EL COVID DESDE LA PERSPECTIVA DE UNA APASIONADA DE LA MEDICINA Y DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS.

Gema Esteban Bueno, Médico de familia ,Presidenta Asociación Española para la Investigación y Coordinadora de equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram nos presenta en este articulo publicado en el boletin informativo de referencia de enfermedades raras(creer)su expriencia personal y profesional sobre enfermedades raras.

Continuar leyendo “EL COVID DESDE LA PERSPECTIVA DE UNA APASIONADA DE LA MEDICINA Y DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS.”

Neuromielitis Óptica. Patología, diagnóstico y tratamiento en el siglo XXI

Se buscan papás y mamás con hijos o hijas afectados por Neuromielitis óptica

La investigación biomédica necesita del apoyo de las familias afectadas para poder avanzar en el conocimiento y la búsqueda de tratamiento de las mismas.

Continuar leyendo “Neuromielitis Óptica. Patología, diagnóstico y tratamiento en el siglo XXI”

Asociación sociocultural 36 milímetros, discapacidad visual B1, B2, B3

¿QUIENES SOMOS?
Somos una asociación sin animo de lucro legalmente constituida.
Se encuentra ubicada en Zaragoza, y dedicada al colectivo de familias y personas con discapacidad visual.
Nuestra actividad asociativa se inicia desde el 31 de agosto de 2017.
El ámbito territorial de actuación de la asociación es autonómico.

Continuar leyendo “Asociación sociocultural 36 milímetros, discapacidad visual B1, B2, B3”

ENSAYO CLÍNICO DE OPTOGENÉTICA EN RETINOSIS PIGMENTARIA

ojo  de una mujer

El tratamiento combina la terapia génica y un dispositivo que genera y administra el código retiniano.

La compañía Bionic Sight ha tratado al primer paciente en un ensayo clínico de fase 1/2 para su tratamiento optogenético para personas con pérdida de visión avanzada por retinosis pigmentaria (RP). La compañía, que comenzó el ensayo de 20 participantes en marzo de 2020, planea continuar tratando pacientes en la segunda mitad de 2020. El estudio se está llevando a cabo en Ophthalmic Consultants de Long Island.

Continuar leyendo “ENSAYO CLÍNICO DE OPTOGENÉTICA EN RETINOSIS PIGMENTARIA”

Una nueva prótesis basada en nanopartículas.

Imagen de microscopía confocal fluorescencia que muestra nanopartículas (en rojo) depositadas en las membranas neuronales (en azul marino) sin ingresar a las células
Imagen de microscopía confocal fluorescencia que muestra nanopartículas (en rojo) depositadas en las membranas neuronales (en azul marino) sin ingresar a las células

Una nueva prótesis de retina artificial que se puede inyectar en el ojo, basada en nanopartículas, ha permitido devolver la visión durante 8 meses a ratas ciegas sin necesidad de ser operadas. Este hallazgo científico se publica hoy en la prestigiosa revista « NatureNanotechnology». Continuar leyendo “Una nueva prótesis basada en nanopartículas.”

Los pacientes reclamamos un Plan Nacional para evitar la ceguera en España

En España, existen cerca de un millón de personas con discapacidad visual, según el INE, lo que supone un problema sanitario, asistencial y social de primer orden. Con el objetivo de poner en común las principales implicaciones, necesidades descubiertas, retos y oportunidades existentes para mejorar la situación de la ceguera en España, Novartis ha reunido a sociedades médicas, oftalmólogos y asociaciones de pacientes en el encuentro digital “Evitar la ceguera: responsabilidad de todos”. Continuar leyendo “Los pacientes reclamamos un Plan Nacional para evitar la ceguera en España”

Comunidad internacional de pacientes con distrofía cristalina de Bietti (BCD)

Invincible Vision finding a cure por BDC
Invincible Vision finding a cure por BDC

Las personas afectadas por distrofia cristina de Bietti ya tienen una plataforma internacional donde compartir conocimiento con el objetivo de promover la instigación  en esta enfermedad rara ocular de la retina. Continuar leyendo “Comunidad internacional de pacientes con distrofía cristalina de Bietti (BCD)”