El festival Tiflollibre 2019 reúne la música, la poesía y la solidaridad.

PORTADA Festival Tiflollibre
PORTADA Festival Tiflollibre

Un año más la asociación de discapacitado de Cataluña B1B2B3 nos invita a disfrutar de una jornada cultural y solidaria a favor de las personas con discapacidad visual con menos recursos. La cita el miércoles día 10 de julioa las 19 horas, en La Pedrera (Provenza, 261-265, esquina con el Paseo de Gracia) Continuar leyendo «El festival Tiflollibre 2019 reúne la música, la poesía y la solidaridad.»

ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA presente en el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito

El pasado  8 de junio se celebró en Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito, organizado por la Asociación Glaucoma de Afectados y Familiares (AGAF). Al evento asistieron unas 50 personas entre afectadas, familiares y especialistas. Acción Visión España estuvo representada por José María Casado, actual Presidente de esta entidad que agrupa a 10 asociaciones del ámbito de la discapacidad visual.

Nuestro representante intervino en la mesa de presentación del Encuentro, junto a Delfina Balonga, presidenta de AGAF, María Teresa Fernández, técnica del Real Patronato sobre Discapacidad y Fátima Peinado, jefa de servicios sociales para afiliados de la ONCE en Madrid. En sus respectivas intervenciones, fueron agradeciendo la oportunidad de estar presentes en este Congreso, a la vez que se felicitó al equipo organizador por la propuesta de especialistas y la posibilidad que se da a las familias de intercambiar experiencias en el proceso de la enfermedad.

 

En la exposición de José María se puso de manifiesto el bien que hacen este tipo de acciones en la visibilidad de las personas y familias que viven con baja visión (más de un millón y medio en España). Visibilidad que hace falta para que la atención a las necesidades de este grupo de personas sean correctamente valoradas y atendidas por los servicios públicos, tanto de sanidad como de temas relacionados con la educación, el espacio laboral, el ocio, las gestiones con la Administración, el uso de la tecnología de vida diaria y, sin ser exhaustivos, todo el ámbito de la participación social activa.

Las intervenciones de especialistas fueron claras, amenas y muy prácticas, lo que gustó mucho a las personas asistentes, en gran parte padres y madres con menores afectados. También había un pequeño grupo de personas de mediana edad cuya niñez había transcurrido con glaucoma y daban testimonio de su paso a través de los años.

En la parte final de este Encuentro se proyectó un vídeo sobre la experiencia asociativa del glaucoma que, además de emotivo, resalta valores de superación y esperanza, tanto a nivel sanitario como a nivel de calidad de vida.

 

Como en gran parte de los encuentros de pacientes, la mañana finalizó con una comida de hermandad donde se compartieron comentarios y valoraciones del Congreso y donde se reforzaron relaciones personales.

Desde Acción Visión España queremos dar la enhorabuena a AGAF por la organización del Encuentro, por la participación y por la calidad de las ponencias. Y deseamos que el próximo III Encuentro resulte tan interesante como éste.

 

 

 

 

 

II ENCUENTRO NACIONAL DE GLAUCOMA CONGÉNITO

PROGRAMA

 

Día: 8 de junio de 2019.

Hora: 09:30 horas.

Lugar: Hotel Ilunion Alcalá Norte, Madrid.

9.30h. Presentación

Dª Delfina Balonga, Presidenta de AGAF

Dª María Teresa Fernández, Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad

Dª Fátima Peinado, Jefa de Servicios Sociales para Afiliados de la ONCE en Madrid

D. José María Casado, Presidente Acción Visión España.

 

10h. Ponencia: «Estudios genéticos en glaucoma congénito: hacia una medicina personalizada». Dr. D. Julio Escribano, Catedrático de Genética, UCLM

 10.45h. Ponencia: «Tipos, diagnóstico y tratamiento del glaucoma congénito». Dra. Dª Alicia Serra, médico especialista en glaucoma. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona

 11.30h. Café

 12h. Ponencia: «Glaucoma asociado a la catarata congénita». Dr. D. Jesús Peralta,  médico especialista en glaucoma, Hospital La Paz de Madrid, y Profesor Asociado, UAM

 12.45h. Ponencia: «Evolución del glaucoma congénito y su tratamiento en adultos». Dr. D. Julián García Feijoo, Catedrático de Oftalmología, UCM, y Jefe de Servicio de Oftalmología, HCSC

 13.30h. Coloquio con los asistentes

 14h. Intervención de afectados y proyección de vídeo divulgativo

 14.15h. Clausura de la Jornada

Presentación Fundación Romper Barreras.

Borja Romeronos presenta  un proyecto muy especial: la Fundación Romper Barreras, iniciativa y sueño de su  hermano Joaquín Romero, cofundador de BJ Adaptaciones.

Esta fundación empezó a tomar forma en 2017 y, como el mismo Joaquín lo describió, se creó para “conseguir que todas las personas con discapacidad puedan sentirse acompañadas en todo momento por una entidad amiga, que entienda su situación y viva junto a ellos sus problemas y dificultades.”

Hoy, por fin, ya es una realidad y están muy contentos de poder anunciar su inicio de actividad.

¿Que es La Fundación Romper Barreras?

Es una entidad independiente de BJ Adaptaciones que tiene como finalidad principal desarrollar, promover, potenciar y facilitar el uso de la tecnología de apoyo y las mejoras de accesibilidad para aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus entornos, así como poner en valor a los usuarios de las mismas como modelos para la sociedad.

Desde el patronato de la Fundación Romper Barreras les  gustaría poder crear lazos con todas las entidades que atienden personas con discapacidad para ayudarles en los objetivos compartidos. Se les ocurren muchas maneras de colaborar juntos, por ejemplo con formación, financiación, lobby, investigación, etc.

Con motivo de iniciar su actividad, el próximo martes 18 de junio llevaran a cabo, en la UIC de Barcelona, la primera acción de la Fundación Romper Barreras, una mesa redonda con expertos del sector y usuarios para hablar de:

DISCAPACIDAD SIN BARRERAS: LA TECNOLOGÍA COMO IMPULSORA DE LA INCLUSIÓN

Contaran con:

  •  Mireia Mata i Solsona, Directora General de Igualdad de la Generalitat de Catalunya.
  •  Francisco Santiago Aranda, presidente de la Asociación Mi Princesa Rett.
  • Óscar Casas, Profesor titular de la Universitat Politècnica de Catalunya y diseñador de sistemas electrónicos para personas con discapacidad.
  • Jaume Puig Adamuz, fundador de la Startup de gafas digitales para discapacitados visuales Biel Glasses.
  •  Jordi Sabaté, afectado de ELA y usuario de tecnología de apoyo.

Inscripción al acto inaugural de la Fundación Romper Barreras

Si por agenda o distancia no puedes estar, te animamos a seguirnos y saber más de nuestros proyectos en la web de la Fundación Romper Barreras.

Estamos a tu lado. El teléfono del ojo es tu solución: 900 900 505

Logotipo Real Patronato sobre discapacidad
Logotipo Real Patronato sobre discapacidad

La Asociación Acción Visión España y el Real Patronato sobre Discapacidad firmaron el pasado mes de marzo un Convenio para el desarrollo del Proyecto “Estamos a tu lado. El teléfono del ojo es tu solución”, que ha sido publicado en el BOE del día 13 de mayo de 2019. Continuar leyendo «Estamos a tu lado. El teléfono del ojo es tu solución: 900 900 505»

Visión España asiste a la firma de acuerdo de colaboración entre la Universidad de Navarra y Multiópticas

 

 

 

 

 

La Clínica Universidad de Navarra y Multiópticas firman un acuerdo de colaboración para una investigación de prevención de la ceguera

 

 

  • La firma de este acuerdo de colaboración entre ambas entidades se ha firmado esta mañana en la Clínica de la Universidad de Navarra en Madrid.
  • La investigación tratará de avanzar en el conocimiento de las enfermedades de la retina como la DMAE y la miopía magna.
  • Estas dos enfermedades son la primera causa de ceguera y, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2020 afectarán a 650 millones de personas en el mundo.

 

Madrid, 7 de marzo de 2019. El Laboratorio de Oftalmología Experimental de la Clínica Universidad de Navarra ha puesto en marcha un proyecto de investigación de prevención de la ceguera a través del estudio de las enfermedades de retina más prevalentes. En concreto, mantienen abiertas dos líneas de investigación sobre la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y la miopía magna, principales causas de ceguera. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2020 afectarán a 650 millones de personas en el mundo.

“En la Clínica tenemos una línea estable de investigación en enfermedades de retina y hemos identificado que la causa principal de ceguera o baja visión retiniana, en estos momentos, es la degeneración macular. Mientras que una causa creciente es el daño generado en la retina por la alta miopía”, explica el Dr. Alfredo García Layana, especialista del Departamento de Oftalmología de la Clínica y director clínico del Laboratorio de Oftalmología Experimental.

Titulado ‘La ceguera de hoy y de mañana’, este proyecto cuenta con la financiación de Multiópticas y la colaboración de sus socios a través de la recolección de datos de pacientes en las ópticas de la Firma. Así ha quedado reflejado en el acuerdo presentado esta mañana en la Clínica Universidad de Navarra llevado a cabo por Ángel Gómez Montoro, director del Campus Madrid de la Universidad de Navarra en Madrid, y Carlos Crespo, director general de Multiópticas.

“La colaboración de Multiópticas con la Clínica Universidad de Navarra se enmarca dentro de la apuesta de la Cooperativa por fomentar la salud visual entre el mayor número de personas posible, ahora también a través de la investigación”, explica Carlos Crespo. “Estamos orgullosos de poder contribuir directamente en un proyecto entre ópticos y oftalmólogos, en una investigación que busca prevenir y tratar dos enfermedades que afectan a millones de personas a nivel global”, añade.

 

 DMAE, causante de ceguera

La DMAE es la primera causa de ceguera en personas mayores de 65 años en los países desarrollados y, según la Organización Mundial de la Salud, 186 millones de personas sufrirán esta patología en el mundo en 2020.Se trata de una alteración degenerativa de la mácula (la parte central de la retina), responsable de la visión central. Lo que inicialmente comienza como un acúmulo de material de desecho en las capas de la retina, puede acabar provocando la atrofia de la misma o el desarrollo de una cicatriz que destruye la parte central de la retina.

Todavía no se conoce su causa, pero sí se han demostrado factores que influyen en su desarrollo. “Hay algunos que no se pueden modificar como son la edad o la predisposición familiar, pero sobre otros sí podemos actuar. Es importante que la población sepa que el tabaco es la principal causa modificable de ceguera por degeneración macular, y que existen también factores nutricionales”, reconoce el Dr. García Layana.

“Estamos realizando una investigación para ver la enfermedad desde distintos puntos, tanto a nivel genético, como en modelos preclínicos y ensayos clínicos”, apunta la Dra. Patricia Fernández, directora científica del Laboratorio.

  

Miopía magna, un aumento “alarmante” de su prevalencia

Mientras la DMAE ya es una de las causas más frecuentes de ceguera, las maculopatías asociadas a la miopía magna están viviendo un incremento en sus tasas que, de cara a los próximos años, también se convertirán en uno de los principales motivos de baja visión. Según la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia de miopía magna se está “incrementando globalmente a una velocidad alarmante” y en 2020 se estima que 450 millones de personas la sufrirán en el mundo.

Actualmente, la maculopatía miópica afecta al 10% de los pacientes con miopía magna. En Europa, la proporción de ceguera que se atribuye a esta patología progresiva oscila entre el 2,6 y el 8,8%. Se trata de una enfermedad incapacitante en personas jóvenes (35-55 años), por lo que, con esta segunda línea de investigación, la Clínica quiere estudiar los mecanismos que llevan a su desarrollo para poder establecer métodos preventivos y posibles terapias efectivas.

“Es una investigación en la que vamos a hacer un estudio global de la enfermedad y, para ello, vamos a analizar a familias que tienen miopía, miopía magna y maculopatía miópica, tres diferentes estadios de gravedad de esta patología”, apunta el Dr. Recalde, investigador del Área de Genética en Enfermedades Retinianas de la Clínica, para así “realizar estudios genómicos y comprobar si tienen un origen común o presentan diferentes genes según la gravedad de cada estadio”. Los factores ambientales son otro aspecto que se va a estudiar, mediante el seguimiento de sus hábitos diarios.

“En la miopía, los factores más importantes en su desarrollo parecen ser los medioambientales. Por ejemplo, los niños que realizan más actividades al aire libre en la infancia parecen tener menor riesgo de sufrir miopía en edades más avanzadas, porque al parecer, a más horas de trabajo próximo y menos al aire libre, más miopes son los niños”, agrega el Dr. García Layana.

El aumento de la miopía lleva consigo un incremento en el riesgo de que se desarrollen lesiones en la retina y, por lo tanto, de tener baja visión.

 

Acerca de la Clínica Universidad de Navarra

Con más 2.800 profesionales en dedicación exclusiva en sus sedes de Pamplona y Madrid, la Clínica Universidad de Navarra es un hospital investigador, referente en medicina personalizada en nuestro país. Reconocido por su labor investigadora y docente, el prestigio de sus profesionales y su trayectoria en el diagnóstico y tratamiento de patologías de alta complejidad, la Clínica Universidad de Navarra es un hospital de alta resolución, por su rapidez diagnóstica gracias a su trabajo multidisciplinar y a la adquisición de la última tecnología, para ofrecer atención en 46 especialidades médicas y quirúrgicas.

Por quinto año consecutivo, la Clínica ha sido el hospital privado con mejor reputación de España (según el ranking MRS). Para más información: https://www.cun.es

 

Acerca de Multiópticas

Multiópticas es la compañía líder en el sector óptico con mayor cuota de mercado en España. Cuenta con más de 40 años de experiencia y, actualmente, está formada por más de 300 socios y colaboradores, una red de distribución con más de 600 ópticas y más de 2000 profesionales en el territorio nacional. Está dirigida bajo un modelo cooperativista, referente en términos de facturación, número de establecimientos y profesionales asociados.

Multiópticas, es la marca más reconocida por el consumidor y su marca propia de gafas: mó, supera el millón de gafas vendidas al año. Ofrece una atención integral al consumidor, preservando su salud visual con la mayor garantía y profesionalidad y acercando la moda y últimas tendencias con más de mil modelos para elegir para todas las edades y con la mejor calidad-precio.

Además, como parte de su compromiso con la salud visual, a través de Fundación Multiópticas, ayudan a personas y comunidades más vulnerables ofreciéndoles atención en salud visual y donando gafas a través de programas propios o colaboraciones con entidades de reconocido prestigio en el ámbito de la solidaridad.

 

Para más información:

Francisco Romero / Marta Albertini / Carmen Villalonga

multiopticas@llorenteycuenca.com

Tel.: 91 563 77 22

 

 

 

Si necesita más información, por favor contacte con el Departamento de Comunicación de la Clínica Universidad de Navarra en el teléfono 948 296 497.

 

Dolors Marco · Marta Chávarri ·  María Domínguez · Katrin Astiz · María Luisa Guerrero

 

 

Presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en el Instituto de Salud Carlos III

El próximo viernes 30 de noviembre se celebrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) la reunión conjunta de le red temática de investigación en oftalmología, OFTARED con el Clúster de Oftalmología y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO); la asistencia es libre.

En el acto, que contará con la presencia de la Directora del ISCIII Dña. Raquel Yotti, intervendrán además la Presidenta de ONERO, Dña. Ana Isabel Esteban Vega, el Coordinador de OFTARED, D. José Carlos Pastor Jimeno, entre otros.

ONERO es una asociación sin ánimo de lucro establecida el 12 de marzo de 2018, cuyo objeto es contribuir a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

Para ello, ONERO y las asociaciones de pacientes que lo integran apoyan el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de pacientes españoles afectados por dichas patologías oculares raras en el registro de pacientes del Instituto de Salud Carlos III. Desde el ISCIII, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que mantiene dicho registro, tiene como objetivo el fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. ONERO quiere contribuir a su labor a través de la cooperación en el registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RPER), con sede en el IIER-ISCIII.

ONERO cuenta también con el asesoramiento científico de Oftared, una de las Redes temáticas de investigación cooperativa en salud (RETICS) asociadas al ISCIII. La red aglutina centros y grupos de investigación en biomedicina dependientes de las diferentes Administraciones públicas o del sector privado y pertenecientes a varias Comunidades Autónomas. Esta red tiene por objeto la realización de proyectos de investigación cooperativa de interés general en el ámbito de la Oftalmología y las Ciencias de la Visión.

A través de ONERO, las asociaciones de pacientes que participan en este proyecto conjunto reclaman de las autoridades españolas competentes que se designen cuanto antes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud para enfermedades raras oculares, de forma que por una parte el mayor número de  pacientes en España pueda optar a la atención en centros y unidades de especialistas que faciliten un diagnóstico precoz, un seguimiento adecuado, y el acceso a ensayos clínicos en terapias avanzadas; y, por otra, que los centros y unidades españoles de especialistas en patologías raras oculares puedan formar parte de las redes de excelencia europeas, y de esta forma accedan al intercambio de conocimiento y a los fondos de apoyo a la investigación de ámbito europeo.

En el evento se dará a conocer el proyecto de ONERO y los pasos que se pretenden dar en los próximos meses hacia estas metas.

Los detalles prácticos acerca del acto son los siguientes:

Fecha: viernes 30 de noviembre de 2018

Horario: 12:00 a 13:30 horas

Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en  Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III. Pabellón 7 y 8, sita en la calle Sinesio Delgado, 4 (entrada por Avda. Monforte de Lemos, 5). 28029 Madrid.

Programa

REUNIÓN CONJUNTA OFTARED, CLUSTER4EYE Y ONERO

Día: 30 de noviembre de 2018

Horario: 12:00 a 13:30

Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en la Escuela Nacional de Sanidad. Pabellón 7 y 8 del Instituto de Salud del Carlos III. Calle Sinesio Delgado, 4. 28029 Madrid.

 

12:00 a 12:05 Bienvenida

D. José Carlos Pastor Jimeno

Coordinador General de OftaRed

 

12:05 a 12:15 Palabras de la Directora del Instituto de Salud Carlos III

Dª. Raquel Yotti Álvarez

Directora del ISCIII

 

12:15 a 12:20 Presentación del Clúster de Oftalmología y Ciencias de la Visión (CLUSTER4EYE)

D. Roberto Reinoso Tapia

Clúster Manager CLUSTER4EYE

 

12:20 a 12:30 Presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Dª. Ana Isabel Esteban Vega

Presidenta del ONERO

 

12:30 a 12:40 Presentación de los Ensayos Clínicos en la RED

D. Luis Emilio Pablo Júlvez

Investigador Principal de grupo del Hospital Miguel Servet de Zaragoza (OftaRed)

12:40 a 12:50 Cómo funciona la Red de las Agencias Europeas del Medicamento ante Alertas de Productos Sanitarios

Dª. Carmen Ruiz-Villar

Jefa del Servicio. Sistema de Vigilancia de Productos Sanitarios (AEMPS)

 

12:50 a 13:20 Presentación de 3 casos de éxito

Dª. Ana Isabel Jiménez, Sylentis-Grupo Pharmamar: Tivanisirán, nuevo producto para el tratamiento del Síndrome de Ojo Seco: La importancia de la colaboración público-privada.

D. Miguel Ángel Vences, CSA: Teleoftalmología: Situación y perspectivas tras los avances de la última década.

Dª. Marta Guerrero, RETINSET S.L.: Desarrollo de nuevos medicamentos para el tratamiento de patologías oftálmicas de origen neurovascular.

 

13:20 a 13:25 Entrega del I Premio Start-up de Oftalmología

Ganador: RETINSET S.L.

Organizador: CLUSTER4EYE

Patrocinador: PROYECTA, Consultoría e Innovación

 

13:25 a 13:30 Preguntas y comentar “networking”

13:30 Clausura de la jornada

Para más información acerca de ONERO:

Email: onero@onero.org

Teléfono: +34 722 61 22 66

 

Los autobuses de Madrid se visten con el teléfono del ojo: 900900505

Percha con el teléfono del Ojo 900 900 505. Muestra la foto de un ojo de color azul y debajo el correo electrónico consultas@esvision.es y la página web www.esvision.es
Percha Campaña autobuses EMT Madrid

Las líneas que pasan por los intercambiadores, Estación Sur, Estación de Atocha, Estación de Chamartín y Aeropuerto, llevan colgado material informativo sobre el Teléfono del ojo y el distintivo Tengo Baja Visión dentro de la campaña “Estamos a tu lado” coorganizada por la Asociación Acción Visión España y el Real Patronato sobre la Discapacidad.

 

Con este recurso ponemos a disposición de la ciudadanía una herramienta que de soporte tanto a profesionales como personas afectadas y sus familias donde poder realizar cualquier tipo de consulta que nos surja ante un problema visual a la vez que facilitar a los profesionales una línea de contacto con todas las asociaciones que apoyamos a las personas con discapacidad visual.
el reparto de coches por línea es el siguiente:

  • • 4 autobuses de la línea C1
  • • 5 autobuses de la línea C2
  • • 2 autobuses de la línea 200
  • • 2 autobuses de la línea 5
  • • 2 autobuses de la línea 148

Cualquier duda que surja cuando somos diagnosticados de una patología visual en torno a cómo reorientar mi vida así como dónde encontrar soporte en las asociaciones de las múltiples patologías en un solo número de teléfono ó si lo prefieres un correo electrónico: consultas@esvision.es
Para saber más sobre el teléfono del ojo visita el siguiente enlace: www.esvision.es/telefono-del-ojo/

Esta campaña cuenta también  con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de las Ayudas del IRPF para la ejecución de proyectos de Interés General y entidades privadas como la Caixa.

 

Coorganiza:

Logo Real Patronato sobre Discapacidad
Logo Real Patronato sobre Discapacidad
Logo Acción Visión España
Logo Acción Visión España

Colabora;

Logo Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad
Logo Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

 

¿Sabrías tratar a una persona con baja visión?

Presentado hoy el Manual Estamos a tu lado

Hoy 27 de octubre de 2018 ha sido presentado en Madrid el Manual “Estamos a tu lado”, por iniciativa de Acción Visión España. Este Manual coordinado en su edición por el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España tiene como finalidad dar pautas de actuación adecuadas para tratar y guiar a las personas con Baja Visión.

Lograr que la población entienda que no solo existen las personas que ven bien y las personas totalmente ciegas, favorecerá la inclusión de las personas con Baja Visión. Si además la población conoce cómo interactuar con ellas, avanzaremos en normalizar su situación.

 

Descarga el Manual Estamos a tu lado  Otra forma de ver las cosas desde el siguiente enlace:

Manual de Trato para Personas con Baja Visión