Hoy 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de la investigación científica para conseguir un tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes de esta patología. Continuar leyendo “Día mundial de la enfermedad de Behçet”
Nota de prensa: Avance en el I+D de los medicamentos con la participación de los pacientes.
Organizaciones de pacientes y compañías de Farmaindustria elaboran una guía con recomendaciones concretas para reforzar la implicación de los pacientes en todo el proceso investigador Continuar leyendo “Nota de prensa: Avance en el I+D de los medicamentos con la participación de los pacientes.”
COVID-19 Y Baja visión, Ahora mas que nunca tengo en cuenta.
Con motivo de las medidas de seguridad adoptadas en la crisis de la COVID-19, y relativas a la necesidad de mantener una distancia de dos metros entre personas, lanzamos una nueva campaña de sensibilización social sobre el significado del distintivo Tengo Baja Visión, con el lema “AHORA MÁS QUE NUNCA TENLO EN CUENTA”. Continuar leyendo “COVID-19 Y Baja visión, Ahora mas que nunca tengo en cuenta.”
Entrevistas 48 horas en tu retina
La emisión en directo de 48 horas en tu retina realizada a través de facebook ente los días 7 y 9 de mayo de 2020 dejo momentos estelares que no los puedes perder y que te ofrecemos en los siguientes enlaces. Continuar leyendo “Entrevistas 48 horas en tu retina”
Avances en la investigación sobre glaucoma
El grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), dirigido por el profesor Julio Escribano, ha publicado un trabajo de investigación que representa un avance importante en el conocimiento de las bases genéticas de las enfermedades oftalmológicas y, en concreto, del glaucoma congénito, facilitando su diagnóstico y el conocimiento de las causas de la enfermedad. En esta investigación colaboran grupos del Hospital Clínico San Carlos, del Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo y la Fundación Jiménez Diaz de Madrid, además del Departamento de Oftalmología de la Universidad de Yale (EEUU). Igualmente, cuenta con el apoyo de la Asociación de Glaucoma para Afectados y familiares (AGAF).
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1 de cada 3 personas es portadora de una mutación en distrofias de la retina
Un estudio publicado recientemente en la revista científica PNAS pone de relieve una estima, a escala global, de la frecuencia de individuos portadores de mutaciones patogénicas responsables de las distrofias hereditarias de la retina y ilustra la prevalencia de estas enfermedades. Estos datos son de gran relevancia para el diagnóstico genético, el consejo genético y el diseño de nuevas terapias. Continuar leyendo “1 de cada 3 personas es portadora de una mutación en distrofias de la retina”
48 horas en tu retina
La Fundación Lucha contra la Retinosis pigmentaria de Chile (FUNDALURP) junto con Acción Visión España (AVE) y Es Retina Asturias emitirán un programa continuo en sus perfiles de facebook entre los días 8 y 9 de mayo de 2020 Continuar leyendo “48 horas en tu retina”
Plan para la transición hacia una nueva normalidad.
El Consejo de Ministros aprobó el martes 28 de abril de 2020 el Plan para la Transición hacia una Nueva Normalidad que establece los principales parámetros e instrumentos para el levantamiento de las medidas establecidas en el Real Decreto de Estado de Alarma para contener la expansión de la pandemia.
Este Plan es orientativo y plantea la hoja de ruta que tiene el Gobierno para avanzar hacia la nueva normalidad.
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Guía plan de desescalada en consultas de Retina
Tras las recomendaciones de cese de la actividad programada en muchas especialidades, entre las que se encuentra la oftalmología, y del establecimiento de unas normas estrictas de protección surge la necesidad ahora que comienza el periodo de desescalada de establecer, tal y como se hizo al inicio de la pandemia, una serie de recomendaciones acerca de cómo proceder con objeto de minimizar el impacto ocasionado por la pandemia COVID 19 en los pacientes con patologías oftalmológicas y más concretamente en nuestro caso en los pacientes con patologías retinianas. Continuar leyendo “Guía plan de desescalada en consultas de Retina”
La realidad de la Baja Visión
La baja visión es un problema de salud que está aumentando debido al envejecimiento de la población. El impacto en la calidad de vida es rotundo. La buena noticia es que el desarrollo tecnológico está marcando la diferencia en los últimos años.
En la actualidad, los pacientes cuentan con ayudas técnicas que les permiten normalizar su vida cotidiana. Estas personas comprueban que pueden volver a hacer actividades que habían abandonado.
Además, recurrir a estas soluciones producen otros beneficios colaterales que no son triviales: “Disminuyen la depresión, las caídas o los golpes con obstáculos que dan lugar a un número significativo de accidentes con sus consecuencias más o menos serias.
Los datos muestran que el 90% de los afectados puede beneficiarse de estos avances, sin embargo, sólo lo hace el 10%. Esto es así porque los pacientes no reciben información ni son derivados por los especialistas a las ópticas especializadas, que hay en casi todas las provincias y cuyo listado se encuentra en la página web de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión.
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