Más de 900 km de esperanza para las personas con enfermedades raras

El próximo 28 de abril comienza la “Vuelta Solidaria a Cataluña por las enfermedades raras” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos Bajo deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual. Marcos dará la vuelta a Cataluña a pie en 19 días, finalizando el 16 de Mayo, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las enfermedades raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

La salida de este “Reto solidario”, se llevara a cabo a las 9:00 en el “Centro Deportivo Municipal del Guinardo” de Barcelona y contará con la presencia de la Delegada de Feder Catalunya, Sra. Anna Ripoll.

Finalizará el próximo 16 de Mayo en las Fuentes de Montjuic (Plaza Carles Boïgues), Barcelona.

Además, las personas que quieran formar parte de esta iniciativa y colaborar con la Federación y sus 284 asociaciones podrán hacerlo a través de la aplicación “Mi grano de arena” haciendo un donativo que permitirá a FEDER continuar su trabajo en favor del colectivo.

Queremos agradecer a Marcos y a todo su equipo el gran esfuerzo que están realizando para llevar a cabo esta vuelta solidaria que estamos seguros acercará las enfermedades poco frecuentes y su realidad a miles de personas. Gracias por ser parte de FEDER, por ayudarnos y por alzar la voz por nuestro colectivo. A través de iniciativas como estas conseguimos que la sociedad sea consciente de la importancia de estas patologías” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Fuente y más información en :

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