En este programa nos trasladamos a Chile para conocer la realidad de las personas con discapacidad visual con nuestro amigo Gustavo Serrano, afectado de retinosis pigmentaria, presidente de la Fundación Lucha contra la retinitis pigmentosa de Chile (FUNDALUP) y candidato a la presidencia de la República de Chile.
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Diálogos EFE Salud ha reunido a expertos y pacientes para tratar el abordaje de las patologías de la retina, entre ellas la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), enfermedades que tienen un aliado para mejorar su tratamiento, el modelo de Unidad de Terapia Intravítrea (UTIV).
Continuar leyendo “Nuevo modelo asistencial para la DMAE, principal causa de ceguera en España.”
La Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS) y la Asociación de Familias de Personas con Sordoceguera(APASCIDE) celebran, un año más, de manera conjunta, el Día Internacional de las Personas Sordociegas.
Continuar leyendo “Día Internacional de las Personas Sordociegas.”
Garantizar los recursos necesarios para que la inclusión de las personas con discapacidad sea una realidad “es una cuestión de derechos”, ha asegurado la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, durante su intervención en la presentación.
Ayer 13 de junio se celebró el día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo, y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición.
El albinismo es un trastorno o condición hereditaria, que causa la ausencia de la producción de melanina en el organismo. Esta sustancia es la que determina la pigmentación o el color de la piel, el cabello y los ojos de todos los seres humanos.
Por esta razón, las personas albinas son muy sensibles a los rayos solares, lo cual puede traer graves daños a la piel o a la visión, debiendo protegerse para evitar mayores daños a su salud. También son más propensas a sufrir cáncer de piel.
Una característica significativa de este trastorno es que en casi todos los tipos de albinismo ambos padres son portadores del gen, a pesar que no lo manifiesten físicamente. Asimismo, no depende del origen étnico de la persona que lo padece.
Debido a que no existe una cura para este trastorno, lo recomendable es asistir a un médico especialista (dermatólogo y oftalmólogo) para un control periódico, usar algún tipo de bloqueador para que los rayos ultravioletas no afecten la piel, ropa especial y gafas oscuras para proteger los ojos.
Con motivo de la celebración, anualmente se elige una temática central.
Para el año 2021 el tema es “La fuerza más allá de todas las probabilidades”, orientado a destacar los logros y expectativas alcanzadas por las personas con albinismo a nivel mundial.
Por otra parte, se promueve la participación y sensibilización de las personas en todo el mundo a #ReconstruirMejor, en tiempos de pandemia.
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, es importante para concienciar a toda la sociedad acerca del respeto que debemos tener por todas las personas, dejando de lado los estereotipos y la discriminación, que tanto daño han causado a toda la humanidad.
Un nuevo estudio ayuda a comprender las bases moleculares de las distrofias hereditarias de retina causadas por el gen “CERKL”.
“No es cuestión de grandes inversiones sino de detección precoz y coordinación”.
A continuación os dejamos la entrevista del Periódico 20 Minutos a nuestro Presidente Andrés Mayor.
La Agnosia Visual es una forma específica de agnosia caracterizada por una incapacidad cerebral para reconocer o comprender estímulos visuales.
Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad.
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Su nombre era todo un desafío, Lancelot. Aquel perrito nacido en la Universidad de Cornell en Estados Unidos tenía que ser la punta de lanza que abriría el paso a la terapia génica como respuesta a las Distrofias de Retina Hereditarias.
Continuar leyendo “De Lancelot a Noa, el viaje de la investigación para vencer la ceguera.”
