II Jornada Clínico San Carlos con la Enfermedades Raras

Martes 24 de Febrero de 2015 – Auditorio Pabellón San Carlos

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, AMIREs colabora con la Asociación Española de Aniridia, FEDER y otras entidades e instituciones en la organización de la II Jornada Clínico San Carlos con las Enfermedades Raras.

La mujer ciega que veía llover‏

Durante años, los médicos le dijeron a Milena Channing que había quedado completamente ciega después de un infarto cerebral. Pero un día empezó a ver algo muy concreto. Algo que según los doctores no era posible.

Programa de ensayos clínicos para la investigación de nuevos tratamientos para las enfermedades de la visión

Institut de la Màcula i de la Retina

Institut de la Màcula i de la Retina

El Institut de la Màcula i de la Retina desarrolla un programa de ensayos clínicos para la investigación de nuevos tratamientos para las enfermedades de la visión y ofrece la oportunidad de acceder a los tratamientos más innovadores, sin coste para el paciente y con una duración de entre 1 y 2 años

No al Copago Confiscatorio

Logo de la campaña No al copago confiscatorio

Logo de la campaña No al copago confiscatorio

No al copago confiscatorio que expulsa a las personas con discapacidad y sus familias de la protección y los derechos sociales. Firma por la reforma de la Ley 39/2006, de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.

Estimulación de luz en retinas ciegas mediante nanotubos inalámbricos, un avance israelí

Dibujo del implante de retina

Dibujo del implante de retina

Un nuevo avance israelí podría conducir a retinas artificiales para personas con discapacidad visual. Una película de nanotubos inalámbrica permite la estimulación de luz de la retinas ciegas. Esto gracias a materiales inalámbricos innovadores que desencadena la actividad cerebral en respuesta a la luz.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías innovadoras

Logo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Logo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

– Esta plataforma manifiesta que los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes.

– Además, alerta de que la efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y esperanza de vida ganada.

Esperanza Activa 37 – Boletín de noticias de Retina Navarra

Logo de la Asociación Retina Navarra

Logo de la Asociación Retina Navarra

La asociación Retina Navarra publica el número 37 de su boletín de noticias de investigación «Esperanza Activa»

Mi Retina Tracker ™

Mi Retina Tracker es un registro gratuito on line proporcionado por la Fundación Fighting Blindness (USA), como parte de su misión de impulsar la investigación que proporcione tratamientos preventivos y curativos para las personas afectadas por retinosis pigmentaria, degeneración macular, síndrome de Usher y todo el espectro de enfermedades hereditarias degenerativas de la retina. Mi Retina Tracker está diseñado con el estado del arte de la tecnología de base de datos para proteger su privacidad. Los datos en el registro sólo son accesibles para los participantes, el personal del Registro de la Fundación e investigadores debidamente cualificados que lo soliciten a la Fundación, a través de un proceso de revisión científica rigurosa, para acceder a los datos para investigar o para facilitar la participación en los ensayos clínicos.