Día Mundial de la Visión 2016. Jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”

El próximo 8 de octubre en el Aula Magna Facultad de Biología de le Universitat de Barcelona tendrá lugar la jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”, organizada por Acción Visión España, CIBERER y la Universitat de Barcelona para conmemorar el Día Mundial de la Visión 2016

PROGRAMA:

10-10:45h, Terapia génica de las distrofias de retina. Éxitos conseguidos y retos de futuro. Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética. Universidad de Barcelona

10:45-11:30h,Funciones y retos de las asociaciones de pacientes.Cómo facilitar el diagnóstico genético a los afectos de algunas distrofias de retina hereditarias. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina

11:30-12h, Coffee Break

12–14h Mesa Redonda (moderada por Roser Gonzalez-Duarte):

    – Evolución y futuro de las asociaciones. Andrés Mayor – Presidente de Es Retina Asturias
    – El comité científico en las asociaciones. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Médico Pediatra
    Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla
    – La baja visión: una realidad desconocida. Arantza Uliarte – Responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare
    – Integración y derechos civiles. José Ángel Carrey – Presidente de ACIC (Asociación Catalana para la Integración del Ciego)
    – La capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación. Manel Martí – Presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3
    – Un modelo de organización. Jordi Cruz – Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
    – Necesidad de confluir. José María Casado – Presidente de la Asociación Acción Visión España
    – Derribando mitos: La importancia del diagnostico genético en las enfermedades poco frecuentes. Natalia Fruttero · Consultora para Argentina de Spark Therapeutics.

La jornada tendrá lugar en el Aula Magna Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona (Av. Diagonal 643, 08028, Barcelona)

Para más información e inscripciones, mandar un correo a info@esvision.es

Programa en pdf: Día Mundial de la Visión-Barcelona

Últimas noticias

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en Buenos Aires, Argentina

La Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria os anima a participar en este acto con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que se celebra a nivel mundial el último domingo de septiembre.

Retinopatías y Baja Visión: IV Jornada tu Visión nos une en Cantabria

Con motivo del día mundial de la Retinosis Pigmentaria la Asociación Es Retina Asturias organiza aun acto de ciencia y convivencia entre las personas afectadas, sus familias y los investigadores. En esta ocasión la cita es en la ciudad de Santander el próximo día sábado 23 de septiembre de 2017, en el marco de la […]

OBSERVATORIO NACIONAL ENFERMEDADES RARAS OCULARES (ONERO)

Desde la Asociación Acción Visión España invitamos a otras Asociaciones y/o entidades relacionadas con la discapacidad visual a formar parte de este nuevo proyecto que inicia su andadura el 14 de julio del 2017: El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).