Jornada: Las enfermedades raras, luces y sombras de una compleja realidad

11 de diciembre de 2012. Sede de la Procuradora General – Oviedo (Asturias)

Las enfermedades raras o minoritarias aunque de prevalencia baja, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

Cartel de la jornada

Dadas las características de alta complejidad y baja prevalencia, estas enfermedades precisan ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones en los niveles nacionales, regionales y locales, así como cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos y recursos sobre las mismas. Un abordaje riguroso de cualquier enfermedad rara necesita un conjunto de actuaciones, que establezcan criterios contrastados y consensuados, sobre las pautas a seguir en cualquiera de las líneas estratégicas mencionadas, para conseguir una mejor eficacia y calidad en el abordaje de estas patologías en todos los ámbitos en que están implicadas las respuestas a este problema

Una iniciativa fue la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que recogía 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias. Con esta iniciativa, profesionales y pacientes disponen de un instrumento de gran utilidad para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas con Enfermedad Rara. Estas iniciativas se están implantando de manera gradual en cada comunidad autónoma.

No obstante, con ocasión de la crisis económica que nos asola, se están revirtiendo determinadas prestaciones sanitarias y/o sociales que creíamos consolidadas, están disminuyendo partidas económicas dedicadas a la investigación (fundamental en enfermedades raras por la ausencia actual de tratamientos en la mayoría de ellas), se aumenta de la participación en los gastos sanitarios de las personas enfermas, etc. que están ocasionando que todos los logros alcanzados hasta ahora se vean en discusión.

Todas estas luces y sombras así como la percepción que de ellas tienen las personas afectadas, sus familias, la asociaciones y los diferentes profesionales es lo que queremos debatir en esta Jornada que tiene como fin último el concienciar a la sociedad de la necesidad de dar una respuesta adecuada a los problemas que genera la presencia de enfermedades raras o minoritarias en nuestra Comunidad Autónoma.

Programa:

Jornada de mañana

  • 9:30Inauguración Institucional
    Procuradora General del Principado. Consejería de Sanidad
  • 10:00 – Ponencia: El movimiento de las enfermedades raras en España.
    Tomás Castillo Arenal – Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras – Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
    Presenta: Dr. Mario Margolles – Dirección General de Salud Pública.
  • 11:00 Pausa
  • 11:30 Mesa redonda de profesionales y especialidades
    Dr. Ignacio Málaga – Neuropediatría HUCA
    Dra. Ángeles Fernández – Hematóloga HUCA
    Lucía González Gómez – Fisioterapeuta Programa MEJORA de COCEMFE
    Dr. Eliecer Coto García – Genetista – Jefe Laboratorio Biología Molecular HUCA
    Carmen Barreal Vega – Fisioterapeuta – Fundación ALPE
    Dr. Antonio López García – Jefe Servicio Neurocirugía HUCA
    Modera: Dra. Laura Pruneda – Inmunóloga.
  • 12:45Mesa redonda: Compartiendo experiencias.
    Cándida Díaz-Faes Alonso – Trabajo Social Sanitario – Área VIII y Charo Piñera – Trabajo Social Sanitario – Área III. “La atención integral a personas afectadas por Enfermedades Raras. Aportación del trabajador Social en el Sistema Sanitario”
    Ana Marta Rodriguez Fernández – Trabajo Social Sanitario Área VIII – Vicepta. de LAM. “Buena práctica ante la noticia de un diagnóstico de Enfermedad Rara”
    Andrés Mayor Lorenzo– Presidente Asociación Retina Asturias
    Cristina González Villar – Directora Técnica Fundación ALPE
    Dulce María González – Presidenta de CHYSPA
    Modera : Mónica Oviedo Presidenta CERMI Asturias
  • 14:00Coloquio
  • 14:30Fin de la jornada de mañana

Jornada de tarde

  • 16:00 – Ponencia: Calidad de vida. Dependencia. Resultados en Enfermedades raras.
    Dr. Mario Margolles – Dirección General de Salud Pública.
    Presenta: José Antonio García Álvarez – Asesor de la Procuradora General del Principado.
  • 16:30Mesa redonda: Compartiendo experiencias.
    Fernando Dopazo de Paz – Asociación de Hemofilia de Asturias
    Cristina Fernández Amado – Presidenta Nacional y Regional de ATAXIA
    Inmaculada Sánchez Fernández – Presidenta Asociación Neurofibromatosis
    Experiencia Familiar de Afectado – Alberto Iglesias Barredo – Asociación CHYSPA
    Modera: Borja Rodriguez-Maribona Trabanco – Técnico de la Dirección General de Salud Pública.
  • 18:00Coloquio
  • 18:30Clausura institucional

Descarga el programa en pdf

Jornada organizada por la Procuradora General del Principado de Asturias y por la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias.

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