El próximo viernes 30 de noviembre se celebrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) la reunión conjunta de le red temática de investigación en oftalmología, OFTARED con el Clúster de Oftalmología y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO); la asistencia es libre.

En el acto, que contará con la presencia de la Directora del ISCIII Dña. Raquel Yotti, intervendrán además la Presidenta de ONERO, Dña. Ana Isabel Esteban Vega, el Coordinador de OFTARED, D. José Carlos Pastor Jimeno, entre otros.

ONERO es una asociación sin ánimo de lucro establecida el 12 de marzo de 2018, cuyo objeto es contribuir a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

Para ello, ONERO y las asociaciones de pacientes que lo integran apoyan el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de pacientes españoles afectados por dichas patologías oculares raras en el registro de pacientes del Instituto de Salud Carlos III. Desde el ISCIII, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que mantiene dicho registro, tiene como objetivo el fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. ONERO quiere contribuir a su labor a través de la cooperación en el registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RPER), con sede en el IIER-ISCIII.

ONERO cuenta también con el asesoramiento científico de Oftared, una de las Redes temáticas de investigación cooperativa en salud (RETICS) asociadas al ISCIII. La red aglutina centros y grupos de investigación en biomedicina dependientes de las diferentes Administraciones públicas o del sector privado y pertenecientes a varias Comunidades Autónomas. Esta red tiene por objeto la realización de proyectos de investigación cooperativa de interés general en el ámbito de la Oftalmología y las Ciencias de la Visión.

A través de ONERO, las asociaciones de pacientes que participan en este proyecto conjunto reclaman de las autoridades españolas competentes que se designen cuanto antes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud para enfermedades raras oculares, de forma que por una parte el mayor número de  pacientes en España pueda optar a la atención en centros y unidades de especialistas que faciliten un diagnóstico precoz, un seguimiento adecuado, y el acceso a ensayos clínicos en terapias avanzadas; y, por otra, que los centros y unidades españoles de especialistas en patologías raras oculares puedan formar parte de las redes de excelencia europeas, y de esta forma accedan al intercambio de conocimiento y a los fondos de apoyo a la investigación de ámbito europeo.

En el evento se dará a conocer el proyecto de ONERO y los pasos que se pretenden dar en los próximos meses hacia estas metas.

Los detalles prácticos acerca del acto son los siguientes:

Fecha: viernes 30 de noviembre de 2018

Horario: 12:00 a 13:30 horas

Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en  Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III. Pabellón 7 y 8, sita en la calle Sinesio Delgado, 4 (entrada por Avda. Monforte de Lemos, 5). 28029 Madrid.

Programa

REUNIÓN CONJUNTA OFTARED, CLUSTER4EYE Y ONERO

Día: 30 de noviembre de 2018

Horario: 12:00 a 13:30

Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en la Escuela Nacional de Sanidad. Pabellón 7 y 8 del Instituto de Salud del Carlos III. Calle Sinesio Delgado, 4. 28029 Madrid.

12:00 a 12:05 Bienvenida

D. José Carlos Pastor Jimeno

Coordinador General de OftaRed

12:05 a 12:15 Palabras de la Directora del Instituto de Salud Carlos III

Dª. Raquel Yotti Álvarez

Directora del ISCIII

12:15 a 12:20 Presentación del Clúster de Oftalmología y Ciencias de la Visión (CLUSTER4EYE)

D. Roberto Reinoso Tapia

Clúster Manager CLUSTER4EYE

12:20 a 12:30 Presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Dª. Ana Isabel Esteban Vega

Presidenta del ONERO

12:30 a 12:40 Presentación de los Ensayos Clínicos en la RED

D. Luis Emilio Pablo Júlvez

Investigador Principal de grupo del Hospital Miguel Servet de Zaragoza (OftaRed)

12:40 a 12:50 Cómo funciona la Red de las Agencias Europeas del Medicamento ante Alertas de Productos Sanitarios

Dª. Carmen Ruiz-Villar

Jefa del Servicio. Sistema de Vigilancia de Productos Sanitarios (AEMPS)

12:50 a 13:20 Presentación de 3 casos de éxito

– Dª. Ana Isabel Jiménez, Sylentis-Grupo Pharmamar: Tivanisirán, nuevo producto para el tratamiento del Síndrome de Ojo Seco: La importancia de la colaboración público-privada.

– D. Miguel Ángel Vences, CSA: Teleoftalmología: Situación y perspectivas tras los avances de la última década.

– Dª. Marta Guerrero, RETINSET S.L.: Desarrollo de nuevos medicamentos para el tratamiento de patologías oftálmicas de origen neurovascular.

13:20 a 13:25 Entrega del I Premio Start-up de Oftalmología

Ganador: RETINSET S.L.

Organizador: CLUSTER4EYE

Patrocinador: PROYECTA, Consultoría e Innovación

13:25 a 13:30 Preguntas y comentar “networking”

13:30 Clausura de la jornada

Para más información acerca de ONERO:

Email: onero@onero.org

Teléfono: +34 722 61 22 66

Las líneas que pasan por los intercambiadores, Estación Sur, Estación de Atocha, Estación de Chamartín y Aeropuerto, llevan colgado material informativo sobre el Teléfono del ojo y el distintivo Tengo Baja Visión dentro de la campaña “Estamos a tu lado” coorganizada por la Asociación Acción Visión España y el Real Patronato sobre la Discapacidad.

Con este recurso ponemos a disposición de la ciudadanía una herramienta que de soporte tanto a profesionales como personas afectadas y sus familias donde poder realizar cualquier tipo de consulta que nos surja ante un problema visual a la vez que facilitar a los profesionales una línea de contacto con todas las asociaciones que apoyamos a las personas con discapacidad visual.
el reparto de coches por línea es el siguiente:

• • 4 autobuses de la línea C1
• • 5 autobuses de la línea C2
• • 2 autobuses de la línea 200
• • 2 autobuses de la línea 5
• • 2 autobuses de la línea 148

Cualquier duda que surja cuando somos diagnosticados de una patología visual en torno a cómo reorientar mi vida así como dónde encontrar soporte en las asociaciones de las múltiples patologías en un solo número de teléfono ó si lo prefieres un correo electrónico: consultas@esvision.es
Para saber más sobre el teléfono del ojo visita el siguiente enlace: www.esvision.es/telefono-del-ojo/

Esta campaña cuenta también  con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de las Ayudas del IRPF para la ejecución de proyectos de Interés General y entidades privadas como la Caixa.

Coorganiza:

Colabora;

Presentado hoy el Manual Estamos a tu lado

Hoy 27 de octubre de 2018 ha sido presentado en Madrid el Manual “Estamos a tu lado”, por iniciativa de Acción Visión España. Este Manual coordinado en su edición por el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España tiene como finalidad dar pautas de actuación adecuadas para tratar y guiar a las personas con Baja Visión.

Lograr que la población entienda que no solo existen las personas que ven bien y las personas totalmente ciegas, favorecerá la inclusión de las personas con Baja Visión. Si además la población conoce cómo interactuar con ellas, avanzaremos en normalizar su situación.

Descarga el Manual Estamos a tu lado  Otra forma de ver las cosas desde el siguiente enlace:

Manual de Trato para Personas con Baja Visión

El próximo Sábado 27 de octubre a las 13:30 horas en el Hotel Ilunion Alcalá Norte, tendrá lugar la presentación del Manual de Trato a Personas con Baja Visión.

Dentro del Proyecto “Estamos a tu Lado. Tu visión nos une”, el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España, elaboran este manual que servirá de apoyo, tanto a las personas que comparten la vida con personas con baja visión, como la sociedad en su conjunto. Este manual ayudará a entender cómo debemos dirigirnos a una persona con discapacidad visual, como ayudarla de la manera correcta en su día a día. Esto tendrá una positiva repercusión para la persona afectada con baja visión, así como para todas las personas que incorporen estos consejos generales de trato.

Te esperamos en:

Hotel Ilunion Alcalá Norte

C/San Romualdo, 30, 28037

¡No te lo pierdas!

Con motivo del Día Mundial de la Visión 2018 os presentamos el distintivo Tengo Baja Visión en cinco idiomas:

Español, Inglés, Euskera, Gallego y Catalán. Seguir leyendo El Distintivo Tengo Baja Visión disponible en cinco idiomas →

Fuente: Novartis – Nota de Prensa

Arranca #ActivaTuMirada, una jornada de Mácula Retina, Acción Visión España y Novartis para concienciar de la importancia del cuidado ocular y la consulta periódica al oftalmólogo

• En el marco del Día Mundial de la Visión, Novartis ha habilitado un gimnasio ocular con varios ejercicios visuales en el que se han facilitado consejos y recursos para prevenir el desarrollo de patologías oculares 

• En este contexto, se ha lanzado el proyecto ‘Saber Ver’, una encuesta online dirigida a pacientes diabéticos, susceptibles de desarrollar complicaciones retinianas, para detectar sus necesidades y proponer acciones de mejora 

• Tres de las cuatro causas más importantes de ceguera son enfermedades de la retina, como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), el Edema Macular Diabético (EMD) y la Retinopatía Diabética (RD) ¹

Madrid, 9 de octubre de 2018 – En el marco del Día Mundial de la Visión, Novartis ha presentado la jornada ‘#ActivaTuMirada’, una acción informativa para concienciar a la sociedad de la importancia del cuidado ocular y la consulta periódica al oftalmólogo. Para el desarrollo de la actividad, impulsada por Novartis, Mácula Retina y Acción Visión España, se ha habilitado un gimnasio ocular compuesto por un circuito de seis ejercicios que ayudan a proteger y conservar la visión de forma integral, así como un espacio de consejos sobre los hábitos de vida más recomendables para prevenir la aparición de las principales patologías oculares. Según D. Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina, “teniendo en cuenta que la sociedad avanza hacia un espacio digital donde las personas con discapacidad visual nos enfrentamos a grandes dificultades, este tipo de iniciativas de concienciación e información nos ayudan a visibilizar nuestras necesidades y a facilitar nuevas vías de consejo y asesoramiento para estos pacientes”.

El acto de presentación, desarrollado en la Plaza de los Cabezudos en la Estación de Atocha de Madrid, ha contado con la participación de D. Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina; D. Andrés Mayor, tesorero de la Asociación Acción Visión España; el Prof. Dr. Miguel Ángel Teus-Guezala, Catedrático de Oftalmología y jefe de Servicio del Hospital Universitario Príncipe de Asturias; y Dña. Alexandra Peláez, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica. Los expertos han abordado la realidad del paciente y el impacto de las enfermedades oculares en su día a día, destacando el papel que desempeñan las asociaciones y la importancia de la visita periódica al oftalmólogo, para mejorar aspectos médicos clave como la prevención y el diagnóstico temprano.

Durante la jornada, se han desarrollado varias clases prácticas que han contado con el asesoramiento de un especialista, para demostrar la posibilidad de prevenir la aparición de ceguera adoptando un rol activo ante cualquier afección ocular. “Desde las asociaciones de pacientes aportamos nuestro granito de arena, queremos alcanzar un tratamiento curativo paliativo y para ello, apostamos por seguir investigando. Además, teniendo en cuenta que son enfermedades genéticas, tenemos que proteger el futuro de las generaciones venideras”, afirma D. Andrés Mayor, tesorero de Acción Visión España. Para complementar la actividad, también se han distribuido distintos materiales informativos que han fomentado el conocimiento de la población general sobre las principales enfermedades oftalmológicas.

Ejercicios clave para un cuidado ocular 360º

Durante la actividad a pie de calle, se han realizado seis ejercicios oculares centrados en la relajación y activación del ojo, practicando desde pruebas básicas como el parpadeo continuado a otras más avanzadas, como la técnica de enfoque y el dibujo ocular. Todo ello se ha centrado en la prevención de las principales causas de ceguera, relacionadas con patologías de la retina¹ como la DMAE² o EMD³, y otras afecciones como el glaucoma o la sequedad ocular. Según el Prof. Dr. Miguel Ángel Teus-Guezala, Catedrático de Oftalmología y jefe de Servicio del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, “para cuidar la salud ocular es conveniente proteger los ojos de la radiación ultravioleta extrema mediante el uso de gafas de sol y, sobre todo, en el caso de las personas mayores, es recomendable que sigan una dieta nutricional variada y rica en vitaminas antioxidantes y que realicen revisiones periódicas para detectar a tiempo cualquier cambio visual importante”.

Según expone el Sr. Mayor, “la clave es intentar que la enfermedad avance lo más lentamente posible con un diagnóstico clínico y genético precoz y, como paciente, sé lo importante que es proteger el sistema cardiovascular con una dieta equilibrada y practicando ejercicio moderado. A pesar de nuestra pérdida de capacidad visual, nuestro papel en la sociedad sigue siendo importante”.

En este contexto, también se ha lanzado el proyecto ‘Saber para ver’, una encuesta online dirigida a pacientes diabéticos con complicaciones retinianas, con la que se pretende detectar su grado de conocimiento real sobre el deterioro de la visión y proponer acciones de mejora. Según, el Sr. Zulueta, “la diabetes conlleva una pérdida de salud visual que suele aparecer en plena edad laboral, lo que aísla y aparta al paciente del mundo profesional. Por tanto, necesitan información que les ayude a prevenir el empeoramiento de su salud ocular, mostrándoles las herramientas que tienen a su alcance para sobrellevar estos problemas y seguir adelante con su día a día”.

Prevención de las principales patologías oculares

En el caso del Edema Macular Diabético (EMD), que constituye la principal causa de ceguera entre la población diabética en edad activa en la mayoría de los países desarrollados³, o de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), como enfermedad degenerativa y crónica del ojo² que constituye una de las principales causas de pérdida de capacidad visual grave entre las personas mayores de 50 años^4,5,6,7, se han producido grandes avances en su diagnóstico, tratamiento y abordaje. “Actualmente, disponemos de herramientas que en menos de dos minutos nos informan del estado del nervio óptico, así como otros elementos especialmente sensibles para detectar estos problemas. Además, tenemos tratamientos terapéuticos que inyectados intraocularmente consiguen detener la progresión y mejorar su pronóstico” explica el especialista.

Respecto a otras afecciones oculares como el glaucoma, que daña progresivamente el nervio óptico y provoca la pérdida gradual e irreversible de la visión⁸; o la sequedad ocular, que produce molestias, alteraciones visuales e inestabilidad de las capas externas del ojo y conlleva un daño potencial sobre la superficie del órgano visual⁹, “la revisión periódica del oftalmólogo resulta crucial para prevenir y controlar el desarrollo de estas patologías. La esperanza de vida ha aumentado exponencialmente y pasamos muchos años teniendo luz enfocada en la retina y pasando a través del ojo, lo que conduce a una serie de degeneraciones que se manifiestan cuando somos mayores·, aconseja el Dr. Teus.

En esta línea, Dña. Alexandra Peláez, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica, afirma que “iniciativas como #ActivaTuMirada ponen de manifiesto el importante rol que desempeña el paciente para garantizar un buen cuidado y protección de su salud ocular. Como parte de nuestro compromiso con los millones de personas que padecen enfermedades oftalmológicas, no solo contribuimos con el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas, sino también con herramientas y recursos destinadas a la concienciación y prevención de estas patologías. La finalidad es mejorar su salud e impacto en la calidad de vida y, para ello, resulta clave la consulta periódica al especialista y el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes”. 

Acerca de Novartis

Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores, medicamentos genéricos y biosimilares que ayudan al ahorro de costes y cuidado de la visión. Novartis tiene posiciones de liderazgo a nivel mundial en cada una de estas áreas. En 2017, el Grupo logró una cifra de ventas de 49.100 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.000 millones de dólares USD en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 125.000 empleados. Los productos de Novartis se venden en aproximadamente 155 países de todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://novartis.es/

Novartis está en Twitter. Síganos a través de @NovartisSpain

Para contenido multimedia de Novartis, visite www.novartis.com/news/media-library

Para cuestiones sobre la web, por favor contacte con media.relations@novartis.com

Referencias

1. Sociedad Española de Retina y Viteo con Fundación Retina+
2. Chopdar A et al.Age related macular degenetarion. BMJ. 2003; 326: 485-488.
3. Saadine JB, et al. Projection of diabetic retinophaty and other major eye diseases among peopble with diabets mellitus. United States, 2005-2050. Achives of Ophtalmology . 2008;126:1740-1747.
4. Augood CA et al. Prevalence of age-related maculopathy in OLDER Europeans. Arch Ophthalmol. 2006;124: 529-535.
5. Bressler NM. Early detection and treatment of neovascular age-related macular degeneration. J Am Board Fam Pract. 2002; 15: 142-152.
6. American Academy of Ophthalmology. Preferred Practice Pattern. Age-related macular degeneration. 2015.
7. Coleman HR et al. Age -related macular degeneration. Lancet. 2008; 372: 1835-1845.
8. National Eye Institut, Facts About Glaucoma.
9. Lemp M.A., Baudouin C., Baum J. Et al. The Definition and classification of dry eye disease: Report of The Definition and Classification Subcommittee of the International Dry Eye Workshop (2007). Ocul Surf. 2007; 5:75-92.

7 CONSEJOS VISUALES PARA EL VERANO

Aunque esta Campaña está dirigida a todos los públicos, sabemos lo sensible que es la población infantil al daño que pueden producir distintos factores de riesgo en sus ojos. Si tienes niños pequeños estate atento a estos 7 consejos y, si no los tienes, léelos igualmente porque te vendrán muy bien.

1. Tienes que proteger tus ojos del sol: los rayos ultravioleta (UV) son el enemigo más importante que tenemos. Usa una gorra con visera larga y unas gafas de sol con filtros solares, pero que sean de calidad ya que puedes quemarte la retina de tus ojos.
2. Nunca, nunca, nunca mires las pantallas (móvil, tablet, tv…) a oscuras, ya que la luz artificial que desprenden hace daño a nuestras retinas. Además es conveniente que estén como mínimo a 30 cm de distancia y nunca estés más de 30 minutos seguidos utilizándolas.
3. Mantén tus ojos limpios. Que no entre jabón, arena, cloro de la piscina, crema solar…) Estate atento si sientes picor, escozor, lagrimeo, hipersensibilidad a la luz o dolor de ojo o de cabeza. Acude a tu médico ante tales síntomas y procura no restregar tus dedos por los ojos. Nunca te automediques con colirios, usa agua destilada, si las molestias son fuertes. Tu córnea te lo agradecerá.
4. Usa gafas de buceo para la piscina y el mar, ya las hay graduadas, si lo necesitas para ver mejor.
5. Tienes que dormir 8 horas para que tus ojos se recuperen y se regeneren del esfuerzo y del desgaste diario.
6. Come variado y sano. Las frutas y verduras son grandes amigas de nuestros ojos. En verano podemos aprovechar a tomar muchas frutas que son características de esta época como la sandía, las cerezas, el melón o las fresas. Y verduras como tomate, pimiento, lechuga o zanahoria.
7. Acude al oftalmólogo para que revise tu vista una vez al año y, si te recomienda gafas, úsalas. Tus ojos estarán más cómodos y saludables.

¡CUIDA TU VISTA ESTE VERANO!

¡TUS OJOS SON PARA TODA LA VIDA!

Campaña promovida por la Asociación Acción Visión España. Para más información puede consultar la página esvision.es y en e-mail consultas@esvision.es o el teléfono del ojo 900 90 05 05.