Acción Visión España, organiza esta jornada dirigida a responsables de entidades de pacientes con patologías de Distrofia De Retina, personas afectadas y sus familias.
Contaremos con la participación de Fernando Torquemada. Abogado. Responsable de la Asesoría Jurídica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Jueves 10 de marzo de 2022 a las 18:00 horas, a través de la Plataforma ZOOM.
Podéis apuntaros a la jornada rellenando el siguiente Formulario
Recibiréis el enlace de ZOOM el mismo día de la jornada en la dirección de correo facilitada.
Buenas noches soy de Venezuela .mi hijo de 15 años sufre de Distrofia hereditaria de retina de bastones.me gustaría tener más conocimiento de dicha enfermedad. Me dicen que no tiene cura es verdad?
Todavía no sé qué Gen es .porque para hacer la muestra del Gen tengo que pagar 860$ y no cuento con los recursos .