Mantener nuestra visión cuando tenemos un diagnostico de Degeneración Macular Asociada a la edad (DMAE) en su forma húmeda puede necesitar de un tratamiento con inyecciones intravitreas que no deben asustarnos.Sigue leyendo para conocer un poco de que estamos hablando.
El teléfono 900 900 505 a recibido numerosas consultas personas y familias afectadas por Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) en esta fase de vuelta a la normalidad tras el confinamiento por la pandemia de coronavirus.
El objetivo fundamental es encontrar a todos los afectados de enfermedades de retina causadas por mutaciones en el gen CRB1 en España y Latinoamérica.
Hacer más visibles y dar a conocer a los profesionales oftalmológicos las patologías asociadas al gen CRB1.
Continuar leyendo “Nace el proyecto CRB1 en España y Latinoamérica”
El otro día fui al supermercado y, al hablar con el de la frutería, no le entendía. Me aparté detrás de la mampara y le dije que si se podía bajar la mascarilla un momento, pero me respondió con un tono que parecía decir que no. A raíz de esto, me di la vuelta y me fui. Sales enfadada y frustrada porque, qué culpa tendré yo de no entenderle.
Continuar leyendo “El “reaprendizaje” de una nueva normalidad.”
David Mediavilla, afectado por Retinosis Pigmentaria, inicia un reto que le llevará corriendo desde Vitoria-Gasteiz a Santiago de Compostela en 14 etapas para dar visibilidad a su enfermedad.
Continuar leyendo “CAMINO DE SANTIAGO EN 14 ETAPAS: MARATONES POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA”
El programa Estamos a tu lado pretende acercar la realidad de las personas con discapacidad visual y la baja visión en España a la Sociedad.
Continuar leyendo “Estamos a tu lado habla con José María Casado Aguilera.”
Son enfermedades raras y ultrarraras causadas por la mutación de hasta 250 genes, que provocan la pérdida de visión. Se trata de las distrofias hereditarias de retina, una enfermedad genética que afecta en España a unas 15.000 personas. En el desarrollo de terapias génicas que están dando resultados y esperanza a estos pacientes, muchos de ellos niños, trabaja Héctor de la Riva, doctor en Ciencias Químicas y responsable de Terapia Génica de Oftalmología de Novartis, quien destaca la falta de conocimiento sobre estas patologías y la necesidad de que los oftalmólogos pidan el diagnóstico genético de estos pacientes. Continuar leyendo “La terapia génica una realidad que no debemos obviar en el tratamiento de las enfermedades de la retina.”
A continuación desde la asociación Acción Visión España(ave) te ofrecemos un listado de artículos científicos relacionados con la investigación en las enfermedades hereditarias de la retina(dhr).
Continuar leyendo “LITERATURA CIENTÍFICA SOBRE DISTROFIAS DE RETINA”
La sede social de Es Retina Asturias en Oviedo acogió el 5 de agosto de 2020 la visita del teléfono del ojo con un taller “Descubriendo la Baja Visión”.
Gema Esteban Bueno, Médico de familia ,Presidenta Asociación Española para la Investigación y Coordinadora de equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram nos presenta en este articulo publicado en el boletin informativo de referencia de enfermedades raras(creer)su expriencia personal y profesional sobre enfermedades raras.
