Os dejamos a continuación una de las experiencias de vivir con el Síndrome del Ojo Seco publicada en el Foro Ocular.
En el año 2010 me diagnosticaron síndrome del ojo seco, motivado por el último trasplante de córnea sufrido. Fui a los mejores especialistas, a ver cómo lo podía curar.
En Madrid, el profesor Murube del Castillo, me hizo una serie de pruebas y me confirmó que tenía síndrome del ojo seco, cosa que yo ya sabía. Lo más importante que me dijo es que tenía que aprender a vivir con ello, porque no tenía cura, y tendría que vivir así el resto de mi vida.
En ese momento me pareció increíble que me dijera que no tenía cura, y no le di importancia a lo que me dijo.
Sin embargo, con el paso del tiempo, me he dado cuenta de la importancia de lo que me dijo.
He seguido yendo a especialistas que me recetaron lágrimas artificiales, pomadas, suero autólogo, cosas que hacen mejor y más fácil el día a día con el síndrome del ojo seco, pero no lo curan, evidentemente.
Hoy en día, después de muchos años, puedo decir que me he adaptado a vivir con ello, y que aunque a veces pienso que soy esclavo de mis ojos, porque vivo pendiente de ellos continuamente, estoy contento, porque puede hacer una vida casi normal.
En cuanto me descuido un poco, vuelven los picores, el escozor y el dolor.
Pues eso, sólo quiero animar desde aquí a todos los que sufren esta patología tan molesta a seguir intentando mejorar la calidad de vida, con paciencia, sin desanimarse. Quizá algún día saquen algo realmente efectivo para curarlo. Mientras tanto, vivamos con ello lo mejor posible.
Fuente:
Foro Ocular.
02/11/2021 por Javier Mangado.
Hola, me han recetado Ikervis para ojo seco pero no está financiado por la Seguridad social. No creo que me lo pueda permitir. Hay alguna forma de conseguir que entre en la seguridad social?
Yo estoy en la misma situación. Me parece increíble que no lo puedan recetar pero así es.
Yo no puedo permitirme pagar tanto dinero para este tratamiento. Mi oftalmologa me ha dicho que me puede recetar una fórmula magistral que contiene lo mismo que Ikervis.
A mí me la ha recetado la seguridad social y me entra sin pagar
Hola Elena
A mi si me lo recetaron en la SS lo único que lo tuve que dejar porque me irritaba muchísimo.
Un saludo
Asi me encontré en su momento…
El oftalmologo le dará los documentos necesarios para recoger las dosis en la Farmacia de la Seguridad social. En Granada está en el edificio de Maternidad.
Buenos días,
a ver, recetarlo sí que lo pueden recetar en la Seguridad Social, la duda es si está financiado por la Seguridad Social o no. Ayer me pidieron 116 €s en la farmacia por el Ikervis, una auténtica salvajada y yo tampoco me lo puedo permitir. Si estuviese financiado quizás podría planteármelo.
¿ Alguien sabe si está financiado por la Seguridad Social ?
Gracias.
Buenos días Alfonso.. llevo mas de 1 año con problemas visuales a raíz de una conjuntivitis por adenovirus. Llegué a estar de baja laboral porque mi visión era borrosa totalmente,no distinguía ni caras que no estuviesen a menos de 1 metro de mi… cada oftalmólogo que me revisaba en la SS probaba con un colirio distinto(aparte de ponerme lágrimas artificiales a gogó). Recientemente me revisó una Doctora que no había visto antes y me dijo que íbamos a probar con Ikervis 1 mg durante 3 meses , y me hizo la receta para que fuese a la farmacia del hospital .. estoy en tratamiento actualmente con el Ikervis y no he pagado nada por el. No sé si dependerá de la Comunidad en la que vivas, o de la gravedad que vea el médico, o falta de respuesta a otros tratamientos.. un saludo
Hola Maria, estoy intentando informarme un poco por internet ya q empiezo hoy con tratamiento con ikervis por el mismo motivo que tu. Infiltrados corneales por conjuntivitis. He tenido dos ciclos de unos dos meses cada uno con corticoides pero al dejarlos me han vuelto a aparecer. Y ya te digo empiezo hoy con ikervis a ver que tal.
Me puedes contar un poco tu evolucion? Ya que veo que hace unos 6-7 meses de tu comentario.
Gracias
Hola Alfonso, hoy mismo me lo ha recetado a mi el oftalmólogo de la SS. Me dió una prescripción para dispensación y con eso, en la farmacia del propio hospital, me han entregado el medicamento, por el cual no he tenido que pagar. Esto ha sido después de muchas idas y venidas al internista y al propio oftalmólogo (ambos de la SS) sin que mi ojos mejorasen con los múltiples colirios, cremas, completamentos alimenticios, etc. sin que mis ojos mejorase. Estoy disgnosticada con Síndrome de Sjögren, de ahí mi problema de sequedad de ojos. Por mi experiencia, al ikervis es a lo último que recurren, no sé si por coste u otras razones. Según me indicó el médico y el farmacéutico, tampoco es la panacea. Parece ser que muchos pacientes no notan ninguna mejoría con él y, en todos los casos, los efectos no se empiezan a notar a partir de los 2 meses. Yo era reacia a tomarlo pero no me ha quedado otra, veremos si mejoro. Un saludo.
Hola! El síndrome de Sjogren salió en analista de sangre? Es una auténtica pesadilla vivir con los síntomas de ojo seco , llevo 6 meses y el ánimo por los suelos
Ánimo yo mejore mucho con ikervys y gotas insulina que hacen cada mes en el propio hospital además que utilizo el hylo gel intense y de noche aquoral A gel
A mí me ha ido muy bien junto con las gotas de insulina mucho ánimo
No está financiado por la Seguridad Social. Me lo recetaron, la oftalmóloga creía q estaba financiado por la S.S.
Contacté con todos los servicios Públicos de Sanidad, incluso una de las veces me dijeron que sí. Al día siguiente me llamaron y me confirmaron definitivamente que NO . Así que …117 Eur. También utilicé simultáneamente suero hecho con mi plasma, más lavados específicos, lágrimas específicas …. un dineral. Había mejorado pero una vez acabado mi suero (3 meses) y 175 Eur. , vuelvo a estar igual. Ánimo y cuidémosnos!
Gracias Begoña por tu respuesta y detalles. Finalmente lo compré y me lo he estado echando siguiendo la siguiente pauta que me indicó el médico oftalmólogo:
* 1 gota en cada ojo de Ikervis antes de dormir hasta acabar todas las dosis que vienen en el paquete.
* 1 gota en cada ojo de Colircusi Gentadexa cada ocho horas durante dos semanas.
* 1 gota en cada ojo de Colircusi Gentadexa cada doce horas durante una semana.
* 1 gota en cada ojo de Colircusi Gentadexa una vez al día durante una semana.
Pues bien, al tercer o cuarto día después de dejar de echarme la gota de Colircusi Gentadexa por la mañana, ya volví a experimentar algo de picor en la base de las pestañas y la sensación de arenilla en el interior de los párpados; es decir, los mismos síntomas de la blefaritis crónica que me han diagnosticado y que vengo sufriendo de toda la vida…
Aparte del precio y que no esté financiado por la Seguridad Social, otra cosa que me indigna de este producto es que indica que te eches sólo una gota del producto en cada ojo y que lo que queda del producto lo deseches. He podido comprobar que de cada dosis salen ¡¡¡ ocho gotas !!!. Es decir, me estoy echando dos gotas y tirando a la basura las otras seis gotas que quedan en el envase. Y me pregunto ¿ no pueden hacer una dosis que lleve sólo cuatro gotas ( dos gotas, una para cada ojo, y otras dos gotas por si acaso hay algún problema ) y así se reduce el precio del producto a la mitad ?
El oftalmólogo también me ha hablado sobre lo del suero hecho con mi plasma o mi sangre o algo así y me temo que también va a ser un dineral y por lo que comentas, tampoco me va a servir para mucho que se diga.
Pero lo peor es que como última opción está la el tratamiento con luz pulsada ( IPL ) y esto sería a 100 €s cada párpado. 200 €s cada ojo, por dos ojos 400 €s y en dos sesiones… total 800 €s el tema. Según me comenta el oftalmólogo esto tampoco va a ser definitivo sino que va a significar un alivio momentáneo ya que más tarde o más temprano va a reaparecer el problema de blefaritis ( habla de entre seis meses y un año y medio ).
https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/tratamientos/tratamiento-luz-pulsada-ojo-seco
En fin, que en verdad que no sé qué hacer con este tema. El martes que viene tengo cita con el oftalmólogo, le voy a exponer mis últimas experiencias y a ver qué me dice.
Saludos.
La fórmula magistral tan bien es difícil que te la den esa que precio tendría? Gracias
Mi médico m dijo que todo las gotas de los ojos en la nevera , y me quejé que era una pena en cada monodosis tirar. 6 gotas me dijo que lo pusiera 2 noches y el resto lo desechara, yo estoy en mi primera caja que aquí en Galicia cuestan 163 euros más los anticoagulantes 100 porque no entran en la SS estoy apañada, siempre ojo apagados y rojos un desastre sin solución por lo que parece, además tomo vitaminas para los ojos más no puedo aparte d una súper higiene gracias
Hola Begoña, estuve el lunes en el oftalmólogo de la SS (soy de Málaga)y después de tres meses horribles me han recetado ikervis, me lo han dado en la farmacia del hospital y seguirán haciéndolo todos los meses, espero notar algo de mejoría. ¿Alguien que lo use y no le escueza? A mí nada. Un saludo
Hola Mari Carmen, yo lo estoy utilizando. Me quedan sólo ocho dosis para terminar la caja. El oftalmólogo me dijo que es un producto que escocía mucho, pero mucho, mucho… El caso es que a mí tampoco me ha escocido nada. Se lo diré en quince días cuando le vuelva a ver. Pero mucho me temo que en cuanto termine con todas las dosis y pasen unos días volveré a estar como siempre.
Saludos.
Hola, yo tengo síndrome de ojo seco, no es un claro síndrome de s. Es verdad que me pican mucho los párpados. Tb me dieron estas gotas en el hospital valle Hebrón, me dijeron q si no las tolero las devuelva allí, y lo q sobrará después de ponerlo, lo tirase.. Aún no lo he utilizado pq la verdad me da terror. No sé qué hacer. Me dieron dos cajas, y para enero tendría que recoger otras dos.
Hola Begona, yo estoy diagnosticada de sindrome de Sjogren, he probado todo desde hace muchos años y la luz pulsada que no lo cubre nadie, no me hizo ningun efecto.
Ahora he empezado con IKERVIS, creo que lo pasara la seguridad social por tener enfermedad autoinmune y de momento muy bien, no pica en absoluto y la oftalmologa me dijo que puedo usar cada dosis 2 noches, al menos no lo tiro casi todo.
Estoy esperanza con este tratamiento, pues ademas con la mascarilla en epoca de covid, empeoré muchisimo, la blefaritis, conjuntivitis y la sequedad peor. De momento noto gran alivio y ojala dure y pueda seguir con este tratamiento, es el primero que realmente noto mejoria, de momento lo uso con Tobradex durante el dia. A partir de la proxima semanaya no usare la cortisona. Pero hasta ahora he usado HYABAK, ZADITEN, LUMOBRY, OZONEST y otros muchos a lo largo de los años que ya no recuerdo, ademas de las toallitas ESTILA. En fin, necesitamos que la seguridad social, pueda financiarnos estos paliativos, pues ademas hay otros problemas como el dentista cada 6 meses, la fatiga cronica, dolor articular, problemas gastrointestinales, pulmonares, hepaticos y migrañas, no puede ser un lujo lo que nos puede aliviar y paliar, ya que no tiene cura. Las enfermedades autoinmunes estan olvidadas. Suerte a todas y todos.
No se puede usar más de una vez una vez abierto porque deja de ser estéril y puede dar bacterias en el ojo. Cuidado!
A mí me va genial junto con gotas insulina 0 que me hacen cada mes en el propio hospital llevo tres años usándolo antes era horror el dolor neuropático que tenían los ojos debido a la gran sequedad
Si, la medicación la recoges en la farmacia de la Seguridad social llevando los documentos y recetas del oftalmológico.
Creo que si te lo teceta un médico de la SS y el hace un informe es posible que la farmacia te lo dispensen . Si hay una fórmula magistral como se hace? En farmacias con laboratorio la pides?
Gracias María por tu respuesta. Finalmente he hecho el esfuerzo de comprarlo. Me lo han recetado en Asisa y me comentaron que era un colirio caro, muy caro, pero no me esperaba que fuesen más de cien euros. Me lo estoy echando y a ver qué tal. Mi problema es una blefaritis crónica que a los pocos días de dejar de echarme el Colircusi Gentadexa o el colirio FML me vuelve a aparecer la blefaritis. El oftalmólogo que me está tratando me recetó el Ikervis y estoy con ello ahora.
Hola, yo llevo varios años con la dolencia de sequedad ocular. Tratado por oftalmóloga en Servicio Canario de Salud, después de varios años con colirios tipo Aquoral, ya no me hacía efecto. Llevo como un año con tratamiento de suero autólogo hecho con mi plasma sanguíneo. Se me facilitan botes semanales como para tres meses y sin olvidar la molestia de estar pendiente todo el día de ponerlo, me va relativamente bien. Cuando me baño en una playa debido al agua salada tengo que endulzarme con agua rápidamente los ojos, porque la sal me irrita los ojos. Esto no parece tener otra solución, de momento. Un saludo y ánimos.
Me recetado colirio ikervis y preio es 116 euro no se porque no pasa por seguridad social todo medicamento que bueno mucho retirado yo tengo último recurso ikervis colirio tengo ojo seco severo es opción último no me acepta otro colirio todo me rechazado si no mejora te compra pierdes el dinero te queda sin nada yo echo ML . Eso pasa seguridad social es malo porque tiene corticoides sube atencion en ojo y si dejo vuelve parpados rojo y medico privado me recomendó colirio y es muy caro deveria pasar SS .IKEVIS
Yo sufro blefaritis dezde que entro coronavirus 19 todo colirio que probado no mejorado porla mañana abro ojos el parpados rojo y me limpio con el toallita que me compro despue me echo colirio Fml. 5 ml pasa SS . Echo cada ojo 1 gota asta otro día y mucho mejorao perro tiene contricoide te puede subir atencion en ojo y tiene peligro después todo dia me echo otro colirio yelion presio es 18,50 euro y lágrimas antificiales así me receto médico privado ikervis presio es en farmacia 116 euro y no me puedo permitir así tengo auvantar con ojo seco severo buenos tarde saluda de Sevilla provincia saludo
Hola,
A mi el Ikervis si que me entra en la S.S. Tengo síndrome de sjogren desde el 2017 y antes de entrarme el Ikervis en la S.S. Me ponía ciclosporina una gota por la mañana otra por la noche!!
Eso si esto lo tenía que pagar unos 20€ al mes..
Aparte de esto me pongo para mis ojos un arsenal de gotas
Hilo cómod,Hilo gel,acetil cisteina,
Suero autologo y bueno algo más
Pero contento que me va bien
Un saludo a todos y ánimo que hay cosas peores
Hola de nuevo, soy Begoña, inicié el comentario sobre Ikervis y lo caro que es. Decidí comentárselo a mi médico de cabecera! Me dieron consulta en la S.Social -oftalmología ambulatoria.
De ahí volante para consulta en el Hospital. En menos d 1 mes ya tenía cita! En el Hospital me ratificaron q tengo queratitis y blefaritis. Y me recetaron IKERVIS , esa vez pagué CERO euros en la farmacia del Hospital. Gracias Sanidad Pública! La mejor atención y gran ahorro! .
Ayer tuve otra revisión en el Hospital y próxima cita en 6 meses.
Hola en Catalunya si, me lo dan farmacia del propio hospital cada mes tras prescripción oftalmòloga.
Mi oftalmólogo que es muy reconocido cómo médicoe dijo que una monodosis me puede durar 3 días si la meto en nevera con papel albal
Hola Mercedes, no se puede guardar bajo ningún concepto lo sobrante, y es una pena pq sobra mucho, hay que tirarlo. Cómo verás no se puede ni cerrar. A mí me avisaron mucho de eso.
Mi oftalmólogo también me indicó que una monodosis me puede durar varios días si taponaba bien el botecito y lo guardaba en posición vertical en la nevera. Yo lo conseguí tapar con el tapón de otro colirio y quedaba perfecto.
Hola, después de varios días con iquervis, tuve un derrame ocular, no sé si fue casualidad, o pq sin darme cta me froté pq me pican mucho. Tengo blefaritis y tb me suele doler el derecho.
Es una lástima que haya que tirar el sobrante habiendo gente q lo necesita, pero así es.
Yo no sé si me está yendo bien o no, pq al pasarme lo del derrame, lo suprimí. Es verdad que al comenzar me picaba muchísimo, y no sé si volver o no a retomarlo. Le pasa a alguien lo del derrame, u ojo rojo por el iquervis? Gracias!
Hola, respondiendo a tu pregunta… no, no se me produjo derrame ni ojo rojo ni nada extraño cuando utilicé Ikervis. Y soy de los que aprovechaba las ocho gotas que salen de cada ampolla del producto. Y tampoco me picó demasiado el utilizarlo… El oftalmólogo me advirtió que me podría escocer mucho pero no ocurrió, escoció un poco, pero no mucho.
Según mi médico sufro de blefaritis crónica y por el momento no se puede curar ( ya ves, somos capaces de enviar hombres y mujeres a La Luna, pero no somos capaces de curar esta puñetera enfermedad ). Ahora estoy con lavado con una espuma que se llama «Naviblef cuidado intensivo» todas las mañanas y luego con lágrima artificial a demanda… aunque normalmente me las echo dos veces al día. Si se complica el tema algún día tiro de Colircusi Gentadexa o de Tobradex una gota en cada ojo hasta que vuelvan a la normalidad. En fin…
En cualquier caso, te recomendaría que acudieses de nuevo a tu oftalmólogo con los síntomas que aquí has expuesto.
Saludos.
Gracias por compartir tu experiencia, me siento muy identificado. Yo también llevo varios años con ojo seco crónico y al principio fue muy duro aceptar que no tiene cura. Lo de las lágrimas artificiales me ayuda bastante, pero lo que más diferencia ha marcado es cuidar la alimentación y tomar suplementos para la salud visual que incluyen luteína y omega-3. También intento descansar la vista cada 20 minutos cuando trabajo con pantallas. Ánimo a todos los que estéis pasando por esto.