Retina Iberoamérica y las organizaciones que la componen manifiestan en ocasión del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, la decisión de promover activamente el acceso a los derechos, a la salud y a la plena inclusión educativa y laboral de las personas con distrofias hereditarias de la retina, que conducen a discapacidad visual: baja visión y/o ceguera.
Este objetivo incluye el acceso a la salud ocular, al diagnóstico genético, a la atención por especialistas en baja visión y a los tratamientos cuando existieran, a través de la salud pública mediante los centros hospitalarios de referencia necesarios.
También proponemos con especial énfasis avanzar en la construcción de registros nacionales de personas con distrofias hereditarias de la retina que, cumpliendo con las leyes de protección de datos personales de cada país integrante, permitan la identificación y acceso de posibles candidatos, a las terapias en desarrollo.
Organizaciones que Forman parte de Retina Iberoamérica:
- Asociación Acción Visión España (A.V.E.).
- Asociación Es Retina Asturias (A. E. R. A.).
- Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa (FUNDALURP).
- Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt en Argentina (A. P. N. E. S.)
- Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (F. A. R. P.).
- Asociación Retina Brasil (R. B.).
- Fundación Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico.
- Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (A.C.O.R.P.).
- Fundación SEG de la República Dominicana.
- Federación Española de Distrofias de Retina (F.A.R.P.E).
- Retina Portugal.
Mas informacion:
Correo: correo electrónico retina Iberoamérica
Descárgate el manifiesto del Dia Internacional de la Retinosis Pigmentaria
manifiesto retina iberoamerica dia mundial de las distrofias de retina_comprimido (1)