OBSERVATORIO NACIONAL ENFERMEDADES RARAS OCULARES (ONERO)

Desde la Asociación Acción Visión España invitamos a otras Asociaciones y/o entidades relacionadas con la discapacidad visual a formar parte de este nuevo proyecto que inicia su andadura el 14 de julio del 2017: El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).

Os hacemos llegar aquí la invitación para que podáis adheriros a este proyecto junto con los documentos necesarios para concretar vuestra participación.
El pasado día 14 de julio, un grupo de 8 asociaciones de pacientes que atendemos a personas y familias con déficits visuales, así como representantes de OFTARED y del Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo nos reunimos en Madrid con el objetivo de crear el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en España.

Como bien saben, en España carecemos de datos reales acerca de las personas y familias que están afectadas de situaciones en las que su funcionalidad visual no es correcta. No conocemos ni su número, ni su gravedad, ni su enfermedad o patología, así como su asignación de género o de zonas de residencia, ni sus aspectos laborales, educativos, sociales, etc. es una situación que impide que desde las Administraciones públicas se nos atienda con equidad y adecuadamente a nuestras necesidades. Sin este conocimiento no es posible organizar recursos sanitarios, educativos, de formación, de ayudas sociales, etc.

Por otro lado, ya existen en España organismos como el Instituto de Salud Carlos III que tiene creado el Registro Nacional de Enfermedades Raras, entre las que pueden estar las de tipo ocular. En la actualidad, este Registro no está funcionando correctamente, entre otras razones por falta de personal y de estructura.

De este modo, las asociaciones de pacientes junto a profesionales del amplio campo de la visión proponemos la creación de este Observatorio, cuyos objetivos básicos son:

– Tener datos reales de las personas y familias en situación de déficits visuales, reforzando la tarea del Registro Nacional de Enfermedades Raras, promoviendo la inscripción en el mismo de estas familias y personas.

– Reivindicar ante las Administraciones públicas una política de atención integral ante estas situaciones que padecemos las personas y familias con problemática visual. Del mismo modo, exigiremos una mejor atención a las asociaciones y entidades sin ánimo de lucro que las atendemos.

– Dar a conocer a la sociedad y a los medios de comunicación esta problemática, intentando ser un movimiento de presión que vaya cambiando la situación en que nos encontramos de falta de atención y de equidad.

Este Observatorio puede ser el paso previo para tener en España centros sanitarios especializados en las enfermedades visuales, donde haya profesionales expertos y donde nos puedan atender con calidad. Esto sería, también, necesario e importante para que desde España estemos conectados con las Redes Europeas de Referencia en las enfermedades visuales, en las que actualmente no estamos. Redes y Centros que, además de la intervención directa en diagnóstico, seguimiento y tratamiento de las patologías, tengan acceso a la investigación en estos campos.

Como veis, las razones para poner en marcha la iniciativa del Observatorio son múltiples y reales. Si nosotros, las familias y personas afectadas y las asociaciones que las representamos y atendemos no nos ponemos en marcha, será una oportunidad perdida y un aplazamiento en muchos temas que tenemos que ir reivindicando y exigiendo de las políticas públicas.

Una de las primeras decisiones que tomamos en la reunión del día 14 de julio fue la de invitar a todas las asociaciones y entidades de pacientes que trabajan en el campo de la visión en España a formar parte de este Proyecto, como paso previo a planificar cómo será la estructura y gestión del Observatorio. Así que, necesitamos vuestro trabajo y compromiso para que esta idea pueda tener una realidad que cubra nuestras expectativas de ser y sentirnos atendidos de manera integral.

Por consiguiente, os invitamos a formar parte de este Proyecto en este momento en el que aún no tenemos definidas sus características, y podemos consensuar entre todas las entidades interesadas cómo será su estructura y forma de gestión.

Si os interesa el Proyecto del Observatorio, tenéis que rellenar los documentos que se adjuntan con esta invitación, con la finalidad de formalizar vuestra adhesión y poder ya contar con vuestras aportaciones, que enriquecerán un Proyecto de Observatorio muy necesario hoy en día.

Para ampliar esta información y otras dudas que os puedan surgir, podéis llamar a José María Casado al teléfono: 618 97 75 89 o escribir al correo electrónico: observatorionacionaleroculares@gmail.com

Documentos de adhesión:

  1. Invitación a formar parte del Observatorio
  2. Ficha de adhesión al Observatorio
  3. Ficha de datos Entidad Adherida

Agradeciendo vuestra atención y esperando decidáis formar parte de este Proyecto, recibid un cordial saludo.

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