ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA presente en el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito

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El pasado  8 de junio se celebró en Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito, organizado por la Asociación Glaucoma de Afectados y Familiares (AGAF). Al evento asistieron unas 50 personas entre afectadas, familiares y especialistas. Acción Visión España estuvo representada por José María Casado, actual Presidente de esta entidad que agrupa a 10 asociaciones del ámbito de la discapacidad visual.

Nuestro representante intervino en la mesa de presentación del Encuentro, junto a Delfina Balonga, presidenta de AGAF, María Teresa Fernández, técnica del Real Patronato sobre Discapacidad y Fátima Peinado, jefa de servicios sociales para afiliados de la ONCE en Madrid. En sus respectivas intervenciones, fueron agradeciendo la oportunidad de estar presentes en este Congreso, a la vez que se felicitó al equipo organizador por la propuesta de especialistas y la posibilidad que se da a las familias de intercambiar experiencias en el proceso de la enfermedad.

 

En la exposición de José María se puso de manifiesto el bien que hacen este tipo de acciones en la visibilidad de las personas y familias que viven con baja visión (más de un millón y medio en España). Visibilidad que hace falta para que la atención a las necesidades de este grupo de personas sean correctamente valoradas y atendidas por los servicios públicos, tanto de sanidad como de temas relacionados con la educación, el espacio laboral, el ocio, las gestiones con la Administración, el uso de la tecnología de vida diaria y, sin ser exhaustivos, todo el ámbito de la participación social activa.

Las intervenciones de especialistas fueron claras, amenas y muy prácticas, lo que gustó mucho a las personas asistentes, en gran parte padres y madres con menores afectados. También había un pequeño grupo de personas de mediana edad cuya niñez había transcurrido con glaucoma y daban testimonio de su paso a través de los años.

En la parte final de este Encuentro se proyectó un vídeo sobre la experiencia asociativa del glaucoma que, además de emotivo, resalta valores de superación y esperanza, tanto a nivel sanitario como a nivel de calidad de vida.

 

Como en gran parte de los encuentros de pacientes, la mañana finalizó con una comida de hermandad donde se compartieron comentarios y valoraciones del Congreso y donde se reforzaron relaciones personales.

Desde Acción Visión España queremos dar la enhorabuena a AGAF por la organización del Encuentro, por la participación y por la calidad de las ponencias. Y deseamos que el próximo III Encuentro resulte tan interesante como éste.

 

 

 

 

 

II ENCUENTRO NACIONAL DE GLAUCOMA CONGÉNITO

PROGRAMA

 

Día: 8 de junio de 2019.

Hora: 09:30 horas.

Lugar: Hotel Ilunion Alcalá Norte, Madrid.

9.30h. Presentación

Dª Delfina Balonga, Presidenta de AGAF

Dª María Teresa Fernández, Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad

Dª Fátima Peinado, Jefa de Servicios Sociales para Afiliados de la ONCE en Madrid

D. José María Casado, Presidente Acción Visión España.

 

10h. Ponencia: «Estudios genéticos en glaucoma congénito: hacia una medicina personalizada». Dr. D. Julio Escribano, Catedrático de Genética, UCLM

 10.45h. Ponencia: «Tipos, diagnóstico y tratamiento del glaucoma congénito». Dra. Dª Alicia Serra, médico especialista en glaucoma. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona

 11.30h. Café

 12h. Ponencia: «Glaucoma asociado a la catarata congénita». Dr. D. Jesús Peralta,  médico especialista en glaucoma, Hospital La Paz de Madrid, y Profesor Asociado, UAM

 12.45h. Ponencia: «Evolución del glaucoma congénito y su tratamiento en adultos». Dr. D. Julián García Feijoo, Catedrático de Oftalmología, UCM, y Jefe de Servicio de Oftalmología, HCSC

 13.30h. Coloquio con los asistentes

 14h. Intervención de afectados y proyección de vídeo divulgativo

 14.15h. Clausura de la Jornada


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