que utilizan las personas ciegas», declara.

Aunque las cifras no son exactas, se calcula que en España uno de cada 10.000-16.000 individuos tienen algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana, donde se han observado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones. «Esto se debe a que, en este continente, las personas con albinismo son perseguidas, mutiladas y asesinadas ante la creencia de que su cuerpo contiene poderes mágicos. Por eso, tienden a juntarse en comunidades y a reproducirse entre ellos, lo que da lugar a un mayor número de personas con albinismo», aclara Montoliu.

Desde su fundación, en 2005, la asociación ALBA trabaja con tres grandes objetivos: informar, tranquilizar y acompañar a las familias ante los retos que supone tener un hijo con albinismo; trabajar con los sanitarios, para ampliar los conocimientos de estos profesionales sobre dicha condición genética; y trabajar con los educadores, para que sepan gestionar lo mejor posible las necesidades de estos alumnos en las aulas.

Todo ello ha mejorado la inclusión social de estas personas, pero el estigma sigue ahí. «En la cultura occidental continuamos reproduciendo estereotipos y una imagen maquiavélica del albinismo, que se relaciona, principalmente, con personas perversas, esotéricas o con capacidades mágicas», expresa Pepe Solves. Él pone algunos ejemplos, como el protagonista de la novela de «El hombre invisible», la ballena asesina y albina del clásico «Moby Dick», el monje villano Silas de «El Código Da Vinci», la película de terror «Albino Farm» o el cortometraje «Tin y Tina».

Fuente:

Elena Martín López
16/02/2021
El Correo.