Os dejamos a continuación una de las experiencias de vivir con el Síndrome del Ojo Seco publicada en el Foro Ocular.
En el año 2010 me diagnosticaron síndrome del ojo seco, motivado por el último trasplante de córnea sufrido. Fui a los mejores especialistas, a ver cómo lo podía curar.
En Madrid, el profesor Murube del Castillo, me hizo una serie de pruebas y me confirmó que tenía síndrome del ojo seco, cosa que yo ya sabía. Lo más importante que me dijo es que tenía que aprender a vivir con ello, porque no tenía cura, y tendría que vivir así el resto de mi vida.
En ese momento me pareció increíble que me dijera que no tenía cura, y no le di importancia a lo que me dijo.
Sin embargo, con el paso del tiempo, me he dado cuenta de la importancia de lo que me dijo.
He seguido yendo a especialistas que me recetaron lágrimas artificiales, pomadas, suero autólogo, cosas que hacen mejor y más fácil el día a día con el síndrome del ojo seco, pero no lo curan, evidentemente.
Hoy en día, después de muchos años, puedo decir que me he adaptado a vivir con ello, y que aunque a veces pienso que soy esclavo de mis ojos, porque vivo pendiente de ellos continuamente, estoy contento, porque puede hacer una vida casi normal.
En cuanto me descuido un poco, vuelven los picores, el escozor y el dolor.
Pues eso, sólo quiero animar desde aquí a todos los que sufren esta patología tan molesta a seguir intentando mejorar la calidad de vida, con paciencia, sin desanimarse. Quizá algún día saquen algo realmente efectivo para curarlo. Mientras tanto, vivamos con ello lo mejor posible.
Fuente:
Foro Ocular.
02/11/2021 por Javier Mangado.
Hola, me han recetado Ikervis para ojo seco pero no está financiado por la Seguridad social. No creo que me lo pueda permitir. Hay alguna forma de conseguir que entre en la seguridad social?
Yo estoy en la misma situación. Me parece increíble que no lo puedan recetar pero así es.
Yo no puedo permitirme pagar tanto dinero para este tratamiento. Mi oftalmologa me ha dicho que me puede recetar una fórmula magistral que contiene lo mismo que Ikervis.
Hola Elena
A mi si me lo recetaron en la SS lo único que lo tuve que dejar porque me irritaba muchísimo.
Un saludo
Buenos días,
a ver, recetarlo sí que lo pueden recetar en la Seguridad Social, la duda es si está financiado por la Seguridad Social o no. Ayer me pidieron 116 €s en la farmacia por el Ikervis, una auténtica salvajada y yo tampoco me lo puedo permitir. Si estuviese financiado quizás podría planteármelo.
¿ Alguien sabe si está financiado por la Seguridad Social ?
Gracias.
Buenos días Alfonso.. llevo mas de 1 año con problemas visuales a raíz de una conjuntivitis por adenovirus. Llegué a estar de baja laboral porque mi visión era borrosa totalmente,no distinguía ni caras que no estuviesen a menos de 1 metro de mi… cada oftalmólogo que me revisaba en la SS probaba con un colirio distinto(aparte de ponerme lágrimas artificiales a gogó). Recientemente me revisó una Doctora que no había visto antes y me dijo que íbamos a probar con Ikervis 1 mg durante 3 meses , y me hizo la receta para que fuese a la farmacia del hospital .. estoy en tratamiento actualmente con el Ikervis y no he pagado nada por el. No sé si dependerá de la Comunidad en la que vivas, o de la gravedad que vea el médico, o falta de respuesta a otros tratamientos.. un saludo
Hola Alfonso, hoy mismo me lo ha recetado a mi el oftalmólogo de la SS. Me dió una prescripción para dispensación y con eso, en la farmacia del propio hospital, me han entregado el medicamento, por el cual no he tenido que pagar. Esto ha sido después de muchas idas y venidas al internista y al propio oftalmólogo (ambos de la SS) sin que mi ojos mejorasen con los múltiples colirios, cremas, completamentos alimenticios, etc. sin que mis ojos mejorase. Estoy disgnosticada con Síndrome de Sjögren, de ahí mi problema de sequedad de ojos. Por mi experiencia, al ikervis es a lo último que recurren, no sé si por coste u otras razones. Según me indicó el médico y el farmacéutico, tampoco es la panacea. Parece ser que muchos pacientes no notan ninguna mejoría con él y, en todos los casos, los efectos no se empiezan a notar a partir de los 2 meses. Yo era reacia a tomarlo pero no me ha quedado otra, veremos si mejoro. Un saludo.
Hola! El síndrome de Sjogren salió en analista de sangre? Es una auténtica pesadilla vivir con los síntomas de ojo seco , llevo 6 meses y el ánimo por los suelos
No está financiado por la Seguridad Social. Me lo recetaron, la oftalmóloga creía q estaba financiado por la S.S.
Contacté con todos los servicios Públicos de Sanidad, incluso una de las veces me dijeron que sí. Al día siguiente me llamaron y me confirmaron definitivamente que NO . Así que …117 Eur. También utilicé simultáneamente suero hecho con mi plasma, más lavados específicos, lágrimas específicas …. un dineral. Había mejorado pero una vez acabado mi suero (3 meses) y 175 Eur. , vuelvo a estar igual. Ánimo y cuidémosnos!
Gracias Begoña por tu respuesta y detalles. Finalmente lo compré y me lo he estado echando siguiendo la siguiente pauta que me indicó el médico oftalmólogo:
* 1 gota en cada ojo de Ikervis antes de dormir hasta acabar todas las dosis que vienen en el paquete.
* 1 gota en cada ojo de Colircusi Gentadexa cada ocho horas durante dos semanas.
* 1 gota en cada ojo de Colircusi Gentadexa cada doce horas durante una semana.
* 1 gota en cada ojo de Colircusi Gentadexa una vez al día durante una semana.
Pues bien, al tercer o cuarto día después de dejar de echarme la gota de Colircusi Gentadexa por la mañana, ya volví a experimentar algo de picor en la base de las pestañas y la sensación de arenilla en el interior de los párpados; es decir, los mismos síntomas de la blefaritis crónica que me han diagnosticado y que vengo sufriendo de toda la vida…
Aparte del precio y que no esté financiado por la Seguridad Social, otra cosa que me indigna de este producto es que indica que te eches sólo una gota del producto en cada ojo y que lo que queda del producto lo deseches. He podido comprobar que de cada dosis salen ¡¡¡ ocho gotas !!!. Es decir, me estoy echando dos gotas y tirando a la basura las otras seis gotas que quedan en el envase. Y me pregunto ¿ no pueden hacer una dosis que lleve sólo cuatro gotas ( dos gotas, una para cada ojo, y otras dos gotas por si acaso hay algún problema ) y así se reduce el precio del producto a la mitad ?
El oftalmólogo también me ha hablado sobre lo del suero hecho con mi plasma o mi sangre o algo así y me temo que también va a ser un dineral y por lo que comentas, tampoco me va a servir para mucho que se diga.
Pero lo peor es que como última opción está la el tratamiento con luz pulsada ( IPL ) y esto sería a 100 €s cada párpado. 200 €s cada ojo, por dos ojos 400 €s y en dos sesiones… total 800 €s el tema. Según me comenta el oftalmólogo esto tampoco va a ser definitivo sino que va a significar un alivio momentáneo ya que más tarde o más temprano va a reaparecer el problema de blefaritis ( habla de entre seis meses y un año y medio ).
https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/tratamientos/tratamiento-luz-pulsada-ojo-seco
En fin, que en verdad que no sé qué hacer con este tema. El martes que viene tengo cita con el oftalmólogo, le voy a exponer mis últimas experiencias y a ver qué me dice.
Saludos.
Hola Begoña, estuve el lunes en el oftalmólogo de la SS (soy de Málaga)y después de tres meses horribles me han recetado ikervis, me lo han dado en la farmacia del hospital y seguirán haciéndolo todos los meses, espero notar algo de mejoría. ¿Alguien que lo use y no le escueza? A mí nada. Un saludo
Hola Mari Carmen, yo lo estoy utilizando. Me quedan sólo ocho dosis para terminar la caja. El oftalmólogo me dijo que es un producto que escocía mucho, pero mucho, mucho… El caso es que a mí tampoco me ha escocido nada. Se lo diré en quince días cuando le vuelva a ver. Pero mucho me temo que en cuanto termine con todas las dosis y pasen unos días volveré a estar como siempre.
Saludos.
Gracias María por tu respuesta. Finalmente he hecho el esfuerzo de comprarlo. Me lo han recetado en Asisa y me comentaron que era un colirio caro, muy caro, pero no me esperaba que fuesen más de cien euros. Me lo estoy echando y a ver qué tal. Mi problema es una blefaritis crónica que a los pocos días de dejar de echarme el Colircusi Gentadexa o el colirio FML me vuelve a aparecer la blefaritis. El oftalmólogo que me está tratando me recetó el Ikervis y estoy con ello ahora.