Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España

El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), fruto de la colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras y Obra Social Caja Madrid, recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnóstico y atención socio sanitaria, apoyos y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual

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Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras

Recientemente se ha aprobado un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este gran proyecto participan todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Convocatoria y bases de las ayudas FUNDALUCE 2012

La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2012, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

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