Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017

Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017:
Sábado 20 de mayo. Costacabana (Almería), C/ Rubén Darío s/n.

1. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram). Sr. Gonzalo Rivas ( Director General de Discapacidad de Andalucía), Sra. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería). Sr. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería) y Representantes Invitados. 10:00 a 10:30 horas.
2. Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora del Grupo Clínico Español y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. “Andando hacia el futuro: El Síndrome de Wolfram en España”. 10:30 a 10:45 horas.
3. Conferencia del Dr. Tim Barret: “Ensayo Clínico Internacional para evaluar de eficacia y seguridad de valproato sódico, en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de Wolfram” (International Clinical to evaluate efficacy and Safety of Sodium Valproate, in Paediatric and Adult Patients with Wolfram Syndrome). University of Birmingham, Birminghams Children Hospital. UK. 10:45 a 12:00 horas.
4. Conferencia del Dr. Fumihiko Urano: “Desarrollo Terapéutico y Ensayos Clínicos del Síndrome de Wolfram” (Therapeutic Development and Clinical Trials for Wolfram Syndrome). Professor of Medicine Washington University School of Medicine. 12:00 a 13:00 horas.
5. Conferencia de la Dra. Virgine Picard: “Cooperación entre la Asociación Síndrome de Wolfram, Fundación Eye Hope y Fundación Snow para financiar proyectos de investigación” (Cooperation between Association syndrome de Wolfram, the Eye Hope Foundation and the Snow Foundation to fund research projects). Association du Syndrome de Wolfram. France. 13:00 a 14:00 horas.
6. Acto de clausura con la actuación de Mayte Beltrán. Bailaora y codirectora de la Escuela el Jaleo.14:00 a 14:30.
7. Jornada de convivencia: Comida en Club Jairan y espacio de relajación en la piscina Jairan para familias con Wolfram. A partir de las 14:30 horas.

Nota: Las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a comida y piscina, deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com

Últimas noticias

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en Buenos Aires, Argentina

La Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria os anima a participar en este acto con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que se celebra a nivel mundial el último domingo de septiembre.

Retinopatías y Baja Visión: IV Jornada tu Visión nos une en Cantabria

Con motivo del día mundial de la Retinosis Pigmentaria la Asociación Es Retina Asturias organiza aun acto de ciencia y convivencia entre las personas afectadas, sus familias y los investigadores. En esta ocasión la cita es en la ciudad de Santander el próximo día sábado 23 de septiembre de 2017, en el marco de la […]

OBSERVATORIO NACIONAL ENFERMEDADES RARAS OCULARES (ONERO)

Desde la Asociación Acción Visión España invitamos a otras Asociaciones y/o entidades relacionadas con la discapacidad visual a formar parte de este nuevo proyecto que inicia su andadura el 14 de julio del 2017: El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).