26 de septiembre de 2016, lunes.
El próximo sábado 8 de octubre en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona tendrá lugar la jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS. RETOS ACTUALES DE LOS PACIENTES”, organizada por Acción Visión España con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, dentro del Plan de visibilidad de la baja visión.
Esta Jornada será el Acto central de Acción Visión España para conmemorar el Día Mundial de la Visión.
La Jornada tiene dos partes bien definidas: una, científica y, otra, social en las que intervendrán expertos de ambos campos y en la que podremos intercambiar opiniones y experiencias, tanto de pacientes como de investigadores y médicos expertos en baja visión.
El objetivo principal de la parte científica es conocer de primera mano la situación de la
investigación en las patologías hereditarias de retina y en las atrofias del nervio óptico. Para conocer más en profundidad las terapias sobre las que se están trabajando en la actualidad y los resultados que están aportando dichas investigaciones, contamos con importantes expertos que desarrollarán temas como el de ‘Terapia génica de las distrofias de retina: éxitos conseguidos y retos de futuro’ o el de ‘Cómo facilitar el diagnóstico genético’. En este apartado contaremos con la Dra. Roser González Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona, con la Dra. Marcela Ciccioli, genetista y presidenta de Retina Argentina y con la dra. Natalia Frutero, bióloga y representante de la empresa de investigación Sparks Therapeutics.
El objetivo que destacamos de la parte social tiene que ver con la necesidad de implicación de las asociaciones de pacientes en que las familias y personas afectadas estén bien informadas y se sientan animadas a participar de forma activa en los movimientos sociales de reivindicación y sensibilización. Entre los ponentes de esta parte social, destacamos a José María Casado, presidente de Acción Visión España, y a Jordi Cruz, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña.
Para más información e inscripciones, podéis mandar un correo a info@esvision.es o
contactarnos llamando al Móvil/WhatsApp 619248469.