Se buscan papás y mamás con hijos o hijas afectados por Neuromielitis óptica
La investigación biomédica necesita del apoyo de las familias afectadas para poder avanzar en el conocimiento y la búsqueda de tratamiento de las mismas.
Por eso en esta patología que afecta sobre todo en edad infantil buscamos a los papás y las mamás de estos niños y niñas.
Contacta con tu asociación para poder ayudar a conseguir casos con esta patología tan poco frecuente en España. Sólo agrupando casos podremos avanzar hacia el conocimiento y las terapias.
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Neuromielitis Óptica. Patología, diagnóstico y tratamiento en el siglo XXI.
La neuromielitis óptica (NMO) o enfermedad de Devic, pertenece al grupo de las enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central, afecta de manera significativa los nervios ópticos y la médula espinal.
Desde el siglo XIX cuando Eugene Devic dio a conocer una serie de casos en los que existía asociación de lesiones en los nervios ópticos y la médula espinal, la relación de la neuromielitis óptica (NMO) y la Esclerosis Múltiple (EM) ha sido controversial, considerándose una variante de esta última; datos recientes muestran que puede ser distinguida de la Esclerosis Múltiple (EM). Los síntomas de la NMO son por lo general más agudos y severos y la presencia de un autoanticuerpo específico en sangre llamado NMO-IGG tipo acuoporina-4 (AQP4) desempeña un rol muy importante en la patogenia de esta enfermedad,así mismo se encuentran varias características entre ellas de tipo clínico, de laboratorio, y en la anatomía patológica que diferencian la esclerosis múltiple (EM) de esta enfermedad.
La proporción entre mujeres y hombres es mayor de 4 a 1.
La presentación clínica y el curso de la enfermedad puede ser con recaídas en 80-90% y en un 10-20% aparece en un solo ojo .
La terapia con corticosteroides intravenosos normalmente es el tratamiento inicial para los ataques agudos de neuritis óptica o mielitis. La plasmaféresis es la terapia de rescate cuando no hay respuesta a los esteroides durante los ataques de neuromielitis óptica. Los agentes inmunosupresores se usan para la prevención de las recaídas.