ASANOL finalista para los premios SOMOS PACIENTES
https://www.somospacientes.com/premios/
El Simposio Clínico se llevó a cabo el 26 de abril de 2019 en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Contó con la Coordinación del Dr. Jesús Porta-etessam (Neurólogo) y Dr. Enrique Santos (Oftalmólogo). Participaron más de 60 profesionales de la salud, venidos de distintas partes de España.
Los objetivos de este I Simposio han sido: ofrecer una plataforma de máximo nivel científico que actualice a la comunidad sanitaria española sobre el estado y situación de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber; actualizar el conocimiento de NOHL, diferenciar la enfermedad de otras y conocer los elementos donde poner más atención para encontrar un diagnóstico rápido y certero; establecer las claves para llegar al diagnóstico e indicar itinerarios sobre tratamiento, así como observación al paciente para descartar síntomas derivados de NOHL; que las personas afectadas independientemente de su lugar de residencia puedan tener cerca de su ubicación a un especialista que pueda diagnosticar la patología, y ofrecer a los pacientes y sus familiares herramientas para afrontar esta enfermedad poco frecuente. .
Pedro García, Presidente de ASANOL, destaca el carácter innovador de este proyecto. Las asociaciones de pacientes realizamos una función activa para favorecer el diagnóstico, estableciendo en este caso, una red para que los especialistas conozcan las claves del diagnóstico en NOHL. En ASANOL estamos muy agradecidos a los profesionales que han participado en esta jornada Coordinada por dos profesionales con alta experiencia en el diagnóstico de esta enfermedad, gracias a todas las personas implicadas, hemos podido trabajar en red. Señada que ahora necesitamos el apoyo de la sociedad, a través del voto, este proyecto será reconocido.
La enfermedad Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en los hombres jóvenes con antecedentes familiares de ceguera. Es la más común entre las Atrofias ópticas. Su origen esta debido a una mutación mitocondrial y su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes.
Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes.
Hasta el próximo 23 de noviembre, incluido, los lectores, visitantes y seguidores de Somos Pacientes podrán elegir al ganador del quinto apartado de la categoría Pacientes de entre los veintiún finalistas seleccionados en esta edición.
CONTACTO: Pedro García Recover
Presidente de ASANOL.
